IGEL - Inklusion Ganz Einfach Leben

Sascha Lang - Inklusator
Since 04/2021 356 Episoden

Tag der pflegenden Eltern: Mein Kind wird 18 – die Pflege bleibt, der Behördenmarathon beginnt

Folge 2 aus unserer Serie mit wir pflegen e. V. mit im Gespräch: Susanne Zellmer

24.10.2026 46 min

Zusammenfassung & Show Notes

Tag der pflegenden Eltern: Mein Kind wird 18 – die Pflege bleibt, der Behördenmarathon beginnt
 
Folge 2 aus unserer Serie mit wir pflegen e. V. mit im Gespräch: Susanne Zellmer
Der 18. Geburtstag verspricht Freiheit und neue Möglichkeiten – doch für pflegende Familien bringt er auch viele neue Fragen.
Zum Tag der pflegenden Eltern am 24. Oktober widmet sich IGEL-Folge 352 diesem Übergang.
Sascha Lang spricht mit Susanne Zellmer über das Erwachsenwerden mit Behinderung und die Herausforderungen für die ganze Familie.
Susanne ist pflegende Mutter, EUTB-Beraterin und Mitgründerin von wir pflegen Hessen.
Seit fast 17 Jahren begleitet sie ihren Sohn Daniel und kennt die tägliche Suche nach Unterstützung.
Sie erzählt von fehlenden Informationen, kräftezehrenden Anträgen und dem Gefühl, allein kämpfen zu müssen.
Ihre Erfahrungen setzt sie heute ein, um anderen Familien Orientierung und Rückhalt zu geben.
Was verändert sich mit der Volljährigkeit bei rechtlicher Vertretung, finanzieller Absicherung und medizinischer Versorgung?
Welche Fragen stellen sich rund um Kindergeld, Grundsicherung und den Schwerbehindertenausweis?
Und wie lässt sich der Weg von der Schule in Ausbildung, Arbeit oder andere Angebote vorbereiten?
Dabei geht es auch darum, die Wünsche und die Selbstbestimmung des jungen Menschen einzubeziehen.
Susanne erklärt, weshalb frühzeitige Beratung und ein starkes Netzwerk so wertvoll sind.
Der Austausch mit anderen Eltern schafft Vertrauen und kann helfen, neue Wege zu finden.
Zugleich zeigt das Gespräch, wie viel Zeit und Kraft durch unklare Zuständigkeiten verloren gehen.
Susanne fordert verlässliche Unterstützung, verständliche Verfahren und eine bessere Zusammenarbeit der Leistungsträger.
Auch fehlende Kurzzeitpflegeplätze und die Bedeutung der Verhinderungspflege kommen zur Sprache.
Denn pflegende Eltern brauchen Erholung, Zeit für ihre Gesundheit und Entlastung im Alltag.
Zwei gekreuzte Pflaster an Kleidung oder Tasche setzen ein sichtbares Zeichen der Solidarität.
Die Folge gehört zur IGEL-Reihe mit dem Arbeitskreis pflegender Eltern von wir pflegen e. V.
Ihre zentrale Botschaft: Pflegeverantwortung endet nicht mit dem 18. Geburtstag – Unterstützung darf es ebenso wenig.
 
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Transkript

Mit eurem Inklusator, Sascha Lang. Igel Inklusion, ganz einfach leben. Das ist die Episode 352, dein Podcast für gelebte Inklusion. Und ich hebe heute extra nochmal das Datum hervor, an dem diese Episode erscheint. 24. Oktober 2026, der internationale Tag der pflegenden Eltern. Ins Leben gerufen von Wir pflegen e.V., ein Tag, den wir schon bereits vorgestellt haben und worüber wir auch demnächst nochmal in dieser Episode sprechen. Wer Wir pflegen e.V. ist und warum der Arbeitskreis pflegender Eltern bei uns im IGL-Podcast zu Gast sein werden in Zukunft, das hören wir gleich in einem kurzen Statement von Wir pflegen e.V. Meine Gästin wird jetzt sein, Susanne Zellmer. Sie ist selber Mutter. Und wie chaotisch es sein wird und werden kann, wenn das Kind 18 wird und immer noch pflegebedürftig bleibt, das hören wir in diesem Podcast. Der Behörden-Dschungel lässt grüßen. Ich grüße euch auch alle, liebe Zuhörer, und freue mich, diese Serie weiterzuführen. Und zwar bis nächstes Jahr, Oktober 2027. Und wir werden ganz viele spannende Themen aufgreifen von Menschen, die pflegen, von Eltern, die pflegen. Sascha Lang ist mein Name, euer Inklusator und ich wünsche jetzt gute Unterhaltung. Wir Pflegen e.V. ist der Bundesverband pflegender An- und Zugehöriger mit derzeit acht Landesvereinen. Wir sind Interessensvertretungen und Selbsthilfe zugleich. Menschen, die pflegen oder gepflegt haben, bringen hier ihre Erfahrungen gemeinsam in Politik und Öffentlichkeit ein. Der Arbeitskreis Pflegender Eltern ist eine bundesweite Initiative unter dem Dach von WirPflegen e.V. Von Eltern für Eltern. Dabei geht es ausdrücklich auch um Familien mit erwachsenen Kindern. Denn Pflegeverantwortung endet nicht mit dem 18. Geburtstag. Uns ist besonders wichtig, wir sprechen nicht über pflegende Eltern. Sie sprechen bei uns selbst und bringen ihre Erfahrungen und Anliegen unmittelbar ein. Und deshalb ist wir Pflege.TV mit ihrem Arbeitskreis Pflegende Eltern Gast im IGL-Podcast für die Zeit vom Oktober 2026 bis Oktober 2027. Mit Episoden alle zwei Monate über das Thema von pflegenden Eltern. Herzlich willkommen, das ist der 24. Oktober 2026, das ist die Episode 352 und heute ist Tag der pflegenden Eltern. Und dazu begrüße ich jetzt ganz herzlich im EGEL-Podcast Susanne Zelmer, Mutter von einem jungen Burschen, der demnächst 18 wird. Und was da auf sie zukommt, wird sie uns heute erzählen. Tag der pflegenden Eltern, herzlich willkommen, liebe Susanne. Danke, ich freue mich heute hier sein zu können und ein bisschen was über meine Arbeit und auch mein ehrenamtliches Engagement zu erzählen. Du bist nicht nur Mutter, du bist auch Mitarbeiterin von einer EUTB-Beratungsstelle und du bist Mitbegründerin der Pflegenden Eltern Hessen. Heute ist der Tag der Pflegenden Eltern. Ganz kurz, was machen die Pflegenden Eltern? Die pflegenden Eltern möchten natürlich aufmerksam machen, was eben uns betrifft, in der Pflege unserer Kinder, unserer heranwachsenden Kinder und dass das einfach eine Pflege ist, die viele haben im Kopf, dass die Pflege so im Rentenalter, also es betrifft eigentlich nur ältere Menschen und wir wollen eben Aufmerksamkeit. Gewinnen, an die Öffentlichkeit gehen, um zu zeigen, was es bedeutet, jahrzehntelang eben das eigene Kind zu pflegen. Von manchmal von Geburt