Mit eurem Inklusator, Sascha Lang. Igel Inklusion, ganz einfach leben. Dein Podcast für gelebte Inklusion ist der vierte Sonntag im Monat. Und ab diesem Monat Juni starten wir eine neue Rubrik, Hingehört, Menschen erzählen Teilhabe. Und dass das mit der Teilhabe nicht immer so einfach ist, das wissen wir. Das haben wir bereits mehrfach in diesem Igel Podcast gehört. Und trotzdem wollen wir auf Missstände und aber auch gute Beispiele hinweisen. Und deshalb startet heute diese Rubrik jeden vierten Sonntag im Monat. Hingehört Menschen erzählen Teilhabe. Susi Mehler wird meine erste Gästin sein, mit der ich über ein Thema sprechen, was für Junge und Junggebliebene und Kinder wichtig ist, nämlich Teilhabe und Inklusion. Aber wenn die Zeit einem da einen Strich durch die Rechnung macht oder Uhrzeiten oder stringente Timings, dann wird das zu einem Problem. Was das alles beinhaltet, hören wir in dieser Ausgabe. Und jetzt schon mal auch der Aufruf an euch, liebe Zuhörer und Zuhörerinnen. Das ist eure Rubrik. Das ist der Platz für eure Stimmen. Schickt mir eure Geschichten. Schickt mir, über das wir erzählen können. Schickt mir über eure guten und aber auch weniger guten Erfahrungen. Probieren wir immer bei einem Thema zu bleiben, also immer. Ein Thema, ein Betreff zu haben für eine Ausgabe, nicht mehrere, weil das wird zu kompliziert, aber eure Erfahrungen, eure Teilhabe, eure Erzählungen sind hier wichtig. Meldet euch gerne auf office-at-inklusator.com, office-at-inklusator.com, das ist die Adresse, wo ihr mir eure Geschichten schicken könnt und ich wähle dann aus, mit wem ich an welchem Sonntag wann spreche. Also, let's go. Ich freue mich auf eure Themen. Und jetzt geht es ins Interview mit Susi Mehler, wenn die Zeit Teilhabe verhindert. Interessantes Thema. Schön, dass ihr mit dabei seid bei dieser Rubrik. Im IGL-Podcast. Und damit herzlich willkommen in der ersten Ausgabe von Hingehört. Menschen erzählen Teilhabe. Die Folge heute heißt, wenn Teilhabe an Urzeiten scheitert. Diese Rubrik wird sich nun in diesem Podcast hier etablieren und wird dazu dienen, Menschen zu Wort kommen zu lassen. Menschen, die etwas über Teilhabe zu erzählen haben. Es geht nicht nur darum, zu meckern oder zu kritisieren. Nein, es geht bei Hingehört. Menschen erzählen Teilhabe um alles das, was Menschen, also meinen Zuhörer und Zuhörerinnen auf dem Herzen liegt. Sozusagen die Jungfern-Ausgabe gestaltet mit mir Susi Mäler. Herzlich willkommen, liebe Susi. Hallo Sascha. Schön, dass du dabei bist. Du bist an sich Anlass für diese neue Rubrik. Du hast mir irgendwann mal geschrieben, da ging es um eine Petition. Die konnte ich danach aus kurzzeitkurtzfristigen Gründen nicht so bei uns integrieren. Aber irgendwann hast du dann geschrieben, Petition in dem Sinne ist so gescheitert. Aber trotzdem ist das Thema wichtig und deshalb haben wir uns verabredet, um über dein Thema zu sprechen. Ja, wenn Teilhabe an Uhrzeiten scheitert, das ist ein brutales Thema und wir werden darüber sprechen, weil das ist nämlich auch ein Grund, warum Menschen mit Behinderung manchmal Inklusion gar nicht leben können. Bevor wir dazu kommen, Susi, erzähl uns mal ein bisschen, wer bist du, wer ist deine Familie, um was geht es bei dir in deinem Leben? Ja, also erstmal vielen Dank, dass du mir hier diese Plattform gibst und ich ein bisschen aus unserem Leben erzählen darf. Ich wohne mit meiner Familie im Norden von München. Wir sind zu viert, Vater, Mutter, zwei Kinder. Ich lebe hier in unserer schönen Wohnung zusammen mit unseren zwei Kindern und unserem Mann. Und unsere Tochter ist mittlerweile neun Jahre alt und hatte vor sieben Jahren einen schweren Unfall, einen Aspirationsunfall, der mit einem Sauerstoffmangel verbunden war, der sie leider sehr schwer neurologisch geschädigt hat. Und seitdem hat sie einen Pflegegrad 5 und ist weitestgehend in allen Lebenssituationen auf unsere Unterstützung angewiesen. Und dann hat sie noch einen älteren Bruder, der ist 11, der lebt Inklusion und er weiß auch wirklich, was das bedeutet. Also der wächst quasi damit auf und das habe ich mittlerweile auch als etwas sehr Positives angenommen, dass er wirklich mit diesem Thema tagtäglich konfrontiert ist und das für ihn auch was Normales ist. Du machst auch Peer-Counseling und machst neben Mama sein und deine Tochter begleiten und deine Kinder begleiten noch was anderes. Was machst du noch so? Erzähl uns mal ein bisschen zu dir. Genau, ich habe auch einen Podcast, der heißt Ich pflege gerade. Das ist ein Interview-Podcast, wo ich wiederum auch anderen pflegenden Angehörigen eine Plattform geben möchte, wo sie von den Herausforderungen erzählen können, was das natürlich mental mit allem macht, was das aber auch für administrative und organisatorische Herausforderungen manchmal sind. Und habe da auch wirklich ganz, ganz tolle Freundschaften auch daraus schon geknüpft. Und das Feedback ist einfach toll. Man denkt immer, es betrifft nicht so viele, aber die Bubble von pflegenden Angehörigen und auch von uns pflegenden Eltern, die ist doch größer, als man denkt. Wir werden natürlich auch in unseren Journals auf deinen Podcast verlinken, damit die Hörer sich auch da ein Bild