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IGEL - Inklusion Ganz Einfach Leben

Sascha Lang - Inklusator
Since 04/2021 353 Episoden

Pflegende Eltern eine Stimme geben – im Gespräch mit Angelika Ayad

Folge 1 aus unserer Rubrik „Wir pflegen – wer stärkt uns?“ mit dem Verband pflegender Eltern

11.10.2026 23 min

Zusammenfassung & Show Notes

Mit dieser Episode startet im IGEL Podcast die neue Jahresserie „Wir pflegen – wer stärkt uns?“.
 Gemeinsam mit dem Verband pflegender Eltern rücken wir Familien und ihre Lebenswirklichkeit in den Mittelpunkt.
 Zum Auftakt begrüßt Moderator Sascha Lang seine Gesprächspartnerin Angelika Ayad.
 Sie stellt den Verband vor und gibt Einblicke in dessen Arbeit und Anliegen.
 Im Zentrum stehen Eltern, die ihre Kinder pflegen, begleiten und im Alltag unterstützen.
 Ihre Verantwortung endet häufig weder mit dem Feierabend noch mit der Volljährigkeit des Kindes.
 Zwischen Pflege, Familie und Beruf bleibt oft wenig Raum für die eigenen Bedürfnisse.
 Doch wer viel Unterstützung gibt, braucht selbst Rückhalt und Entlastung.
 Genau hier setzt die Frage unserer neuen Rubrik an: Wer stärkt pflegende Eltern?
 Der Verband bietet eine gemeinsame Stimme für Anliegen, die mehr Aufmerksamkeit verdienen.
 Dabei geht es um Anerkennung ebenso wie um Unterstützung, die im Alltag tatsächlich ankommt.
 Auch der Austausch mit anderen Eltern kann helfen, Erfahrungen zu teilen und sich weniger allein zu fühlen.
 Die Auftaktfolge lädt dazu ein, die Perspektive pflegender Eltern besser kennenzulernen.
 Sie macht deutlich, warum ihre Erfahrungen in gesellschaftliche und politische Entscheidungen einfließen müssen.
 Denn hinter dem Begriff Pflege stehen Menschen, Beziehungen und ganz unterschiedliche Lebenswege.
 Unsere Jahresserie schafft Raum für diese Geschichten und für die Fragen, die Familien beschäftigen.
 In den kommenden Folgen widmen wir uns der Arbeit des Verbands und den Herausforderungen pflegender Eltern.
 Wir wollen zuhören, Zusammenhänge verständlich machen und Unterstützungsbedarf sichtbar werden lassen.
 Dabei behalten wir die Teilhabe der Kinder ebenso im Blick wie die Lebensqualität ihrer Eltern.
 Ein Auftakt zu einer Reihe über Fürsorge, Selbstbestimmung und das Recht, selbst Unterstützung zu erhalten.
Hier geht es zum Verband:
Hier sind die offiziellen Social-Media-Accounts des Bundesverbands wir pflegen e. V.,: 
 
 
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Transkript

Mit eurem Inklusator, Sascha Lang. Wiegel Inklusion, ganz einfach leben, dein Podcast für gelebte Inklusion. Es ist der 11. Oktober 2026. Es ist die Episode 350 und die Folge 1 von unserer neuen Rubrik Wir pflegen. Wer stärkt uns? Eine Serie, die wir starten mit dem Verband pflegender Eltern. Wir pflegen e.V. Dieses ganze Jahr, bis Oktober 27, werden wir jeden zweiten Monat eine Rubrik oder eine Episode aus dieser Rubrik euch zum Besten geben. Wir sprechen mit Eltern über pflegende Eltern und auch die Herausforderungen, die das bringt. Heute, in der ersten Ausgabe, sprechen wir mit Angelika Eiert über den Verband pflegender Eltern. In der nächsten Episode, am 24. Oktober, ist der Internationale Tag der pflegenden Eltern. Und da sprechen wir mit Susanne Zellmer über, was passiert, wenn mein Kind 18 wird. Ganz spannende Themen und es geht uns nicht nur darum, auf die Probleme hinzuweisen, die Eltern mit pflegenden Kindern haben oder die Eltern, pflegende Eltern haben mit Kindern. Also nicht nur die Probleme sollen im