an eben bis ins Erwachsenenalter und darüber hinaus. Ihr habt heute an eurem besonderen Tag, der zweite übrigens, wird zelebriert. Und wir haben ja am 10.11. Oktober gestartet mit einer neuen Serie, wo wir eure Thematiken, eure Herausforderungen etwas näher vorstellen wollen, anhand von Beispielen, anhand von lebendigen Beispielen, würde ich das mal gerne so sagen. Ihr habt heute so diesen Bürokratie-Irsin hervorgehoben. Darauf kommen wir noch zu sprechen. Lassen Sie mal gucken, also mit 18. Ich kann mich noch an meinen 18. Geburtstag erinnern. Da habe ich erst mal gut gefeiert. Dann wurde ich anscheinend selbstständig, habe neue Möglichkeiten erhalten und anscheinend wurde ich da auch erwachsen. Das ist so das, was man mit dem 18. Geburtstag verbindet. Die einen haben noch den Führerschein, wie meine Tochter. Die macht gerade den Führerschein für den 18. Geburtstag. Das sind so die Sachen, die man mit dem 18. Geburtstag verbindet. Selbstständigkeit, neue Möglichkeiten, erwachsen sein, Für sich selber entscheiden. Für Familien, deren Kind eine Behinderung hat und Unterstützungsbedarf auch hat oder braucht, kommen gleichzeitig viele andere Fragen auf. Wer darf künftig was entscheiden? Welche Leistungen müssen beantragt werden? Wie geht es nach der Schule weiter? Und wer hilft? Wer hilft nicht, wenn jede Stelle auf die nächste verweist? Und so weiter. Du hast natürlich in deinem Alltag auch ganz viel damit zu tun, weil du EETB-Beraterin ist. Ja, was machen wir mit all diesen Fragen? Was passiert, wenn das Kind 18 wird? Wie sieht das aus? Also wir haben mittlerweile eine Checkliste erstellt in unserer Beratungsstelle, um eben alle Punkte durchzugehen, die eben dann die Eltern regeln müssen für ihr Kind. Es gibt halt einiges zu erledigen und dabei unterstützen wir dann auch gerne. Da geht es los, einmal die gesetzliche Betreuung, dann wie sieht die finanzielle Unterstützung weiterhin aus? Wie geht es jetzt weiter? Vielleicht nach der Schule kann das Kind in eine Werkstatt oder ist vielleicht die Tagesförderstätte das Richtige? Oder aber auch kann das Kind vielleicht sogar studieren und eine Ausbildung machen? Wie geht es da einfach weiter? Darüber klären wir auf und was in dem Moment alles für Anträge bestellt werden müssen. Du pflegst deinen Sohn Daniel jetzt seit fast 17 Jahren. Wie hat diese Erfahrung deinen Blick auf Unterstützung und Bürokratie geprägt? Also lange, muss ich sagen, habe ich mich als Einzelkämpferin gefühlt. Nach Daniels Geburt, es war gar nicht klar, dass er überhaupt eine Behinderung hat, waren wir dann aber zwei Monate im Krankenhaus. Und als wir dann entlassen wurden, ging schon das erste Problem los. Ich musste erst mal eine Kinderphysiotherapie-Praxis finden. Mir konnte keiner sagen, wo ich mich hinwenden kann. Dass es die Möglichkeit gibt, Pflegegeld zu beantragen, das habe ich erst erfahren, als Daniel zwei Jahre alt war und wir mal wieder in einem Krankenhaus waren. Und in diesem Zusammenhang habe ich dann auch erst den Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Und im Laufe der Jahre kamen einige Anträge, ablehnende Bescheide, Widersprüche zusammen. Und was mich auch sehr geprägt hat, das fand ich ganz schlimm, eine Ablehnung der Rentenversicherung auf eine medizinische Rehabilitation für Daniel, da war er gerade fünf, da wurde argumentiert, man wüsste ja nicht, ob Daniel irgendwann mal in die Rentenkasse einzahlen könnte, um eben das, was jetzt für ihn ausgegeben wird, mit einer Reha eben zurückzahlen zu können. Also diese Aussage hat mich sehr schockiert. Und das ist eben als pflegendes Elternteil, du bist so oft in einem Kampf und dann auch Überlebensmodus und manchmal möchte man einfach alles hinschmeißen. Und geholfen hat mir hauptsächlich der Austausch mit anderen Eltern, aber auch das Internet, wobei ich gerade auf Facebook oft auch auf falsche Infos bekommen habe, die mich dann noch mehr verunsichert haben. Ich denke mal, dass diese Erfahrungen dich auch dazu gebracht haben, dich zu engagieren, sei es in der Beratung, aber auch bei Wirpflegenden. Ja, auf alle Fälle. Also dieser ständige Kampf um Informationen, das Suchen nach Hilfsangeboten, welche Leistungen meinem Kind wirklich zustehen, das möchte ich irgendwie auch anderen Eltern so weit wie möglich ersparen, wenn es geht. Das sind oft die gleichen Probleme, vor denen wir Eltern stehen und dann kann ich einfach auf meine gesammelten Erfahrungen zurückgreifen. Das spart Zeit, die ich für mein Kind, vielleicht für die Geschwisterkinder, aber auch für mich selbst nutzen kann. Und das ist halt, was mich vor 17 Jahren eigentlich diese persönliche Herausforderung als pflegende Mutter ist jetzt in der IOTB geendet und eben auch im Verein Wir Pflegen. Da bin ich seit drei Jahren Mitglied und letztes Jahr, ja nicht letztes Jahr, im April 2024 haben wir dann eben auch den Landesverband Wir Pflegen Hessen gegründet. Welche Sorgen begegnen dir dort immer wieder in deiner Beratung, in Wirpflegen? Welche Sorgen sind so die Hauptsorgen, die dir begegnen? Sind das dieselben, die du hattest im Jahre 2026? Sicherlich andere wie 2009 oder hat sich da was verändert? Nee, es sind schon noch die gleichen Sorgen, weil einfach, es gibt viele Stellen, an denen man sich beraten lassen kann, aber man muss erst mal wissen, dass es die gibt. Das merke ich halt immer wieder. Es gibt ein großes Netzwerk, aber da fehlen doch immer die Informationen, wie komme ich dahin, wen spreche ich an. Und was halt eine Riesensorge ist, was ich jetzt auch über all die Jahre immer wieder für mich persönlich gemerkt habe und in der Beratung, dass eben Leistungen, die den Betroffenen wirklich gesetzlich zustehen, die werden einfach nicht erbracht. Und dann sagen Leistungsträger, setzen sich über bestehendes Recht hinweg. Da habe ich einige Beispiele mit den Trägern der Eingliederungshilfe, die dann einfach für sich leitungsabteilungsintern