machen können. Wann hast du zum ersten Mal gemerkt, dass die betreffenden Betreuungsstrukturen für eure Tochter eigentlich nicht zu ihren Bedürfnissen passen? Also ich muss sagen, unsere Tochter hat auch schon von Geburt an eine Behinderung. Sie ist mit Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Wenn ich da jetzt zurückblicke, würde ich wirklich sagen, Down-Syndrom ist so noch der Porsche unter den Behinderungen, weil es war tatsächlich damals überhaupt kein Problem für unser Kind, eine Betreuung zu finden. Sie war erst bei einer Tagesmutter und dann in einer integrativen Kita. Das war tatsächlich ein geringes Problem. Ich hätte mir gewünscht, wenn unsere Tochter nicht verunfallt wäre, dass sie auch hier in unserem Ort die Sprengel-Grundschule hätte besuchen können, vielleicht mit einer E-Begleitung. Das wäre so unser Wunsch gewesen und das wäre auch mit Sicherheit, denke ich, von ihr machbar gewesen, weil sie einfach ein fittes und cleveres kleines Mädchen war. Als sie dann verunfallt war, war natürlich klar, dass sie nicht in die Einrichtung zurückgehen kann. Wir haben das eine Zeit lang versucht, auch mit einer E-Begleitung, aber die Defizite, die unsere Tochter hat, das war einfach nicht vereinbar mit einer normalen E-Kita. Und wir haben dann nach einer Fördereinrichtung gesucht. Sie ist dann im Blindeninstitut in München aufgenommen worden. Wir sind da auch sehr, sehr zufrieden und sehr happy. Das Einzige, das ist ja auch das Thema, um was es geht, haben wir festgestellt, dass nicht nur das Blindeninstitut, sondern viele Fördereinrichtungen ein sehr starres Konzept haben, was die Betreuungszeiten angeht. Weil anders als bei unserem Sohn zum Beispiel, wo ich von Krippe durch zwei Kindergärten, durch Mittagsbetreuung in der Grundschule und jetzt sogar am Gymnasium, immer freie Wahlmöglichkeit hatte, wie viele Tage, wie viele Stunden soll mein Kind betreut werden, was schafft er, was ist gut für ihn, hatte ich das bei unserer Tochter leider nie. Wie heißt deine Tochter? Olivia heißt sie. Olivia. So, dann nehmen wir mal den Namen mit. Das klingt ein bisschen schöner, als nur immer von der Tochter zu sprechen. Olivia, wie sieht denn so ein typischer, also es ist ja im Blindeninstitut München, hast du gesagt, wie sieht denn so ein typischer Olivia-Tag aus? Also jetzt in diesem aktuellen Schuljahr haben wir es tatsächlich nach vier Jahren Streit und Diskussionen mit dem Kostenträger geschafft, dass wir eigentlich genau offiziell das haben, was für sie gut ist. Im Moment sieht es so aus, dass bei uns um 6.30 Uhr der Wecker klingelt. Dann mache ich meistens mit unserer Tochter ein bisschen Gymnastik schon am Morgen. Das heißt, ich lockere ihre Gelenke, weil sie ist halt sehr hypoton und auch spastisch. Das heißt, ich mache dann mit ihr eine Viertelstunde, 20 Minuten ein bisschen Übungen. Währenddessen macht mein Mann das Frühstück, dann wird gefrühstückt und dann muss es eigentlich alles recht schnell gehen mit Anziehen. Sie wird auch kathetert, weil sie eine Blasenentleerungsstörung hat. Und dann kommt um 8 Uhr ihr Fahrer und holt sie ab, fährt sie in die Schule, dann hat sie bis Mittagsschule. Dann wechselt sozusagen das Team und das geht dann über in die HPT und dort ist sie dann betreut. Bis 15.30 Uhr ist sie dann bei uns zu Hause. Das ist ein System, was super funktioniert, aber das ist nicht das System, das vorgesehen ist für Kinder wie Olivia. Okay, du hast mir geschrieben in deiner Mail, dass normalerweise bis 16.30 Uhr starre acht Stunden eingehalten werden müssen. Ja, was bedeutet das denn konkret für deine Tochter, wenn sie so einen Tag durchziehen musste? Du hast gesagt, es hat sich jetzt ein bisschen was angepasst, aber für die meisten ist das nicht so, dass man da Anpassungen machen kann. Erzähl uns mal ein bisschen, was das für Auswirkungen auch hat. Also bei uns war es so, dass wir eigentlich schon relativ am Anfang, als sie noch in der SVE war, also in der schulvorbereitenden Einrichtung, das geht so von drei bis sechs Jahren ungefähr, bevor die Kinder eingeschult werden. Und da wussten wir schon, dass die Zeiten wahrscheinlich für sie einfach zu viel sind. Sie reagiert dann deutlich mit Stresssymptomen in ihrem Fall. Also sie ist halt nonverbal. Sie kann uns nicht sagen, wenn es ihr zu viel wird. Aber sie reagiert zum Beispiel mit körperlichen Zeichen, dass sie zum Beispiel sehr angespannt ist. Die Fäustchen immer in so eine Abwehrhaltung bald. Sie hat eben mit Harnverhalt, also mit Nicht-Pieseln reagiert. Sie hatte vermehrt Anfälle. Und so haben wir relativ schnell gemerkt, wir müssen das reduzieren. Und wir haben uns niemals vorgestellt, wie schwierig, langatmig und auch entwürdigend dieser Weg sein wird. Weil wir haben immer gedacht, in so einer Einrichtung und auch von den Kostenträgern, da muss doch das Wohl des Kindes im Vordergrund stehen. Das war das, wovon wir ausgegangen sind. Du hast gesagt, das war kompliziert. Ihr habt es jetzt durchgekriegt. Und viele Menschen denken vielleicht zunächst so nach dem Motto, ja, das ist doch gut, wenn sie betreut ist, für dich eine Entlastung. Aber du hast gesagt, die Auswirkungen für deine Tochter waren ziemlich heftiger und