Fokus stehen, sondern auch die schönen Dinge, die dadurch entstehen können. Die guten Inklusionsgedanken wollen wir auch hervorheben. Eine besondere Rubrik, die mir sehr am Herzen liegt, deshalb freue ich mich mit euch zusammen, diese Rubrik heute anzustoßen. Ich wünsche gute Unterhaltung, mein Name ist der Schlang, ich bin euer Inklusator, vielen Dank fürs Dabeisein. Igel Inklusion, ganz einfach leben, der Podcast für gelebte Inklusion. Ich habe es bereits in der Anmoderation angedeutet. Wir zelebrieren heute die 350. Episode. Ich habe gesagt, ich mache heute keine extra Happy Podcast Edition, sondern ich starte heute mit einer neuen Serie. Und dazu eingeladen habe ich den Verein Wir Pflegen e.V., ein Verband von pflegenden Eltern. Bei mir zu Gast ist Angelika Eiert. Und wir wehren an sich mit Nicola Gansert auch noch mit einer weiteren Gästin hier in dieser Runde. Aber sie ist krank. Wir zeichnen den Podcast jetzt am 2. Oktober auf. Am 10. kommt er raus. Ich hoffe, bis dahin ist sie wieder gesund. Trotzdem von hier aus, 11. kommt er raus. Trotzdem von hier aus gute Besserung. Und herzlich willkommen, liebe Angelika. Ja, hallo, guten Tag. Ich freue mich, dass ich heute hier sein darf und ein bisschen über den Arbeitskreis pflegende Eltern sprechen darf, und erzählen darf, wie es überhaupt zu diesem Tag der pflegenden Eltern gekommen ist. Super, lass uns mal anfangen bei dir. Wer bist du eigentlich und wie kommst du zu den pflegenden Eltern? Ja, also mein Name ist Angelika Ayat. Ich bin Mutter von zwei Töchtern. Meine jüngere Tochter hat eine Behinderung. Meine jüngere Tochter hat eine Behinderung. Beruflich bin ich psychologische Beraterin und Naturcoach und ich bebleite vor allem Angehörige von erwachsenen Menschen mit geistiger und mehrfach Behinderung. Zum Tag der fliegenden Eltern bin ich 2025 gekommen. Da gab es nämlich auf Instagram einen Aufruf und die Einladung, an einem digitalen Infotreffen teilzunehmen. Und ja, an dem Treffen habe ich teilgenommen. Dann noch am nächsten Treffen. Und dann war für mich eigentlich klar, dass ich da weiter mitarbeiten möchte. Und über diesen Tag der pflegenden Eltern bin ich dann auch schließlich Mitglied, bei Wir Pflegen geworden. Und seitdem engagiere ich mich immer dort so, wie es meinen eigenen Alltag gerade zulässt. Die Wir-Pflegen-E.V. ist ja, wie du gesagt hast, ein Arbeitskreis von pflegenden Eltern. Warum ist es wichtig geworden, dass ihr euch zusammengefunden habt? Warum ist das ein wichtiger Aspekt, dass da mal eine gemeinsame Sache gemacht wird, wenn ich mal so sagen darf? Ja, es ist einfach wichtig, dass pflegende Eltern sichtbar werden, denn. Anhand meiner eigenen Geschichte kann ich so ein bisschen sagen, dass pflegende Eltern immer nicht sichtbar sind. Wenn wir uns vorstellen, wir als pflegende Eltern würden mal einen Tag lang die Arbeit niederlegen, was wir natürlich nicht machen würden, weil wir unsere Kinder ja pflegen müssen, würde einfach auch mal sichtbar, was wir selbstverständlich an täglicher Sorgearbeit tragen und was halt eben auch als selbstverständlich vorausgesetzt wird. Die Arbeit Pflege nach Eltern unterscheidet sich ja auch noch ein bisschen von Pflege der zum Beispiel eigenen Eltern. Denn Pflege für Familien mit Armbehinderten mit Kind bedeutet erst einmal, dass die Pflege über Jahrzehnte stattfinden muss, dass es nicht nur Pflege im langläufigen Sinne ist, also die körperliche Pflege, sondern häufig auch ganz viel Beaufsichtigung ist, Begleitung, Anleitung, Organisation