beschließen, nein, wir regeln das anders für uns und dann heißt es einfach, ihr könnt ja klagen. Und da fehlt halt oft die Kraft, die Zeit, aber auch das Geld, um rechtliche Schritte einzuleiten. Welche Erfahrungen hast du gemacht, wo du gesagt hast, genau deswegen ist es wichtig, dass wir beraten, dass wir als Familien zusammenstehen, damit wir vorankommen? Gibt es da eine Schlüsselerfahrung, die du sagen würdest, das ist mein Motor? Einfach der Austausch untereinander, dass man dann wirklich Sachen erfährt, ja, der Austausch. Und ich merke halt dann jetzt zum Beispiel, was mein Motor ist, wenn jetzt Eltern zu mir in die Beratung kommen und ich beiläufig erwähne, dass ich eben selbst getroffen bin mit einem Kind mit Behinderung, da fällt so eine Anspannung von den Eltern ab, dass sie nicht einfach bei null anfangen müssen, sich zu erklären. Das ist eine große Erleichterung und das ist auch ein Grund, warum in vielen EUTBs eben Menschen arbeiten, die selbst oder familiär betroffen sind. Da findet einfach eine Beratung auf Augenhöhe statt und mit einem Verständnis dafür, dass doch der Alltag sehr belastend und kompliziert sein kann. Und da gibt es einfach ein schnelleres Vertrauensverhältnis. Das sind meine Erfahrungen im Alltag, die ich toll finde, wie man sich dann doch gegenseitig unterstützt. Unsere Rubrik oder unsere Ausgabe von heute beschäftigt sich natürlich mit dem 18. Geburtstag und mit dem 18. Geburtstag, habe ich gesagt, kommt Selbstständigkeit, Freiheit dazu für den 18-Jährigen. Allerdings hört der Unterstützungsbedarf prinzipiell nicht auf und der verschwindet vor allem auch nicht. Was sind für Familien plötzlich viele neue Sachen, die geklärt werden müssen? Ja, also mit dem 18. Geburtstag verändert sich natürlich an vielen Stellen gleichzeitig etwas. Die Eltern sind nicht mehr automatisch vertretungsberechtigt. Leistungen müssen auch neu überprüft werden und teilweise wechseln auch die zuständigen Leistungsträger. Häufige Themen sind auf alle Fälle die gesetzliche Betreuung, wie geht es weiter. Die finanzielle Absicherung sind immer wieder Fragen, Kindergeld, dann kann man Grundsicherungen vielleicht beantragen. Es gibt Änderungen beim Schwerbehindertenausweis. Gerade der Behinderung wird nochmal überprüft und Merkzeichen, die dann vielleicht einfach wegfallen, weil das Kind jetzt 18 geworden ist. Übergang Schule Beruf, der steht an. Entscheide ich mich für die Werkstatt oder geht es vielleicht nur in eine Tagesförderstätte? Und auch, was es für Assistenzleistungen gibt, um die Eltern zu entlasten. Und ein Thema ist auch ganz wichtig, der Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin eben in die Erwachsenenmedizin. Deswegen, dass da eben auch frühzeitig geschaut werden muss, wo gehe ich jetzt nach dem Kinderarzt hin. Bei all diesen organisatorischen Fragen, wie du sie erwähnt hast, wie sorgen wir dafür, dass der junge Mensch selbst mitreden und seine Wünsche ausdrücken kann? Das ist nicht so einfach, weil man natürlich erst mal schauen muss, inwieweit versteht der junge Mensch diese Bedeutung. Ich bin jetzt 18 und meine Eltern treten nicht mehr eben jetzt für mich ein oder dürfen es einfach auch gar nicht mehr. Und wie kann diese gesetzliche Vertretung dann eben funktionieren? Da muss natürlich genau abgeklärt werden, wie sieht es für den Einzelmenschen aus? Es gibt ja keine allgemeingültige Antwort. Die Selbstbestimmung ist natürlich im Vordergrund, aber manchmal geht das einfach auch gar nicht, weil wir gar nicht den Willen des jungen Menschen einfach feststellen können eindeutig. Und dann müssen wir auch als Eltern eben stellvertretend Entscheidungen treffen. Was müssen denn Eltern frühzeitig da klären, wegen der Selbstbestimmung oder Selbstvertretung, weil da spielt ja eine ganze Menge auch mit. Du hast vorhin auch gesagt, der Behindertenausweis verändert sich, aber auch die rechtliche Vertretung, finanzielle Vertretung, eigenes Konto eventuell. Also da sind ja so viele Sachen, die aufeinander zukommen. Ja, was müssen Familien dazu frühzeitig klären und wie frühzeitig können sie das klären? Weil teilweise kann man es ja erst klären, wenn er 18 ist oder sie 18 ist. Genau, also was man auf alle Fälle schon frühzeitig als erstes mitklären kann, das geht mit dem 17. Geburtstag des Kindes, dass man eben schaut, wie sieht es mit der gesetzlichen Betreuung aus. Übernehmen wir das als Eltern? Übernimmt das ein anderes Familienmitglied? Oder übernimmt das auch eine fremde Person? Und es gibt auch die Möglichkeit zu einer Tandembetreuung, dass ich als Elternteil betreue, einen Teil der Aufgaben, aber dann vielleicht mir das teile mit einem Betreuungsverein. Oder reicht es vielleicht sogar aus, eine Vorsorgevollmacht zu erstellen, weil das Kind einfach auch versteht, was steht jetzt in dieser Vorsorgevollmacht drin und kann die Konsequenzen, wenn es das dann unterschreibt, eben auch tragen. Das ist vielleicht auch noch ein Aspekt, dass man das auch eben prüfen lässt. Reicht die Vorsorgevollmacht, die es auch in leichter Sprache gibt, oder muss es halt wirklich eine gesetzliche Betreuung sein? Du hast das Tandemmodell gerade angesprochen. Wie kann ich das denn entscheiden? Ist es nicht immer vorteilhaft, wenn ich als Eltern auch die Vormundschaft oder die Betreuung des Kindes behalte? Oder ist es vielleicht mit 18 auch entspannter, wenn ich als Eltern vielleicht das mal abgebe in fremde Hände? Oder eher so in die Tandemhände. Was empfiehlst du? Oder gibt es überhaupt etwas für Empfehlen? Entschuldigung, also empfehlen würde ich jetzt wirklich nicht. Das ist eine Einzelfallentscheidung, die wirklich gut besprochen werden muss. Ich habe halt auch Elternteile, denen das zu viel wird und dann geben die das ab. Aber den Rest behalten die einfach mit Aufenthaltsbestimmungsrecht, Vermögenssorge. Aber diese Behördengänge werden abgegeben und das ist dann eben diese