das hat sich dann natürlich auch auf euren Alltag ausgewirkt. Ja, das ist richtig. Also ich wollte mir auch wirklich ein umfassendes Bild machen und habe dann auch darum gebeten, in der Einrichtung mal hospitieren zu dürfen, als es daran ging, dass unsere Tochter dann dort auch eingeschult wird, weil ich einfach wissen wollte, was wird dann gemacht. Und wenn sie diesen normalen Rahmen hätte, hieße das, sie müsste um acht in der Schule sein, wie die meisten Regelkinder natürlich auch, und bis 16.30 Uhr bleiben. Dazu kommt aber gerade zu diesen Stoßzeiten noch eine Anfahrt von circa einer Stunde. Also gesetzlich gilt wohl eine Stunde für eine Fahrt als zumutbar, was ich auch schon Wahnsinn finde, weil wenn man das dann alles zusammenrechnet, dann kommt man auf einen Zehn-Stunden-Tag. Also acht Stunden Arbeit ist das ja auch oder aushäusig sein. Plus jeweils eine Stunde Pendent. Also so wäre das für einen Erwachsenen. Das würde ich auch unserem gesunden Elfjährigen nicht zumuten. Das würde ich mittlerweile nicht mal mir selber zumuten, weil es einfach ein wahnsinnig langer Tag ist und schon gar nicht einem Kind mit schwerer Mehrfachbehinderung im Alter von vier oder jetzt neun Jahren. Und ich muss auch sagen, wir haben zwar jetzt diese Genehmigung, aber das gilt quasi immer nur für das laufende Schuljahr. Wir sind jetzt schon wieder in der Beantragung fürs neue Schuljahr und bei unserer Tochter wird das nicht passieren, dass sie innerhalb der Sommerferien eine spontane, Wunderhaltung erfährt, sondern es wird sich an ihrem Zustand nichts ändern. Sie wird jetzt in den Sommerferien nicht belastbarer werden und das ist auch was, was mich einfach sehr, sehr beeinflusst. Und auch belastet, dass wir da immer wieder dafür kämpfen müssen und immer wieder von vorne anfangen und uns quasi gerechtfertigen müssen. Und das war dann auch irgendwann der Grund, so ein bisschen die Fühler auszustrecken. Wie ist das denn bei anderen? Und dann habe ich festgestellt, wow, also es gibt sehr, sehr viele Eltern, die das genauso empfinden und die ihre Kinder einfach auch nicht so lange outsourcen, möchten, aus den verschiedensten Gründen. Und so kam es dann auch zu der Petition, die dann ja auch von vielen unterstützt wurde. Also da kamen bundesweit über 5000 Stimmen zusammen. Das ist ein totales Nischenthema, das ist total erklärungsbedürftig. Aber es gibt da einen Bedarf und ja. Was heißt denn für dich Flexibilität? Also Flexibilität bedeutet für mich nicht, ich möchte, dass mein Kind jeden Tag zu einer anderen Uhrzeit abgeholt wird. Das nicht. Sondern, dass man sich einmal am Anfang des Schuljahres quasi committet und sagt, dieses Jahr hätten wir eben gerne, dass unsere Tochter von 9. Uhr bis 15 Uhr in eurer Einrichtung ist. Das sind sechs Stunden. Das ist das, was analog eine Regelzweitklässlerin an der Grundschule auch absolviert, wenn sie dann nicht auf die Ganztagsschule geht und das empfinde ich als angemessen und das empfinde ich als das, was unsere Tochter gut schafft und was sie gut leisten kann. Und was ich auch gemerkt habe beim Hospitieren, es gibt Kinder, die sind zwar um 8 Uhr da, aber die sind dann um 9, halb 10 schon wieder so fertig, dass sie hingelegt werden und dann eigentlich den ganzen Vormittag verschlafen. In der Zeit, in der eigentlich Therapien stattfinden sollten, in der Teilhabe in der Gruppe und Unterricht stattfinden sollte, schlafen die Kinder da. Und ich habe dann auch nachgefragt und gesagt, es kann doch nicht Sinn der Sache sein, dass man die Kinder dann so früh weckt und hierherbringt, damit sie dann schlafen. Und bei unserer Tochter ist es tatsächlich so, dass sie an allem teilhaben kann, weil sie ist einfach fit und sie ist wach. Sie hat schon gefrühstückt. Das ist auch bei vielen Kindern nicht die Regel, weil die so früh abgeholt werden, also teilweise um sieben Uhr oder Viertel vor sieben, dass es gar nicht möglich ist, als Familie noch gemeinsam zu frühstücken, was ich sehr traurig finde. Du hast jetzt gesagt, dass ihr dieses Jahr über eine Sondergenehmigung das hinbekommen habt. Was hast du gemerkt, was hat sich bei deiner Tochter verändert oder was hat sich da in ihrem Wesen verbessert, dadurch, dass sie nicht mehr diese morgens um sieben Uhr bei euch zu Hause losfahren, abends um siebzehn Uhr ankommen, also diesen Zehn-Stunden-Tag, dass der nicht mehr da ist. Was hat sich da, hast du irgendwelche Veränderungen gemerkt? Ja, also ich merke tatsächlich an ihr, dass wenn sie nachmittags kommt, also wie gesagt, meistens gegen halb vier klingelt dann der Fahrer und bringt sie, ich merke, dass sie gut gelaunt kommt und dass sie wach ist und dass sie aktiv ist. Und wir hatten in der Vergangenheit es eben auch schon, dass sie dann, wenn sie wirklich erst spät nach Hause kam, dass sie dann wirklich fix und fertig ist und man dann auch nicht mehr als Familie irgendwas machen kann, sondern dann geht es im Prinzip nur noch darum, irgendwie das Abendessen noch über die Bühne zu bekommen und das Kind dann wieder ins Bett zu kriegen, damit es dann am nächsten Tag wieder so früh aufsteht. Und das ist natürlich auch schade, weil auch diese Kinder, auch wenn sie eine schwere Mehrfachbehinderung