und dauernde Verantwortung. Wird oft übersehen, du hast es gerade angesprochen, es ist ein bisschen was anderes, als wenn man im Jargon draußen oder in der Gesellschaft ist ja oft bekannt, dass man ältere Menschen pflegen muss und so weiter. Das Pflegen von Kindern ist leider noch nicht so verbreitet, aber es findet ganz viel statt. Was wird dort oft übersehen, dieser große Teil des Ganzen? Also nicht nur dieses paar Jahre, bis der Mensch dann von uns geht oder so, sondern wirklich dieses dauerhafte, längere über die Altersgrenze von 18 Jahren hinaus. Ich pflege meine Tochter jetzt seit 28 Jahren und wenn ich auf diese 28 Jahre zurückblicke, dann zieht sich neben Pflege und Betreuung vor allem eins durch unser Leben, nämlich Organisation und Bürokratie. Das fängt schon ganz früh an. Frühförderung, Kindergarten, Schule. Später kommen dann noch Pflegeleistungen hinzu, Unterstützungsangebote, Freizeitangebote. Dann kommt die Volljährigkeit, gesetzliche Betreuung, Grundsicherung, Beruf, wie es Teilhabe. Und dann irgendwann natürlich auch die Frage nach einer passenden Wohnform. Und gerade bei solchen Übergängen ist es immer wieder kompliziert, weil es gibt andere Zuständigkeiten, neue Leistungsträger, neue Anträge und immer wieder neue oder auch alte Nachweise. Und dieses Problem besteht halt nicht nur bei Übergängen, auch bei einzelnen Unterstützungsleistungen ist es oftmals schon so, dass unterschiedliche Stellen zuständig sein können. Leistungsträger oder Abteilungen, die zwar unter einem Dach sind, aber gar nicht automatisch miteinander arbeiten. Und ja, dann liegt es halt oft in den Familien die Verantwortung, die Informationen zusammenzutragen, mehrfach weiterzugeben und dann auch noch zu verschiedenen Verfahren miteinander irgendwie zu verknüpfen. Gibt es bei pflegenden Eltern, in pflegenden Familien, gibt es da sowas für einen typischen Alltag oder etwas normales? Oder ist das immer unterschiedlich und schwierig einzuschätzen? Das ist ganz unterschiedlich. Es hat halt viel damit zu tun, mit welcher Behinderung das zu betreuende und pflegende Kind hat. Es ist jetzt nicht so, dass wir keinen normalen Alltag haben. Wir haben ja auch einen ganz normalen Familienalltag. Man muss sich den halt nur ein bisschen anders vorstellen. Weil er fängt jetzt nicht morgens vielleicht an mit einem gemeinsamen Frühstück, sondern er fängt mit Medikamentenabgabe an. Dieser Tag beginnt mit Medikamentengabe, Pflege, Früttern vielleicht, dann auf den Pfarrdienst warten. Ja. Ja, was bedeutet diese Verantwortung denn für Beruf, Partnerschaft, Geschwisterkinder und die eigene Erholung auch? Was bedeutet das, diese dauerhafte, ja, ich würde sie nicht gerne Belastung nennen, weil im Endeffekt ist es ja ein Dienst, den man seinem Kind macht. Deshalb ist Belastung der falsche Ausdruck. Aber was bedeutet das für pflegende Eltern? Ja, ich würde es einfach Herausforderung nennen. Finkt besser, gefällt mir besser, ja. Ein dauerhafter Spagat. Man versucht, dem Kind mit Behinderung gerecht zu werden. Man versucht, den Geschwisterkindern gerecht zu werden. Man versucht, der Gesellschaft natürlich auch gerecht zu werden. Man versucht, Und sich selber gerecht zu werden und alles auf einmal, das kann schon ein ziemlicher, Haufen sein, den man da zu bewältigen hat. Und das ist nicht immer einfach. Und was gibt, so aus deinem Erfahrungsbereich her, du hast ja gesagt, du bist auch Coach, was gibt den Eltern Kraft und wann merken sie aber auch