Tandembetreuung. Also das sollte man immer individuell schauen und nicht global entscheiden, wie man das ja ein bisschen in der Politik meint, man könnte das alles über einen Kamm scheren. Genau, nein, überhaupt nicht. Und es wird ja auch wirklich geschaut, was gibt es für verschiedene Bereiche in der Betreuung, von der Vermögenssorge, Gesundheitssorge, Aufenthaltsbestimmungsrecht und dann kann man ganz genau festlegen, welche Bereiche die Eltern übernehmen. Es gibt vielleicht auch einen Bereich, was das Kind weiterhin selbst regeln kann. Oder man übernimmt alles. Das kommt halt wirklich auf den Einzelfall an. Oder wie gesagt, es reicht vielleicht sogar eine Vorsorgevollmacht, auch in leichter Sprache. Wer hilft dabei, diese Entscheidung, diese Möglichkeiten verständlich zu erklären, auch dem jungen Menschen eventuell selbst? Auf alle Fälle Betreuungsvereine, die es in ganz Deutschland gibt, Berufsbetreuer, auch das Gericht. Bei uns ist das so in der Beratung, wir bieten, also ich biete Vorträge an den Förderschulen, die ich dann gemeinsam mit einer Berufsbetreuerin mache. Ich übernehme halt den Part, mein Kind wird 18 mit Behinderung, was muss ich beachten und die Kollegin übernimmt dann halt komplett eben diesen Betreuungspart und erklärt, wie sich was verhält, was man wie beantragen muss und welche Möglichkeiten, dass es eben gibt. Es ist immer ein Spagat, glaube ich, zwischen dem Thema Sicherheit und unnötiger Unterstützung. Wie gelingt es denn, Sicherheit zu schaffen und gleichzeitig zu vermeiden, dass aus Unterstützung unnötige Fremdbestimmung wird? Das ist eine schwierige Frage und ich glaube, auch darauf gibt es einfach keine allgemeingültige Antwort. Da kommt es auf den einzelnen Menschen an und auch die Situation, wie vielleicht auch die familiäre Situation ist. Und wichtig ist halt, die Selbstbestimmung sollte immer im Vordergrund stehen. Aber manchmal lässt sich das einfach nicht feststellen, was ist der Wille des Kindes, was möchte das in diesem Fall vielleicht entscheiden. Und klar, immer wieder hinterfragen, ob wir gerade wirklich im Interesse unseres Kindes handeln oder ob wir vielleicht etwas entscheiden, weil es für uns dann einfacher ist, sicherer erscheint. Aber was halt auch ist, Menschen mit Behinderung haben auch das Recht, eigene Erfahrungen zu machen und dürfen auch Risiken eingehen. Und wir dürfen uns, unserem Wunsch, sie zu schützen, nicht unbewusst ihre Selbstbestimmung einschränken. Das finde ich halt ganz schwer. Ich hatte einen Fall einer Mutter, die nicht wollte, dass ihr Kind, also die hatte dann angekündigt, wenn ich 18 bin, ziehe ich aus, ich habe einen Freund, ich möchte da hin. Und das wollte die Mutter nicht. Und die hat ganz klar dann beim Betreuungsgericht gesagt bekommen, das ist die Entscheidung ihrer Tochter, die kann das selbst entscheiden und sie muss halt auch aus Fehlern lernen können. Wir haben die rechtliche Betreuung bereits gesprochen, jetzt kommt die finanzielle. Mit 18 bleibt das Kindergeld, bleibt es nicht. Was kommt, wie geht es weiter? Übergang in Berufsleben eventuell. Für viele, die einen starken Betreuungsbedarf haben oder Unterstützungsbedarf haben, ist die Werkstatt mit dem bekannten nicht vorhandenen Lohn eine Zukunft, also auch finanzielle Schwierigkeiten. Welche Fragen zu Kindergeld, Grundsicherung und weiteren finanziellen Leistungen begegnen dir im Alltag? Viele Eltern wissen zum Beispiel nicht, dass das Kindergeld auch über das 25. Lebensjahr hinausgezahlt werden kann, wenn eine Behinderung vorliegt, solange sich das Kind nicht selbst finanziell absichern kann. Also das Kindergeld wird auf alle Fälle weitergezahlt, solange eben ein Antragsteller lebt, also die Eltern. Wichtig ist, dass das Geld bei den Eltern auf dem Konto bleibt, weil sobald sie es ihrem Kind auszahlen, wird es von einer Grundsicherung, die vielleicht das Kind bekommt, abgezogen. Also zum einen, das sind diese Fragen zum Kindergeld, wie gehe ich damit um? Und dann eben ab 18 kann ein Mensch mit Behinderung zum Beispiel einen Antrag auf Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung stellen. Das muss geprüft werden, weil manche sind vielleicht gar nicht voll erwerbsgemindert, aber haben durch psychische Probleme einfach, da fehlt einfach noch der Staat, ins Berufsleben und dann könnte man zum Beispiel auch Hilfe zum Lebensunterhalt beantragen. Also dazu beraten wir halt auch, was ist jetzt sinnvoller? Ist es klar, dass derjenige voll erwerbsgemindert ist, dann natürlich die Grundsicherung zu beantragen? Oder ob eben auch das andere erstmal in Frage kommt und übergangsweise einfach nur Hilfe zum Lebensunterhalt. Oft hast du schon im Vorgang erzählt, dass du selber vieles recherchieren musstest, auch falsch geschickt wurdest und so weiter. Was macht das mit den Eltern, wenn sie einfach an die falschen Stellen versendet werden und dann Sachen vielleicht neu beginnen müssen, weil der Bürokraten-Dschungel halt sehr hoch ist in Deutschland? Das ist bei der Grundsicherung wirklich ein Problem, also die Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung, dass die Eltern dann eben den Antrag beim Sozialamt stellen und das muss dann von der Rentenversicherung überprüft werden, ob das denn so ist, dass derjenige eben voll erwerbsgemindert ist. Und da habe ich jetzt sehr oft erlebt, dass das Sozialamt den Antrag eigentlich ablehnt und sagt, ja, sie müssen sich ans Jobcenter wenden und dort eben Grundsicherung beantragen. Und das ist halt falsch. Das Jobcenter lehnt das dann natürlich auch ab, weil es eine Bedarfsgemeinschaft ist. Das Kind ist halt erst 18, die Eltern gehen vielleicht auch arbeiten. Und dann ist eine Frustration da, weil zum einen denken die dann, ich habe sie vielleicht falsch beraten und das stimmt gar nicht. Dann kommt wenigstens auch die Rückfrage, stimmt das denn? Habt ihr mir vielleicht was Falsches gesagt? Dann kann man das klären. Aber