haben, oder ich nehme jetzt auch mal die ganzen Kinder mit rein, die, neurodivers sind, die im Spektrum ADHS und Autismus unterwegs sind, für die gilt das natürlich auch, dass sie. Einfach eine Belastbarkeitsgrenze haben. Und die Kinder, die brauchen ihre Rückzugsmöglichkeiten. Die haben sie in den Einrichtungen teilweise auch. Aber es ist nochmal was anderes, ob man dann, sage ich mal, nach der Schule und nach der HPT zu Hause chillt oder ob man das eben in der Einrichtung hat. Und was ich auch festgestellt habe, ich war mit meiner Petition auf vielen, vielen Inklusionstagen hier im Landkreis München unterwegs und habe für meine Petition sozusagen die Werbetrommel gerührt, das immer wieder erklärt und so weiter. Und auf diesen Inklusionstagen waren ganz viele Vereine, Sportvereine, Schwimmvereine, die inklusive Angebote haben, die sagen, wir öffnen unsere Türen, wir möchten, dass alle Menschen kommen. Aber da kommt halt keiner. Und die wundern sich, warum kommt denn da niemand? Da kommen auch keine Erwachsenen mit Behinderung. Und ich habe denen dann versucht zu erklären, ja, die kommen nicht, weil die gar nicht können. Also das gilt für Menschen, die dann später in Werkstätten zum Beispiel sind ja auch. Also die haben da eine Regelarbeitszeit, die geht auch acht Stunden. Und wenn man davon mal abweichen möchte, ist das relativ schwierig. Und das finde ich halt schade. Also wir können uns nicht auf der einen Seite öffnen und versuchen inklusiv zu sein und auf der anderen Seite, aber die Leute in ihre Einrichtungen zwingen. Natürlich ist diese, das ist auch ein Privileg, das ist mir auch bewusst, also auch in Bayern. Es gibt andere Bundesländer, da ist die Versorgung wesentlich schlechter. Und es ist für viele Eltern natürlich auch eine Entlastung, wenn das Kind acht Stunden betreut ist. Gerade wenn die Kinder älter werden, wenn sie schwerer zu handeln werden vom Gewicht her oder wenn sie aggressives Verhalten zeigen, dann ist das natürlich auch eine große Entlastung. Aber auf der anderen Seite gibt es halt auch ganz viele kleine Kinder, die den häuslichen Schutz einfach noch brauchen und die auch ein Recht auf Freizeit haben und auf Teilhabe im Ort, in der eigenen Stadt, in der eigenen Gemeinde, die an kirchlichen Veranstaltungen oder eben in Vereinen teilnehmen können. Und das wird so ein bisschen unter den Tisch gekehrt und das finde ich sehr schade. Menschen ohne Behinderung oder Kinder ohne Behinderung haben die Möglichkeit, flexibel zu gestalten. Wann sie, ich sag jetzt mal, betreut in der Schule werden oder wann sie in die Ganztagsbetreuung gehen, können das ein bisschen einteilen. Das wird Menschen mit Behinderung verwehrt. Wo siehst du die Schwierigkeit? Warum? Also, was ich gemerkt habe im Rahmen der Petition, ich hatte ja dann auch die Möglichkeit, die Petition im Bayerischen Landtag vorzustellen vom Familienausschuss. Das war auch für alle, die da sitzen, von allen Parteien, war mein Anliegen völlig nachvollziehbar. Und alle haben da auch zugesagt, das zu unterstützen. Das haben sie auch. Was das Problem ist, ist tatsächlich die mangelnde Flexibilität bei den Kostenträgern. Jetzt ist es so, dass es da unterschiedliche Kostenträger gibt. Für den Bereich Schule ist das in Bayern oder für uns die Regierung Oberbayern. Die ist zum Beispiel zuständig für die Beschulung der Kinder und auch für die Fahrten zur Schule und so weiter. Für die Nachmittagsparad nach Hause von unserer Tochter aus der HPT ist wieder ein anderer Kostenträger zuständig, genauso wie für die Betreuung in der HPT. Das ist der Bezirk Oberbayern. Jetzt ist das nicht so, dass die beiden Kostenträger unbedingt lösungsorientiert sind, sondern da kriegt man dann so Antworten wie, ja, also das haben wir aber schon immer so gemacht. Oder wenn da jeder kommen würde. Oder wir haben Kinder vom Schliersee bis nach Augsburg. Wie stellen Sie sich das vor? Wie soll da jeder seine individuelle Betreuung und Fahrt bekommen? Das verstehe ich, aber dennoch löst das ja nicht das Problem, einfach zu sagen, wir haben es noch nie anders gemacht. Dann wurde mir gesagt, ja nein, das geht nicht, wenn ihre Tochter da weniger Stunden bleibt, das ist ein Abrechnungsproblem und ja, Uns wurde dann immer so ein bisschen angedeutet, naja, also wenn sie ihre Tochter immer so früh abholen oder abholen lassen, dann müssen wir uns bewusst sein, dass wir den Anspruch auf diesen Platz auch verlieren könnten. Und das ist natürlich nie ein tolles Gefühl, weil man immer das Gefühl hat, naja, aber ich zwinge doch jetzt mein Kind nicht in acht Stunden Betreuung, wenn sie es einfach nicht schafft, nur damit ich den Platz halten kann. Und diese Erfahrung, die machen ganz, ganz viele Eltern. Und auch wenn die Kinder dann eben erwachsen werden und dann zum Beispiel in die weitere Betreuung und aus diesem Schutzsystem Schule fallen und dann zum Beispiel in der Werkstatt sind. Auch da ist es so, die Leute haben ein Recht auf Freizeit. Die sollen frei wählen können, ob sie Teilzeit, Vollzeit, 30 Stunden, 40 Stunden, wie sie arbeiten möchten. Das finde ich einen ganz essentiellen Punkt von Teilhabe und von Inklusion. Das steht auch so in der UN-Behindertenrechtskonvention