irgendwie, dass jetzt mal die Grenze erreicht ist, Wann merken Sie, dass Ihre Belastungsgrenze erreicht ist? Kraftschopfen kann man natürlich, indem man sich, ja, Kraft schopft man andermassen aus den Dingen, die vom Kind aussehen. Oder auch bei mir zum Beispiel, von meinem erwachsenen Kind. Es gibt so Situationen, wenn Sie ja sagen, na, das gibt mir Kraft, weil ich dann denke, das Leben ist auch für Sie lebenswert. Das ist das, was Kraft gibt. Und wann merkst du oder wann hast du gemerkt, jetzt brauche ich mal eine Pause, ich brauche mal Entlastung? Also das erste Mal habe ich das so richtig gemerkt, als meine Tochter dann in der Schule war und das alles nicht so richtig lief mit dem Fahrdienst und so weiter. Und dann musste ich sie fahren und dann war noch meine zweite Tochter da, die ja auch Aufmerksamkeit brauchte. Und dann habe ich tatsächlich festgestellt, dass es schwierig ist, überhaupt ein Angebot zu finden. Wo man einfach mal sagen kann, jetzt gibt es hier eine Kurzzeitbetreuung, da kann ich, mein behindertes Kind mit gutem Gewissen für zwei Stunden, für drei Stunden, für einen Tag unterbringen, um einfach auch mal was für mein anderes Kind zu tun oder einfach mal für mich selber etwas zu tun. Das hat sich im Prinzip in den letzten Jahren gar nicht groß verändert. Wenn ich keine Familie hätte, auf die ich mich verlassen könnte, sähe das manchmal wirklich bitter aus. Der Tag der pflegenden Eltern findet am 24. Oktober 2026 statt. Das ist der zweite. Wie entstand im Arbeitskreis pflegender Eltern von Wir pflegen e.V. Die Idee für solch einen Aktionstag? Ja, und zwar hat uns inspiriert der isländische Frauenstreik am 24.10.1975. Da haben nämlich die Frauen in Island tatsächlich für einen Tag die Arbeit niedergelegt. Und es hat ziemlich hohe Wellen geschlagen. und also haben wir uns überlegt, dass wir diesen Tag nehmen und, dann halt auch einfach sagen, wie gesagt, was würde passieren, wenn pflegende Eltern ihre Arbeit für einen Tag niederlegen würden? Wir können das nicht. Wir müssen unsere Kinder weiter pflegen, weil es ist halt sonst niemand da, der es macht, aber es ist eben selbstverständlich tägliche Sorgearbeit die, liegt und einfach vorausgesetzt wird, dass, die pflegenden Eltern das übernehmen. Und meistens sind es ja die Mütter, die es übernehmen. Was macht das mit dir, mit euch, wenn ihr dann einen Kanzler habt, eine Politik habt, die sich da hinstellt und insgesamt pflegende, ob es Eltern sind oder dann auch pflegende Kinder, die vielleicht ihre Eltern pflegen. Also insgesamt die pflegende, die privat pflegende Kraft, nenne ich die mal einfach so, wenn er die dann als, unwichtig, Belastung und was auch immer darstellt. Was macht das mit euch? Das macht uns nicht nur traurig, das macht uns auch wütend. Denn viele von uns, viele von uns Müttern, haben ja einen Teil ihrer beruflichen Tätigkeit aufgegeben, um halt die Pflege zu Hause zu organisieren und zu leisten. Und dann wird ja nicht nur bei uns gekürzt oder es sind Kürzungen geplant, die sind ja jetzt noch nicht beschlossen zu diesem Zeitpunkt. Die uns dann einfach noch weniger Möglichkeit geben, Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen zu können. Nein, es wird auch noch gesagt, wir hätten ja eine Lifestyle-Teilzeitbefestigung, und das tut schon echt weh, das ist bitter, weil wir einfach auch sehen, dass jeder Kanzler, uns noch nie gesehen hat. Das kann ich gar nicht vorstellen. Was wir leisten. Der 24. Oktober, haben wir angesprochen, ist ein