manche sind dann so frustriert, dass sie dann gar nicht weiter nachhaken und das dann eben als gegeben ansehen. Wie kann eure Arbeit da aussehen? Du hast gesagt, ETB, Hessen ist Hessen, Schleswig-Holstein ist Scholstein, Bayern ist Bayern. Wie könnt ihr denn da als, wir pflegen als e.V. deutschlandweit da vielleicht besser unterstützen, besser lenken? Die einzelnen Landesvereine können natürlich schauen, was ist jetzt vielleicht Landesrecht, wobei das mit der Grundsicherung, das gilt halt für, ganz Deutschland, aber es gibt halt manche Förderanträge zum Beispiel auch, wenn es jetzt geht um Schule, Übergang, Beruf oder auch bei den Eingliederungshilfen, wenn man die beantragt, gibt es halt auch unterschiedliche Vorschriften und dass man da dann vielleicht wirklich als Landesverein sagt, das ist jetzt Landesrecht und dann ist es halt auch schwierig wie als IOTB. Wir können natürlich in ganz für ganz Deutschland beraten. Das heißt, auch jeder kann zu uns kommen, ob er jetzt in Bayern sitzt oder eben in Baden-Württemberg. Aber da weisen wir auch immer darauf hin, dass wir teilweise halt das Landesrecht da nicht kennen, wenn wir jetzt jemanden aus Hamburg beraten. Und dass es doch besser ist, sich dann nochmal an eine Beratungsstelle vor Ort zu wenden. Wir kennen ja in diesem Bürokratiedschungel, dass Antworten ausbleiben oder einfach mal Zahlungen unterbrochen werden, nach dem Motto, guck, dass du klarkommst. Was ratet ihr da Familien, was haben wir für Möglichkeiten dann? Da erst mal auch nachfragen, telefonisch per Mail, was ist mit meinem Antrag, wie sieht es aus, wann kann ich eben mit einem Ergebnis, mit einem Bescheid rechnen, dann auch Kontakt zu uns aufnehmen, dass wir eben prüfen, gibt es bestimmte Fristen für diesen Antrag, die nicht eingehalten wurden. Das ist leider bei der Grundsicherung eben nicht der Fall. Da steht dann lapidar im Gesetz, ja, der Antrag muss zügig bearbeitet werden. Aber was heißt zügig? Dass wir eben diese Fristen überprüfen für diejenigen, beziehungsweise wenn jemand zu mir in die Beratung kommt und ich über einen Antrag spreche, dann weise ich auch schon auf diese Fristen hin. Gut, kann auch mal vergessen werden, aber dass derjenige dann eben nochmal zu uns in die Beratung kommt und wir eben schauen und wir weisen eben auch darauf hin, dass wenn ich einen Antrag stelle und nach sechs Monaten eben nichts gehört habe, könnte ich auf Untätigkeit klagen. Bei einem Widerspruch könnte ich schon nach drei Monaten auf Untätigkeit klagen. Dass man das einfach im Hinterkopf hat, muss man ja nicht gleich machen. Aber der Behörde auch sagen, hier hört mal, ihr habt euch immer noch nicht gemeldet. Ich hätte jetzt die Möglichkeit, eben auf Untätigkeit zu klagen. Impressioniert das? Beeindruckt das die Behörden noch? Also ich höre hier aus Schleswig-Holstein, Bad Siggeberg, Angliederungshilfe, scheint die gar nicht zu beeindrucken. Da habe ich schon gemischt. Also ich habe auch schon Erfahrung gemacht, dass es dann doch schneller ging. Einfach nur durch Telefongespräch und das eben gesagt wurde. Oder dann kam halt ein Schreiben, ja, uns fehlen noch Unterlagen, wir brauchen noch ein bisschen. Und dann ist das halt auch schon wieder aufgehoben, diesen Zeitraum, wenn sich halt jemand gemeldet hat, weil dann haben die sich ja gemeldet. Hast du einen konkreten, anemisierten Fall, den du uns erzählen kannst, was so eine Untätigkeit oder eine Unterbrechung von Zahlungen, was das mit einer Familie machen könnte? Also gerade bei der Grundsicherung, weil die ja jedes Jahr neu, also Folgeantrag gestellt werden muss, ist es dann wirklich auch so gewesen, dann sind zwei, drei Monate, ist keine Grundsicherung geflossen. Das sind um die 500 Euro, die halt wirklich, das ist ein Etat, der für Lebensmittel im Monat benötigt wird. Und eine Ratsuchende, die bei mir war, die eben alleine lebt, hat dann auch erzählt, dass sie sich am Ende von Haferflocken ernährt hat und dann doch zu ihrer Mutter ist, obwohl sie das nicht wollte und eben da Geld geliehen hat. Und was bei uns leider in Hessen jetzt auch schon öfter vorgekommen ist, dass das Jobcenter die Miete nicht weiter gezahlt hat und gerade Alleinerziehende dann mit behinderten Kindern, die sind fast aus der Wohnung geflogen, also die standen kurz vor der fristlosen Kündigung. Weil das Jobcenter einfach zwei, drei Monate die Miete nicht mehr bezahlt hat. Wahnsinn. Das erschreckt mich natürlich immer wieder. Nach der Schule, wie geht es dann meistens weiter? Beruf, die Erwachsenwerden bedeutet ja auch ins Berufsleben, eine Ausbildung oder eine andere passende Aufgabe zu finden. Ja, wie sieht es denn da aus? Wie ist der Übergang? Ist der überhaupt gut machbar? Du hast vorhin auch, wir haben ja gesagt, auch mit 18 vielleicht den Willen alleine zu leben. Aber lass uns mal beim Beruf stehen bleiben. Wie früh sollten die Planungen für diese Zeit nach der Schule beginnen? Gut, dann kommt es darauf an, besucht das Kind jetzt eine Regelschule, geht jetzt auf die Förderschule. Dann muss man auch wieder bundeslandabhängig schauen, wie lange ist denn eigentlich die gesetzliche Schulpflicht. Das ist nämlich auch schon wieder unterschiedlich von den Bundesländern. In Hessen ist es zum Beispiel so, die gesetzliche Schulpflicht endet nach neun Jahren, habe ich aber danach keinen Ausbildungsplatz oder besuche eine andere Schule, muss ich dann ein Jahr doch nochmal verlängern und dann gilt es zum Beispiel für zehn Jahre. Also ich kann nach neun Jahren nicht einfach zu Hause bleiben. Also das ist schon mal eine Sache zu schauen, wie ist die Schulpflicht in meinem Bundesland und, wir geben eigentlich die Empfehlung, gerade wenn auch jemand halt auf einer Förderschule ist, so zwei bis zweieinhalb Jahre vorher durchzuschauen, wie geht es jetzt weiter für mein Kind. Es kann ja in der Schule auch Praktika durchlaufen. Die Bundesagentur für Arbeit hat eine