Selbstbestimmung. Ein Satz, der mich in deiner letzten oder vorletzten Mail etwas, zum Nachdenken, aber auch ein bisschen erschrocken hat, war, du schreibst, du hast das Gefühl, dass Kinder und Jugendliche eher weggeräumt werden. Wie meinst du das? Ja, das ist halt, also wenn man. Diese Erfahrung einfach selber macht und wir haben auch direkt am Haus gegenüber sind zwei Jugendliche, zwei Jungs, die auch. An einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden. Die leiden beide an Kinderdemenz, und da sehe ich jeden Morgen, wie die gerade im Winter im Dunkeln abgeholt werden und im Dunkeln wieder nach Hause gebracht werden. Und wenn ich die am Wochenende hier sehe, dann sind die aber trotzdem hier unterwegs und auf dem Spielplatz und so weiter. Und ich würde mir einfach wünschen, dass man die Menschen mit Behinderung, egal ob Kind oder Erwachsener, dass man sie mehr im Stadtbild sieht. Wie oft ist man in der U-Bahn oder in der Stadt unterwegs und wie oft sehe ich wirklich jemanden mit Down-Syndrom oder jemand, der im Rollstuhl ist oder beatmet ist oder wie auch immer. Man sieht die Leute nicht und das führt dann diese ganzen Bemühungen um Inklusion ad absurdum, weil was ich nicht sehe, das empfinde ich dann vielleicht auch nicht als normal und als alltäglich, sondern das ist dann vielleicht wirklich eine Ausnahme. Und ich merke das schon, wenn ich mit unserer Tochter, wir wohnen in einem kleinen Ort, in einem Münchner Vorort, dass wir angestarrt werden und dass wir viel auch von Kindern angestarrt werden. Das liegt vielleicht auch daran, dass unsere Tochter einen total bunten, süßen Rollstuhl hat, der natürlich der totale Hingucker ist. Aber ich merke auch, dass das für die Kinder was Exotisches ist und das sollte es einfach nicht sein. Also es sollte in jedem Kindergarten. An jeder Grundschule sichtbar sein. Menschen mit Behinderung geben. Und das scheitert oft schon daran, dass zum Beispiel Grundschulen einfach nicht barrierefrei gebaut werden. Und ein Kind, das vielleicht jetzt nicht geistig, sondern nur in Anführungsstrichen körperlich behindert ist, dieses Schulhaus gar nicht erreichen kann. Du sagst, dein Kind ist ja im Blindeninstitut in München, in einem Förderzentrum, wenn ich das richtig verstanden habe. Jetzt mal so die Frage gestellt, weil das ja oft auch gesagt wird, Inklusion auf Teufel komm raus, jedes Kind muss in die Regelschule inkludiert werden. Würdest du sowas für deine Tochter wollen? Würdest du sagen, das ist eine richtige Entscheidung? Wenn es die Möglichkeit gäbe, würde das Sinn machen? Du hast gesagt, ihr habt am Anfang ein bisschen probiert, das zu machen, aber es ging nicht, auch trotz Begleitung. Würdest du da auf Teufel kommen raus oder hast du für dich festgestellt, nein, das ist schon gut, da wo sie ist, weil im Prinzip bist du ja mit der Einrichtung zufrieden? Ja, richtig. Also ich würde das nicht sagen, Inklusion an Regelschulen, Auftragte, komm raus, weil ich finde, dass das Wohl des Kindes immer im Vordergrund stehen muss. Und das, was unsere Tochter an Förderung bekommt im Blindeninstitut, sei es Sehfrühförderung oder eben Physio, Logopädie, Ergotherapie, dass sie ja alles in der Betreuungszeit bekommt, das würde sie natürlich an der Regelschule nicht bekommen. Das ist jetzt aber natürlich auch ein Extremfall, weil unsere Tochter einfach sehr, sehr viel Unterstützungsbedarf hat. Was ich mir aber wünschen würde, ist, dass es zum Beispiel an Grundschulen, Klassen gibt, in denen ganz bewusst Kinder integriert werden, die zum Beispiel, ich sage immer nur, eine körperliche Behinderung zum Beispiel haben oder eine Schwastik haben, die aber zum Beispiel geistig, im Unterricht mithalten könnten. Und das würde ich mir einfach wünschen, dass das ein bisschen normaler wird, die Kinder zu integrieren. Aber auf der anderen Seite haben natürlich die Förderschulen und Fördereinrichtungen, eine Daseinsberechtigung, weil die Kinder auch einfach eine viel engere Betreuung brauchen. Also da hängt ja oft mal auch das Thema Pflege, Körperpflege, Toilettengänge, assistiertes Essen und so weiter mit dran. Und das wäre einfach an der Regelschule überhaupt nicht möglich. Also es gibt tolle Schulkonzepte, wie die offene Schule in Köln, was ich ganz wunderbar finde, wo Regelkinder und Kinder mit Krankheiten und Behinderungen zusammen unterrichtet werden. Das ist natürlich ein Traum, aber ich glaube, wir sind da so, so, so weit weg davon. Und leider haben halt Kinder schon mal in Deutschland keine Lobby und Kinder mit Behinderung schon mal gar nicht. Und ich habe schon das Gefühl, man will die immer so ein bisschen... Ja, wegsperren ist ein harter Begriff, aber so dieses aus den Augen, aus dem Sinn ein bisschen. Welche Auswirkungen hat dieses Wegräumen, wie du es genannt hast, auch auf die soziale Teilhabe der Kinder? Du hast gesagt, Vereine haben sich beklagt, dass keiner kommt. Das Dorfleben ist ein bisschen schwierig. Die Jungs von gegenüber kommen oder im Winter fahren sie, wenn es dunkel ist, wegkommen, abends zurück. Wenn es dunkel ist, haben sie keine Möglichkeit, mit dem Teil deinem Sohn zum Beispiel zu spielen, weil es schon dunkel ist und so weiter. Also da gibt