wichtiger Tag, fällt dieses Jahr, wenn ich mich richtig erinnere, auf den Samstag. Der soll ja einiges bewirken. Was soll er aus eurer Sicht, um was geht es euch? Soll dieser Tag mehr Sichtbarkeit für eure Aktivitäten bringen? Soll er politisch Zeichen setzen? Soll er euch dazu bewegen, dass mehr Austausch zwischen den pflegenden Eltern stattfindet? Was ist euer Ziel mit dem 24. Oktober? Also in diesem Jahr ist das Motto des 24.10. Tatsächlich Bürokratie, ihr Sinn stoppen. Es geht einfach darum, dass pflegende Familien sich auch über viele Jahre um ihre Kinder, auch um ihre Erwachsenen, Kinder kümmern. Und diese zweite Daueraufgabe dazu kommt, nämlich Anträge, Nachweise, Widersprüche, all diese Dinge. Und diese Zeit, die wir da aufwenden, die braucht einfach Kraft und diese Zeit und die Kraft fehlt für die Familie. Also wir möchten gerne, dass zum Beispiel Leistungen aus einer Hand möglich sind. Im Moment sind die Hilfen ja über viele Gesetzbücher und Ämter verteilt und die Familien müssen alles selbst zusammenbringen. Wir fordern dieses Jahr eine zentrale Anlaufstelle mit Fallmanagement über alle Zuständigkeiten hinweg. Sie klärt die Ansprüche dann und bereitet Übergänge vor, zum Beispiel den Eintritt ins Erwachsenenalter. Wir haben dazu auch ein Positionspapier geschrieben und das werden wir an die Politik und an die entsprechenden Politiker weiterleiten. Auf den Tag der pflegenden Eltern 24. kommt ja am 24. nochmal zu sprechen. Dann gehen wir natürlich auch auf die ganzen Forderungen ein, die ihr habt. Wie kann man euch unterstützen? Wie kann man Unterstützung zugleich, besser gesagt, meine Frage anders, wie kann man euch unterstützen am einfachsten? Am einfachsten kann man uns unterstützen, wenn man unserem Instagram-Kanal folgt, auf unserer Website schaut. Da haben wir ein Medienkit drauf, wo man dann zum Tag der pflegenden Eltern, seine eigene Situation darstellen kann, sei es in Form von Fotos. Wir haben eine Schablone mit dem überkreuzten Pflaster, das ist nämlich unser, Logo, das Logo der pflegenden Eltern, ausschneiden kann, mit Kreide aufmalen kann auf dem Asphalt, fotografieren und schicken und weiter verteilen, drüber strecken. Es gibt auch einen Flyer auf unserer Seite, den man sich ja runterladen kann und. Einfach weiter verteilen, was den Eltern leisten und uns natürlich folgen auf dem Instagram. Sehr gut. Wir werden natürlich in den Shownotes die Webseite verlinken und natürlich auch die Instagram-Account, sodass die Leute dort direkt aufklicken können und das Ganze unterstützen können. Wenn die Politik als erstes eine eurer Forderungen, und wir kommen ja nochmal auf die Forderungen noch zu sprechen, umsetzen würde, welche hätte aus deiner Sicht die größte Wirkung im Alltag? Welche wäre das, damit sie die größte Wirkung im Alltag für euch hat? Für mich wäre das ganz klar eine zentrale und verlässliche Anlaufstelle, also alle Leistungen aus einer Hand. Damit meine ich jetzt nicht, dass es nur eine Behörde gibt, eine einzige Behörde in ganz Deutschland, die alles erledigt, sondern es wird die verschiedenen Leistungsträger natürlich auch weiterhin geben. Aber es braucht eine Stelle, die dann den Überblick behält und diese Koordination übernimmt. Wo man als Familie hingeht kann und dann bekommt man erklärt, welche Unterstützung wird gebraucht, wer ist zuständig, welche Unterlagen und Informationen haben wir schon, welche Stellen müssen miteinander sprechen und was muss dann als nächstes passieren. Weil die Familien