Reha-Abteilung, die eben auch mit ins Boot genommen werden kann. Und das halt zu regeln oder auch, ich habe einen Fall, die Mutter hatte dann einen Ausbildungsplatz für den Sohn, aber wie sollte er da hinkommen? Da war dann auch die große Frage, wer bezahlt die Fahrtkosten, wie sieht es mit der Mobilität aus? Und das hat wirklich lange gedauert, bis das geklärt werden konnte. Also das sind auch so Sachen, denen man sich dann erstmal bewusst wird, was alles benötigt wird, um eben diesen Weg dann zu ebnen, dass es einfach auch weitergeht. Wir hatten im September den Steven Baumgärtner im Interview, der uns über seinen Sohn Noah erzählt hat, der jetzt fast 15 Jahre alt ist und wo das Thema natürlich auch jetzt schon anfängt interessant zu werden. Er hat sich damals entschieden gehabt, seinen jungen Burschen in eine inklusive Schule zu geben, also wo Menschen mit Behinderung beschult werden, hat aber ganz klar abgelehnt, den Weg in eine Werkstatt zu wählen. Wie früh sollten Eltern mit ihren Kindern auch dieses Thema, mit ihren jungen Menschen dann dieses Thema angehen? Wo geht mein Weg hin? Was sind deine Fähigkeiten? Wo können wir die einsetzen? Wie viel sollten auch Eltern da mit ihren Kindern oder Jugendlichen, sofern das machbar ist, in diese Kommunikation gehen? Weil Selbstbestimmung steht in der Win-Band-Unrechtskonvention. Gilt nicht nur für den Staat, sondern auch für die Eltern. Ja, also unbedingt das Gespräch mit dem Klassenlehrer, mit der Klassenlehrerin suchen. Und hatte ich ja eben auch schon gesagt, die Reha-Abteilung der Bundesagentur hilft halt auch und kann zum Beispiel auch zu einer Berufswegekonferenz begleiten. In der Schule Praktika werden durchlaufen. Was sind die Fähigkeiten meines Kindes? Wo liegen eben die Interessen? Und dann eben zu schauen, klappt es vielleicht sogar auf dem ersten Arbeitsmarkt eben mit Fördermöglichkeiten? Da gibt es auch sehr viele von unterstützter Beschäftigung zum Beispiel. Und dann zu schauen, oder geht es vielleicht doch erst in die Werkstatt, in den Eingangsbereich, dass man erst mal schaut, auch dort wieder, wo liegen die Interessen, in welchem Bereich kann sich der junge Mensch eben ausprobieren? Und dann besteht immer noch zum Beispiel die Möglichkeit nach diesem Eingangsbereich in der Werkstatt, dass man doch auf den ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen kann mit dem Budget für Ausbildung oder mit dem Budget für Arbeit. Also wie gesagt, da gibt es sehr viele Fördermöglichkeiten, um eben auf dem ersten Arbeitsmarkt dann doch Fuß fassen zu können. Wir haben es bereits angesprochen, wenn man 18 wird, ändert sich einiges, vor allem aber auch die Zuständigkeiten der Träger. Wie kann man da gut dranbleiben, dass man weiß, welcher Träger jetzt für mein 18-jähriges Kind oder auch natürlich im Umgang oder Übergang zur Berufstätigkeit zuständig wird? Weil das wechselt ja und manchmal weiß man nicht mehr vor lauter Zuständigkeiten, wer zuständig ist. Und das ist ein Riesenproblem. Bin ich jetzt zum Beispiel über das Jugendamt, weil ich eine seelische Behinderung habe in der Eingliederungshilfe, kann es auch sein, dass ich bis zum, also da wird so normalerweise sogar bis zum 1. Lebensjahr bleibt man dann beim Jugendamt. Und dann wechselt man noch gar nicht in die Erwachsenen-Eingliederungshilfe. Also da muss natürlich geschaut werden. Oder jetzt mein Sohn, der auf eine Regelschule geht, der eine Körperbehinderung hat und über das Sozialamt die Eingliederungshilfe bekommt, der wechselt erst in den Erwachsenenbereich, wenn er eben sein Abitur abgeschlossen hat. Also wenn ein Lebensweg beendet ist. Also geht er nicht automatisch mit 18 dann in die Eingliederungshilfe. In Hessen wäre das der Landeswohlfahrtsverband. Gehe ich jetzt aber zum Beispiel in eine Werkstatt, Da gibt es dann schon wieder unterschiedliche Leistungsträger. Am Anfang Eingangsbereich und diese zwei Jahre Berufsbereich, da ist es das Arbeitsamt, später wechselt das dann in die Eingliederungshilfe. Aber dazu beraten wir auch und wenn wirklich mal ein Antrag falsch gestellt wird, also an den falschen Leistungsträger, sind diese verpflichtet, innerhalb von 14 Tagen eben auch den Antrag an den richtigen weiterzuleiten. Also sie können nicht sagen, hier, ich schicke euch jetzt den Antrag zurück, wir sind die Falschen, das dürfen die nicht. Welche Assistenz- oder Unterstützungsangebote können den jungen Menschen mehr Selbstständigkeit bieten, ermöglichen und gleichzeitig auch die Eltern entlasten? Also die Möglichkeit ist es ja, Assistenzleistungen zu beantragen, zum Beispiel für die Freizeitgestaltung, dass eben die Eltern nicht mehr begleiten müssen, sondern das kann dann ein Assistent machen, was auch geht, wenn ich jetzt zum Beispiel dann doch sogar eine eigene Wohnung habe, zum Aufrechterhalten einer Tagesstruktur, Hilfen im Haushalt oder man kann auch die Kosten für eine Begleitperson für den Urlaub eben bezahlen lassen. Das ist auch möglich. Bürokratie, Irrsinn stoppen. Das ist euer Motto für den diesjährigen Tag der pflegenden Eltern. Bürokratie ist etwas, wo wir alle wünschenswert wären, wenn es weniger wäre, aber die Bürokratie ist auch an verschiedenen Punkten wichtig. Was bedeutet es für Familien, einen unveränderten Unterstützungsbedarf immer wieder nachweisen zu müssen? Es ist einfach Stress. Also wenn ich einen dauerhaften Bedarf habe, das sollte dauerhaft anerkannt werden und nicht jedes Jahr wieder Folgeanträge zu stellen. Oder auch jedes Jahr, dass, wenn ich die gesetzliche Betreuung habe, mein Kind wirklich nicht selbst entscheiden kann, dass ich jedes Jahr wieder zehn, zwölf Seiten ausfüllen muss vom Betreuungsgericht, immer wieder mit den gleichen Fragen, die eigentlich dann immer wieder gleich beantwortet werden müssen, weil sich nichts ändert. Ich habe das mal erlebt beim Kindergeld. Ich habe zwar keine Kinder mit Treuungs- oder Unterstützungsbedarf, aber