es Synergie-Probleme. Wie wirkt das sich aus? Was hast du auch von Eltern gehört, mit denen du in Kontakt getreten bist aufgrund der Petition? Was gibt es da für Feedback? Also ich bin zum Beispiel befreundet mit einer Mama, mit der Familie habe ich auch einen Podcast aufgenommen, in dem Fall mit dem pflegenden Papa, weil ich diese Sichtweise der Papas auch mal zu Wort kommen lassen wollte. Die haben ein ähnliches Problem. Die haben ein sehr fittes Kind mit Cerebralparese. Das ein absoluter Herzensbrecher ist, der ein wunderbares Lächeln hat und der, natürlich einfach auch gerne an einem Turnverein oder Schwimmverein oder Tennisverein einfach teilnehmen möchte. Und es gibt diese Möglichkeit sogar im Ort, aber es scheitert tatsächlich dann, in solchen Fällen an den Betreuungszeiten. Das Training ist halt dann meinetwegen, startet um 16 Uhr, da kommen Regelkinder und Kinder mit Behinderungen zusammen oder zumindest ist das der Gedanke. Aber das Kind kann halt nicht teilnehmen, weil es halt bis um 16.30 Uhr in der Einrichtung sein soll und das finde ich eben sehr schade und ich hätte mir gewünscht, dass ich da mit der Petition noch mehr bewegen kann. Und das Feedback der Kostenträger war halt, ja, wir können das schon in Ihrem Fall so berücksichtigen, aber wenn andere Eltern das möchten, dann müssen Sie bitte diesen Weg auch gehen im Rahmen einer Einzelfallentscheidung. Und wer sowas schon mal gemacht hat, der weiß, das ist ein unfassbar langwieriger, Prozess, in dem man sich immer wieder rechtfertigen muss, in dem man immer wieder vertröstet wird, wo man immer wieder proaktiv nachhaken muss. Und das ist einfach so unnötig, weil das Thema Inklusion einfach so wichtig ist und jeder wirbt damit und jeder schreibt sich das gerne auf die Fahnen. Das ist ein politisch total attraktives Thema, aber nur vor und drüber reden passiert halt leider nichts. Du hast 2025 im März eine Petition gestartet, eine Petition, die jetzt zwar 5.000 Unterschriften hat, aber politisch noch nicht so den Erfolg, einschlägigen Erfolg, den du wolltest. Was war der Auslöser der Petition und was hast du dir dabei ausgerechnet? Also der Auslöser war... War da, als ich gemerkt habe, wir sind nicht die Einzigen, die es so geht. Und das hat erst mal ganz klein angefangen. Also tatsächlich auch mit Leuten, die ich selber im Podcast hatte, mit anderen Eltern, die ihre Kinder auch in einer Fördereinrichtung haben. Und ich habe dann gemerkt, okay, nee, da ist schon ein Bedarf. Das geht nicht nur uns so, nicht wir sind die Verrückten, die unser Kind einfach nur kürzer betreuen lassen wollen. Nein, es gibt da wirklich einen Bedarf. Aber die wenigsten, sage ich auch ganz ehrlich, haben die Ressourcen, sei es zeitlich oder auch mental, sich so einem Thema zu stellen. Und natürlich sind da auch Familien dabei, die zum Beispiel nicht Deutsch-Muttersprachler sind, die gar nicht wissen, okay, es gäbe die Möglichkeit, auch eine Einzelfallentscheidung für das Kind zu erreichen. Und es ist einfach ein sehr, wie soll ich sagen, bürokratischer Prozess. Man muss mit guten Argumenten kommen, man muss eine medizinische Indikation vorlegen. Wir haben im Prinzip immer drei ärztliche Atteste vorlegen müssen vom SPZ, also vom Sozialpädiatrischen Zentrum, vom Kinderarzt. Jetzt seit kurzem auch von dem Palliativteam, das unsere Tochter betreut, die das alles bestätigen müssen. Und meine Erfahrung, die ich gemacht habe in diesem ganzen Prozess, ist, es reicht nicht, wenn die Eltern sagen, die das Kind ja am besten kennen, für mein Kind wäre das beste so und so. Nein, es muss immer ein Schriftstück sein, auf dem ein Stempel ist von jemandem, der einen Doktortitel hat. Und dann guckt man sich das an. Und das verstehe ich halt auch nicht, weil ich meine, als Mutter oder auch als Vater weiß ich doch, was kann ich meinem Kind zumuten, was ist das Beste für unser Kind. Klar, die Ersten kennen die Kinder auch, teilweise auch schon von Geburt an, aber es sollte es nicht reichen, dass wir Eltern das einfach bestätigen. Scheinbar leider nein. Die Petition, haben wir gesagt, hat trotzdem einiges bewirkt. Sie hat sich mit Menschen zusammengebracht, die ähnliche Situationen erleben. Was hat sie denn noch bewirkt? Gibt es trotzdem den einen oder anderen Erfolg, wo du sagst, ja, es war es wert, diese Petition zu machen, außer dass die Politiker alle mit dem Kopf genickt haben und sagten, oh, du hast ja recht. Aber Recht haben und Recht kriegen ist ja was anderes in Deutschland. Ja, also ich bin auf jeden Fall froh, dass ich das gemacht habe. Ich würde es auch gar nicht jetzt als gescheitert betrachten. Ich hätte mir einfach mehr Aufmerksamkeit noch auf dem Thema gewünscht. Das ist natürlich auch, ich meine, ich habe das alles selber gemacht und alles nebenbei gemacht, neben der Pflege, neben dem ganzen organisatorischen, was halt so ein Pflegegrad 5 mitbringt, neben meiner Berufstätigkeit. Und wie gesagt, dann haben wir ja auch noch ein gesundes Kind, das auch noch ein bisschen Zeit in Anspruch nimmt. Von daher bin ich total stolz auf diesen Erfolgen, dass das so viele Leute erreicht hat. Es haben mich auch viele Leute persönlich angeschrieben. Ich fand die Kommentare, die