sollten diese Koordination einfach nicht mehr selber übernehmen müssen. Eltern sollen für ihre Kinder und Angehörige da sein und nicht gleichzeitig Expertin für Sozialgesetzbücher, Zuständigkeiten und Verwaltungsverfahren sein. Zum Schluss die Frage an dich, Angelika, was möchtest du pflegenden Eltern mit auf den Weg geben, die gerade vielleicht alleine sich fühlen oder vom Dschungel der Papier-Mafia sitzen und nicht mehr wissen, wo sie vor lauter Bäume den Wald sehen, die nicht wissen, wo sie anfangen sollen, wo sie Unterstützung finden können. Was würdest du diesen Eltern jetzt heute an diesem Podcast gerne mit auf den Weg geben? Ja, ich würde den Eltern mitgeben. Setzt euch nicht weiter alleine hin, sondern schaut und tut euch zusammen, schließt euch zusammen, schaut euch gemeinsam diese Dinge an, denn oftmals sind auch diese Anträge, einfacher zu erledigen, wenn man jemanden bei der Seite hat und nicht alleine ist. Dann ist es immer, immer eine gute Idee, über die Situation zu sprechen. Ich weiß, viele Eltern behinderter Kinder sprechen nicht gerne über ihre Situation, weil sie einfach viel Ablehnung in der Gesellschaft erlebt haben. Aber es kann nur besser werden, wenn wir alle wirklich offen damit umgehen, wie das Leben mit einem Menschen mit Behinderung ist. Und das ist nämlich, kann auch sehr erfüllend sein, ist schön und ja. Angelika Ejert vom Arbeitskreis Pflegende Eltern. Wir bedanken uns vom MIGEL Podcast für deine Zeit, die du uns gewidmet hast für dieses Gespräch. Der Tag der Pflegenden Eltern am 24. Oktober macht deutlich, wie viele Familien jeden Tag Leistungen bringen müssen, Herausforderungen stemmen müssen. Sie brauchen Unterstützung, die erreichbar ist, rechtzeitig kommt und im Alltag funktioniert, damit wieder viel mehr Zeit da ist und viel mehr Kraft da ist, um sich um die Familie zu kümmern und natürlich auch um das behinderte Kind. Und manchmal ist es ja nicht nur das behinderte Kind, was in der Familie ist. Es ist ein Partner da. Es ist vielleicht auch noch Eltern da, die etwas älter sind, die Unterstützung machen. Also das Familienleben dreht sich ja weiter. Wir hoffen, dass wir mit diesem ersten Aufschlag für diesen Podcast eine kleine Lanze brechen konnten, eine kleine Aufmerksamkeit starten konnten. Und ich freue mich schon auf die nächste Ausgabe am 24. Oktober, wenn wir dann über den Tag der pflegenden Eltern sprechen, nochmal mit euren Forderungen rausgehen, nochmal ganz klar machen, was wirklich Bedarf ist, wie man das Ganze vereinfachen könnte, um euch mehr Zeit zu geben, um als pflegende Eltern aktiv zu sein und eure Hauptmission, nämlich der Pflege, Leistung zu tragen. Dir vielen Dank und allen pflegenden Eltern, die draußen zuhören, viel, viel Kraft und Energie vom Beagle-Podcast. Vielen Dank, dass ich da war. Das war's für die erste Ausgabe in unserer Rubrik Wir pflegen. Wer stärkt uns? Eine Rubrik in Kooperation mit dem Verband pflegende Eltern, Wir pflegen e.V. Schön, dass ihr mit dabei wart. Alle Informationen und vor allem Kontakte zu Social Media gibt's in den Shownotes. Gute Unterhaltung, viel Spaß bei unseren weiteren Podcasts. Bis demnächst, euer Inklusator Sascha Lang. IGL. Inklusion. Ganz einfach leben. Wird dir präsentiert von Inklusator. Infos zum Inklusator und weitere Folgen findest du unter www.igelmedia.com. Du möchtest uns kontaktieren? Dann schreibe uns eine Mail an moin.eaglemedia.com.

2026 - Sascha Lang - Inklusator

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