da ich im Ausland arbeite, muss ich immer wieder neues Kindergeld, je nachdem, wie das wechselt. Ich habe irgendwann mal den Antrag im selben Jahr zweimal stellen müssen in Deutschland, um eine Ablehnung zu kriegen, damit die Luxemburger bezahlen. So ist das beim Auslandskindergeld. Und ich habe einfach den Antrag, den ich drei Monate vorher schon ausgefüllt habe, einfach kopiert, das Datum geändert und nochmal geschickt. Und also manchmal muss man dann, gut, wurde abgelehnt, ich muss nochmal alles neu machen, aber ich war so geärgert und genervt, dass man das immer wieder neu erstellen muss. Und das war wesentlich weniger aufwendig, denke ich mal, als diese Nachweise, die man bei Kindern mit Unterstützungsbedarf machen muss. Wie müsste denn eine, zuverlässige Weiterbewilligung aussehen, damit keine Versorgungslücke entstehen? Dass es eben nicht jährlich zum Beispiel der Grundsicherung beantragt werden muss, sondern eben dieser dauerhafte Bedarf einmal festgestellt. Und wenn es halt nicht unbefristet geht, dann ist es von mir aus nach fünf Jahren. Aber auch, dass es dann eben so der Hinweis darauf, bitte beantragt das dann halt ein halbes Jahr vorher, dass es eben diese Lücken nicht gibt. Das ist halt ein Riesenproblem. Und jedes Jahr sitzen die Eltern wieder erneut vor Papierbergen, die sie ausfüllen müssen. Das muss einfach noch geändert werden. Oder noch ein anderes Problem, mein Kind jetzt mit einer Schwerbehinderung wird 18 und es fallen Merkzeichen weg. Und der Grad der Behinderung wird reduziert, obwohl es immer noch die gleiche Diagnose ist. Und wir hatten einen Fall, das ist noch gar nicht so lange her. Da sollten die Eltern Arztbefunde, aktuelle Arztbefunde beibringen, die belegen, dass das Kind immer noch das Down-Syndrom hat. Da frage ich mich, wer sitzt in diesem Amt und schickt diesen Brief raus. Das ist schon Wahnsinn. Als wäre das Down-Syndrom weggegangen. Verschwunden mit 18. Ja, genau. Und das ist halt auch bei den Merkzeichnern. Da wird einfach das hilflos aberkannt oder dass das Kind keine Begleitperson mehr braucht, weil es jetzt volljährig ist. Und sich da damit auseinanderzusetzen und dann in den Widerspruch zu gehen, das kostet einfach Zeit und Kraft. Du hast gesagt, die Gesetze sind alle da, nur jeder legt die Gesetze anders aus. Also sowas dürfte dann sich gar nicht passieren, wenn jeder sich an seine Gesetze hält? Genau, also da sind auch Fälle, zum Beispiel persönliches Budget darf, dürfen auch Familienmitglieder zum Beispiel übernehmen. Und bei uns in Hessen sagt die Eingliederungshilfe über den Landeswohlfahrtsverband, abteilungsintern anders beschlossen, das interessiert uns nicht, dann klagt doch. Das ist so ein Punkt. Dass das einfach anders ausgelegt wird oder auch in andere, Zuständigkeiten einfach verschoben wird wie dieser Antrag auf volle Erwerbsminderung wird dann einfach vom Sozialamt verschoben ans Jobcenter und die sind da gar nicht für zuständig und dann fallen solche Anträge hinten runter die Eltern geben dann einfach auf und, getrauen sich auch nicht einfach mal diesen Antrag neu zu stellen weil sie einfach denken, klar da ist eine Behörde, die muss ja Recht haben, Leistung aus einer Hand, ganz praktisch. Wer sollte die Abstimmung übernehmen, die heute oft bei den Eltern liegen bleibt oder landet? Also was da schön wäre, wenn es eben unterschiedliche Leistungsträger gibt, die verantwortlich sind, dass man dann wirklich dieses Teilhabeplanverfahren mehr in den Vordergrund bringt, dass sich die Leistungsträger zusammen eben mit dem Leistungsberechtigten an einen Tisch setzen, und dann klar wird besprochen, wer übernimmt welche Leistungen und dass das alles dann von einem Leistungsträger organisiert wird. Also zum Beispiel, es gibt Leistungen für die Eingliederungshilfe, aber eben auch Leistungen der Pflegekasse. Und dass das dann eben einer macht, zum Beispiel die Eingliederungshilfe und dann eben mit der Pflegekasse die Koordination übernimmt. Und dass es nicht die Eltern oder eben der Erwachsene dann sich um verschiedene Leistungsträger einfach kümmern muss. In unserem Podcast, das muss jetzt schon eine ganze Zeit her sein, ich glaube, März haben wir darüber gesprochen, dass dieses Teilhabeplanverfahren bei ganz vielen Menschen unbekannt ist. Wie kann man das denn verändern? Weil es gibt es ja, es ist ja da, es wird nur nicht so genutzt von den Menschen mit Behinderung. Und die, die es genutzt haben, sind aber total begeistert davon. Weil einfach da die Information fehlt. Also ich war jetzt in einem Fall, den hatte ich begleitet. Da ging es halt darum, um Eingliederungshilfe, Assistenz, Freizeitgestaltung. Aber die Person braucht halt auch jetzt mehr Pflege durch ihre Erkrankung. Und dann saß eben auch der Dienstleister mit dabei, der halt den Pflegedienst übernimmt und eben auch die Freizeitgestaltung. Und dann hatte ich auch gesagt, hier gibt es sehr viel Durcheinander. Und dann habe ich gesagt, wie wäre es denn mit einem Teilhabeplanverfahren? Und das wurde von dem Dienstleister einfach abgelehnt, wo ich dann auch gesagt habe, ja, aber das haben Sie nicht zu entscheiden. Das hat der Leistung, also das hat der Berechtigte zu entscheiden, ob wir das jetzt eben machen oder nicht. Und ich glaube, die wussten gar nicht, was das ist oder sie wollten das einfach nicht, weil sie dann so dann wäre ja halt genau geschaut worden was macht ihr eigentlich. Mehr Beratung hilft beim Umgang mit dem System, aber wie verhindern wir, dass Familien am Ende nur besser lernen müssen, mit denselben Hindernissen zu arbeiten oder zu leben? Das ist gut. Es wäre halt wunderbar, wenn Eltern gar nicht zu Expertinnen und Experten werden müssten, um sich eben durch dieses komplizierte System zu kämpfen. Wichtig ist doch eigentlich nur, kommt die Unterstützung am Ende an und wenn ihm das Angebot fehlt, dass eben die Familie nicht mit dem Problem dann alleine