im Rahmen der Petition hinterlassen wurden, extrem hilfreich. Ich habe mir da auch viele rauskopiert und dann auch nochmal für die Einreichung der Petitionen aufbereitet, weil da kamen auch viele, Mitarbeiter von Fördereinrichtungen zum Beispiel zu Wort, die sich gemeldet haben und gesagt haben, ja, ich arbeite in so einer Einrichtung, ich sehe das genauso. Und das ist im Prinzip im Blindeninstitut auch so, dass nicht die Betreuer, die Lehrer oder die Heilpädagogen in der Einrichtung sich dagegen sträuben. Ich würde sagen, nicht mal die Leitung würde sich dagegen sträuben. Es ist tatsächlich eher ein höher gestaltes Problem, nämlich eben die Unflexibilität der Kostenträger. Und was ich auch gemerkt habe, ist, dass sich Eltern gemeldet haben, die gesagt haben, okay, wir haben zwar jetzt da keine konkrete Veränderung erreicht bei den Kostenträgern, aber, die Tatsache, dass ihr das geschafft habt, für euer Kind das durchzusetzen, das gibt uns den Mut, das aufzuprobieren und das wiederum. Kann ja unter Umständen dazu führen, dass wenn mehr und mehr Eltern eben um eine Einzelfallentscheidung bitten oder sie diese beantragen, dass dann vielleicht doch langfristig ein Umdenken stattfindet. Wenn du jetzt Politikern drei Dinge mit auf den Weg geben könntest, was sich verändern sollten, welche drei Dinge wären das? Sicherlich hättest du mehr auf Inpeto, aber komm, wir lassen uns mal bei drei. Also ich habe ja gerade unsere Gesundheitsministerin so ein bisschen gefressen mit allem, was sie so an Reformen bezüglich Pflegereformen so vorhat. Da könnte ich dir weit mehr als drei Dinge sagen. Aber was ich gemerkt habe, auch in diesem ganz kleinen Rahmen, also ich sage jetzt mal, unsere Sachbearbeiterin für den Fall unserer Tochter, da hätte ich mir einfach einen Austausch gewünscht. Einfach das Signal von, wir finden eine Lösung. Das hätte mir schon gereicht. Und nicht zu sagen, das haben wir noch nie gemacht. Dass da einfach eine grundsätzliche Bereitschaft da ist, gemeinsam eine Lösung zu finden. Das ist schon mal das Erste im Ganzklaren. Das würde ich mir wünschen. Egal auf welcher Position dieser Entscheidungsträger ist. Das Zweite, das ich mir wünschen würde, wäre, dass die Leute, die solche Entscheidungen treffen, über Kinder, die sie nicht kennen, über Familien, die sie nicht kennen, zumindest sich die Einrichtung angucken und genauso, wie ich es auch gemacht habe, da vielleicht einfach mal einen Tag lang mitlaufen und zu sehen, wie das ist. Weil die Kinder sind in einem super geschützten Rahmen. Die sind nur zu fünf, zu sechs in der Gruppe, die sind gut betreut von super qualifizierten und liebevollen Mitarbeitern. Aber dennoch kann ein Tag da sehr belastend sein, weil es gibt Kinder, die schreien viel, die sind sehr laut oder die weinen. Unsere Tochter jetzt nicht, die ist ein sehr ausgeglichenes Kind, aber die ist natürlich auch anderen Kindern ausgesetzt. Und das kann schon an die Nieren gehen. Und das betrifft nicht nur die Kinder, das betrifft auch die Mitarbeiter. Also ich würde mir einfach wünschen, dass die Leute die Einrichtungen auch kennen, über die sie dann ihre Entscheidungen treffen. Und als drittes würde ich mir von den Politikern einfach wünschen, dass sie sich dieses Thema Inklusion und Teilhabe, dass das immer mitgedacht wird, egal bei was, egal ob jetzt ein, neues Prozedere in Gang gesetzt wird, wie man irgendwas beantragen kann oder sowas, dass das von Anfang an niedrigschwellig ist, dass wirklich jeder das machen kann, weil es ist teilweise so schwierig mit, Sachen wie einem Entlastungsbeitrag oder Verhinderungspflege. Also ich habe manchmal das Gefühl, man muss wirklich einen Abschluss haben in. Weiß ich nicht, Germanistik, um einen Antrag auszufüllen. Und das würde ich mir einfach wünschen, dass Leistungen, die es ja gibt und auf die man einen gesetzlichen Anspruch hat, dass das einfach niedrigschwellig wird. Weil wir haben nicht die Zeit und wir haben wirklich auch nicht die Nerven und die Ressourcen, uns da mit zwölfseitigen Anträgen rumzuschlagen, egal ob es Kfz-Hilfe ist oder was auch immer, Eingliederungshilfe in jeglicher Art und Form. Es ist alles so kompliziert und unsere jetzige Regierung ist ja angetreten mit dem großen Vorhaben, alles zu entbürokratisieren. Wo? Ich frage wirklich, wo ist das schon passiert? Also ich habe das Gefühl, es wird alles immer noch komplizierter und noch schwieriger und noch mehr Hürden und noch mehr Nachweise, die ich liefern muss. Also davon merke ich leider noch gar nichts, dass das irgendwie unbürokratischer werden soll. Was bedeutet, Susi, für dich erste Teilhabe für Kinder und Jugendliche? Also für mich bedeutet Teilhabe, dass nicht mehr auffällt, dass unsere Tochter anders ist und dass sie eine Behinderung hat, sondern dass sie alles erreichen kann, dass sie überall hinkommt, dass sie überall dabei sein darf und dass sie vor allem selbstwirksam auch eigene Entscheidungen treffen kann. Das bedeutet für mich wahre Teilhabe und Inklusion. Du hast gesagt, Olivia wird auch palliativ betreut. Trotzdem meine Frage, was wünschst du dir für Olivia in den nächsten Jahren, 15 Jahren? Was wünschst du dir für sie und natürlich auch für euch