dasteht, sondern dass eben das System eine Lösung finden muss. Positionspapier nennt außerdem verbindliche Fristen, ganzheitliche Beratung und tatsächlich verfügbare Angebote vor Ort. Und politische Kernfrage, wenn du der Politik eine konkrete Veränderung mitgeben könntest, was wäre die? Zum einen wirklich das mit den Fristen, dass eben die Formulierung der zügigen Bearbeitung, dass es eben eine konkrete Anzahl von Tagen oder Wochen gibt. Ganz wichtig, dass mehr Kurzzeitpflegeplätze für Kinder und junge Erwachsene geschaffen werden. Und halt ganz aktuell jetzt, bitte streicht uns nicht die Verhinderungspflege. Die brauchen wir einfach für kleine Auszeiten, aber auch einfach mal um einkaufen gehen zu können, einen Arzttermin wahrzunehmen oder einfach auch mal zum Friseur zu gehen ohne Zeitdruck. Also das ist momentan aktuell unsere größte Sorge, dass uns einfach die Verhinderungspflege genommen wird. In einer späteren Ausgabe werden wir nochmal ganz konkret darauf hinweisen, was Eltern ganz konkret tun können. Ich würde gerne noch mal zum Schluss auf den heutigen Tag zu sprechen kommen. Heute ist Tag der pflegenden Eltern. Pflege und Verantwortung enden nicht, wenn das eigene Kind erwachsen wird. Trotzdem werden diese Familien und ihre Bedürfnisse oft zu wenig wahrgenommen. Was möchtest du an diesem Tag besonders sichtbar machen? Heute möchte ich besonders sichtbar machen, dass eben Pflege nicht erst im Rentenalter beginnt. Viele pflegende Eltern übernehmen die Verantwortung über Jahrzehnte. Und oft wird einfach die Belastung im Alltag gar nicht gesehen. Und wenn ich den ganzen Tag Pflege organisiere, ich begleite und abends sitze ich dann noch über die Bürokratie mit Anträgen, kämpfe mit Widersprüchen, dann braucht man einfach echte Auszeiten. Aber genau diese Entlastung fehlt. Und Kurzzeitpflegeplätze sind ja kaum vorhanden, hatte ich ja eben schon gesagt. Unterstützungsangebote fehlen und viele Familien funktionieren deshalb einfach immer weiter. Und ich wünsche mir, dass die Politik pflegende Eltern endlich stärker in den Blick nimmt. Nicht nur ihre Pflegeleistung, sondern auch ihre eigene Gesundheit, ihre Erholung und auch das Recht darauf, zwischendurch einfach einmal Kraft tanken zu können. Was kann ein Aktionstag für diese anstoßen und welche Arbeit muss danach weitergehen? Ein Tag allein verändert halt kein Gesetz, aber Sichtbarkeit ist die Voraussetzung für alles Weitere. Und erst wenn ein Thema öffentlich wahrgenommen wird, dann kann auch politischer Druck entstehen. Und der 24. Oktober ist der sichtbare Teil einer Arbeit, die für uns pflegende Eltern das ganze Jahr läuft. Und in diesem Jahr zum ersten Mal auch mit einem Positionspapier, um mit der Politik noch besser in den Austausch zu gelangen. Das sind kleine Schritte, aber es sind Schritte, hoffentlich in die richtige Richtung für uns. Wir werden das Positionspapier verlinken, weil wir es hier natürlich nicht ganz in der Gänze auflisten können und erzählen können. Wie können denn Menschen mitmachen, auch wenn sie selbstfleisch pflegen? Jeder kann ein Zeichen setzen, indem er zwei gekreuzte Pflaster sichtbar und seine Kleidung oder Tasche trägt. Und auch ganz wichtig, dass Teilen unserer Beiträge in den sozialen Medien hilft, einfach mehr Aufmerksamkeit für die Situation von uns pflegenden Eltern zu schaffen. Denn je mehr Menschen verstehen, was es bedeutet, über Jahre oder Jahrzehnte Verantwortung für die Pflege eines Kindes zu tragen, desto größer wird hoffentlich auch der gesellschaftliche und politische Druck, endlich für uns bessere Rahmenbedingungen zu schaffen. Pflege geht uns letztendlich alle an. Man muss ja nicht selbst pflegen, um sich für diejenigen stark zu machen, die die Verantwortung jeden Tag tragen. Wir sind froh vom Eagle-Podcast, dass wir diese Serie angestupst haben. Am 11. Oktober haben wir begonnen mit der ersten Vorstellung mit Angelika. Heute bist du bei uns. Wenn Eltern nach diesem Gespräch nur einen Gedanken mitnehmen sollten, welche soll das sein? Ihr müsst nicht alles wissen, aber versucht euch frühzeitig einfach zu informieren über eure Möglichkeiten und Rechte. Denn gerade der Übergang ins Erwachsenenleben braucht Vorbereitung. Und dabei muss das Hilfesystem die Familien unterstützen und nicht umgekehrt. Vielen Dank, liebe Sanne, für deine Erfahrungen und deine konkreten Hinweise. Früh anfangen, Hilfe suchen und den jungen Menschen selbst einbeziehen. Ich glaube, das sind die wichtigsten Schritte auch, die wir heute gelernt haben. Der 18. Geburtstag ist für viele Familien ein wichtiger Geburtstag, aber auch für Familien, die pflegen, eine Herausforderung. Und ich hoffe, wir konnten mit diesem Podcast ein bisschen Ängste nehmen, aber auch ein bisschen darauf hinweisen, was wichtig ist. Zum Tag der pflegenden Eltern könnt ihr ein Zeichen setzen mit zwei gekreuzten Pflastern, hast du gesagt, und an die Kleidung anbringen. Und das geht auch jetzt noch, wenn ihr den Podcast gehört habt oder vielleicht auch später, wenn ihr den Podcast vielleicht an einem anderen Tag hört. Es geht immer, man kann immer die Unterstützung liefern für pflegende Eltern. Susanne, dir herzlichen Dank. Wir werden natürlich alles Wichtige verlinken, euren Accounts bei Social Media, aber auch das Positionspapier. Papier. Und vielleicht hören wir uns in dieser Runde noch mal wieder. Wer weiß, es sind ja noch ganz viele spannende Themen, die wir beackern werden. Das war der IGEL Podcast, Ausgabe 352 über den Tag der pflegenden Eltern. Herzlichen Dank fürs Zuhören und bis demnächst. Euer Inklusator Sascha Lang. Vielen Dank, liebe Susanne. Auch einen vielen, vielen Dank, dass ich dabei sein durfte. IGL. Inklusion. Ganz einfach leben. Wird dir präsentiert von Inklusator. Infos zum Inklusator und weitere Folgen findest du unter www.igelmedia.com. Du möchtest uns kontaktieren? Dann schreibe uns eine Mail an moin.eaglemedia.com.