als Familie? Also zu der Palliativbetreuung muss ich ja erst mal sagen, Palliativ bei Kindern heißt ja nicht das Gleiche wie bei Erwachsenen. Also das heißt nicht, dass unsere Tochter kurz vor ist, sondern das wusste ich auch ganz lange nicht. Deswegen haben wir das auch viel zu lange überhaupt nicht in Anspruch genommen. Ich würde aber jedem Elternteil raten, wenn es die Möglichkeit hat, sich von einem Kinderpalliativ-Team betreuen zu lassen, das in Anspruch zu nehmen. Weil auch das kann eine Riesenentlastung sein. Das nur zu dem Thema ganz kurz. Und was ich mir für unsere Tochter wünschen würde, ist ganz klar, dass wenn sie aus diesem System Schule rausfällt und wenn sie erwachsen wird und volljährig wird, dass sie. Ausziehen kann, nicht weil ich sie loswerden will, sondern weil sie die Möglichkeit haben soll, auch ein eigenständiges Leben zu haben, das dann aber auch natürlich betreut werden muss. Weil also mein Mann und ich, die werden natürlich auch immer älter. Und wenn ich jetzt mal zehn Jahre vorausschaue, dann bin ich Mitte 50, dann bin ich wahrscheinlich auch noch relativ fit, aber vielleicht nicht fit genug, um sie noch weitere 20 und 30 Jahre zu pflegen, zu wickeln, zu füttern. Sondern dann würde ich mir sowas wünschen wie eine inklusive WG, wo sie zum Beispiel mit, einer oder zwei anderen Personen mit Behinderung betreut wird von Menschen, die eben keine Behinderung haben und die da einfach als Pflege-WG zusammenleben. Und wir hatten hier mal in Garching, wo wir wohnen, ein ganz tolles Haus gefunden, wo man das schön hätte umsetzen können, auf zwei Stockwerken, auf zwei Ebenen. Aber das ist natürlich ein unfassbar teures Vorhaben. Aber das wäre so mein Wunsch, mit unserer Tochter in einem Haus zu wohnen, sie auf einer Ebene in ihrer Pflege-WG und wir auf der anderen Ebene, wo wir in ihrer Nähe sind, aber nicht zwangsläufig für sie die ganze Zeit zuständig. Sein müssen, weil wenn man ganz ehrlich ist, wir haben auch noch ein Leben und, ich habe mich nie gesehen als Vollzeitmutter und schon gar nicht als Vollzeitpflegekraft. Ich liebe unsere Tochter über alles und die Pflege, die sie mit sich bringt oder die sie braucht, das ist für mich noch das geringste Problem. Was wirklich für mich ein Problem ist, ist diese ganze administrative und organisatorische. Die da einfach mit dranhängt und die unheimlich viel Zeit kostet. Ich habe das mal hochgerechnet, das sind in der Woche zwischen fünf und sieben Stunden, die mich das kostet, mit Anträgen, mit Widersprüchen, mit Versorgungsmaterial zu besorgen, neu zu beantragen und so weiter. Das ist den meisten Leuten einfach nicht bewusst, wie aufwendig das ist. Susi Mehler mit Olivia und der ganzen Familie, dir herzlichen Dank für deine Offenheit und für das Teilhaben lassen an euren Erfahrungen. Ich glaube, wir haben in diesem Gespräch festgestellt, dass Inklusion oder Teilhabe nicht nur bedeutet, barrierefreie Gebäude zu haben, super Gesetze zu entwickeln oder tolle Konzepte zu haben. Es beginnt manchmal so ganz banal und einfach, als es auch noch klingt. Es beginnt manchmal einfach nur dabei, dass man Kindern die Möglichkeit gibt, nach ihren Bedürfnissen zu leben und ihre Bedürfnisse auch wahrgenommen werden. Deshalb vielen Dank für dieses Gespräch. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Wir verlinken selbstverständlich auf deinen Podcast und hoffen, dass da auch interessante Gespräche dabei rauskommen und dass unsere Zuhörer vielleicht auch noch was dazu lernen können. Euch drücke ich die Daumen und wünsche, dass der Antrag für 2026, 2027 und so weiter bis die nächste Zeit, solange, Olivia, das braucht, auch durchgeht. Vielen Dank für deine Zeit. Danke dir, Sascha. Vielen Dank nochmal an Susi Mähler für ihre Offenheit, für ihre ehrlichen Aussagen und natürlich auch für die Teilnahme an ihrem Leben und an dem von ihrer Tochter vielen, vielen Dank dafür. Das war sehr spannend und sehr interessant. Ihr seid aufgefordert, mitzumachen bei dieser Rubrik. Das ist eure Rubrik, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer. Meldet euch gerne für hingehört. Menschen erzählen Teilhabe auf office.inclusator.com oder auch gerne bei Facebook eine Nachricht schicken. Aber am liebsten werden wir per E-Mail und erzählt über eure Geschichte. Bleibt bei der Wahrheit. Ich möchte keine Fake News. Also, ich freue mich auf eure Feedbacks, eure Nachrichten, eure Geschichten, damit ihr hier in dieser Rubrik mein Gast oder meine Gästin sein könnt. Bis dann, alles Gute, euer Inklusator Sascha Lang. Igel. Inklusion. Ganz einfach leben. Wird dir präsentiert von Inklusator. Infos zum Inklusator und weitere Folgen findest du unter www.igelmedia.com. Für den Inklusator Sascha Lang bedeutet Inklusion, Inklusion ist ein Gesellschaftsprojekt. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Egal wie du aussiehst, welche Sprache du sprichst oder ob du eine Behinderung hast. Inklusion heißt teilhaben. Wir möchten dich mit unserem Podcast dazu motivieren, bereits jetzt an der Gesellschaft teilzunehmen. Denn nur so können Barrieren abgebaut werden. Barrieren, die nicht nur im Alltag bestehen, sondern auch in den Köpfen. Lasst uns diese gemeinsam abbauen.