Im Eagle-Podcast. Eagle-Inklusion, ganz einfach leben. Der 27. September ist der vierte Sonntag im Monat und wir haben es bereits im Juli, glaube ich, begonnen oder im Juni. Ich weiß es nicht mehr ganz genau. Die kleine Rubrik Hingehört. Menschen erzählen Teilhabe. Ich kann die Rubrik immer nur dann senden, wenn Menschen mir auch von ihrer Teilhabe erzählen und so geschehen bei Steven Baumgärtner. In dieser Episode 347 hören wir seine Geschichte mit seinem Sohn Noah und seiner Familie eine sehr spannende Geschichte, die nicht unbedingt die typische Mecca-Mecca-Alles-ich-Schlecht-Geschichte ist, aber die Mut machen soll und die vor allem positive Vibes weiterbringen soll und Menschen auch Kraft geben soll, wirklich hinzuhören und hinzugucken. Steven Baumgärtner gleich bei mir im Interview in der Episode Hingehört. Menschen erzählen Teilhabe. Mein Name ist Sascha Lang. Schön, dass ihr beim Eagle-Podcast eingeschaltet seid. Viel Spaß und gute Unterhaltung. Igel-Inklusion, ganz einfach, Leben, die Episode 347. Wir haben es schon angedeutet, wir machen im Moment noch ein bisschen unregelmäßig und ich wünsche mir, dass diese Rubrik regelmäßiger kommt. Hingehört, Menschen erzählen, Teilhabe. Und ich wurde vor einiger Zeit kontaktiert, über eine Mail und dann wurde mir die Story von Noah erzählt. Nicht ganz, weil ich wollte sie nicht ganz hören, weil ich will ja wissen, was so dahinter steckt. Und mir wurde von Stephen Baumgärtner gesprochen. Und Stephen Baumgärtner hat vieles zu erzählen mit seinem Sohn Noah. Und deshalb zuerst mal herzlich willkommen, Stephen, bei uns im IGL-Podcast bei der Rubrik Hingehört Menschen erzählen Teilhabe. Ja, vielen lieben Dank, Sascha, für die Einladung und dass unsere Geschichte, sage ich mal, dein Interesse geweckt hat. Ja, Stephen, komm, wir fangen mal bei dir an. Erzähl mal ein bisschen was zu dir und natürlich dann auch um den, wo es geht, um deinen Sohn, um Noah. Also erzähl uns mal einfach ein bisschen zu dir und zu deinem Sohn, zu deiner Familie, das, was du erzählen willst, was du preisgeben willst. Ja, super, gerne, genau. Also ich bin Steven Baumgartner, 49, Vater von zwei wundervollen Söhnen, unter anderem eben dem Noah, das ist der kürzere, darf ich nicht so sagen, weil er ist gar nicht so kurz, er sagt immer, ich bin jetzt auch groß. Ansonsten Unternehmer, seit jetzt auch über 30 Jahren mittlerweile, also aus der Schule heraus gegründet, und seitdem ja als Unternehmer weltweit unterwegs und in der Freizeit mache ich gerne ein bisschen Triathlon, ein bisschen Sport, reisen gerne mit der Family. Das haben die Jungs auch vom Vater übernommen. Auch Noah reist gerne und viel, und am liebsten überall hin. Und genau, das ist so ein bisschen zu mir in kurzen Worten. Was ist jetzt so anders an Noah? Du hast gesagt, ja, zwei Söhne, Noah ist ein bisschen, ja, sagen wir mal, passt nicht in unsere anscheinende Norm, die wir nicht haben. Ja, wenn du das so sagst, ist das vollkommen okay. Für mich ist Noah ein ganz normales Kind. Absolut, ich weiß, wie das meint, aber seltsam ist es ja nicht so. Genau, genau, absolut, genau. Und das ist auch so einer der, ich sag mal, problematischeren Punkte, wo wir vielleicht auch später nochmal drauf eingehen, wie das so in der Außenwahrnehmung dann auch immer wirkt. Genau, Noah ist der kleinere von beiden, wie gesagt, unser großer, Louis ist 18, Noah ist jetzt mittlerweile auch schon stolze 15, fast so groß wie Papa. Und Noah ist mit einer Entwicklungsverzögerung sowohl geistig wie auch körperlich zur Welt gekommen. Simpel gesagt würde man sagen, naja, ein 15-Jähriger in Anführungsstrichen normal im Verhältnis ist offensichtlicherweise anders als Noah. Er hat ganz viele Defizite, er hat aber dafür auch ganz viele andere Themen, wo wir manchmal denken, wow, wie kann man sich nach zehn Jahren noch daran erinnern, wann es in welchem Hotel von welchem Kellner welches Essen gab. Das schaffe ich nicht. Und er hat da so eine, keine Ahnung, so eine Art Bipolarität. Manche Dinge funktionieren gar nicht, wollen überhaupt nicht funktionieren. Und andere Dinge sind dann wieder so dermaßen manifestiert in seinem Kopf, dass sich wirklich ganz viele Menschen immer wieder wundern, wo er das herholt. Und das ist zum einen das, was ihn anders macht, aber was ihn dann aber auch vor allem spannend macht. Einzigartig sind wir ja alle prinzipiell, nur die Gesellschaft kann es noch nicht nachvollziehen oder nicht einordnen, weil die Gesellschaft ja immer gerne Normen hätte. Jetzt hast du gesagt, 14 Jahre alt. Wann habt ihr denn festgestellt, dass bei Noah diese Verzirgerung da ist und wie seid ihr dann umgegangen damit? Weil das denke ich ja mal, okay, war jetzt so 2011 geboren. Da war ja Inklusion schon auf dem Schritt, aber auch bis heute ist es ja noch ziemlich katastrophal. Ja, ja. Also wie haben wir es gemerkt? Wir haben es vor allem eben durch die körperlichen Beeinträchtigungen bemerkt, indem man relativ schnell ja auch den Vergleich zu seinem dann ja auch nur drei Jahre älteren Bruder feststellen konnte, dass er eben deutlich in seinem Muskelaufbau, in seiner ganzen Motorik doch nicht so war wie der große Bruder oder wie vergleichbar auch andere Kinder. Also wirklich vom Aufbau schwächer, vom Körper schwächer, vom Muskeltonus nicht so, wie man das sich jetzt auch vielleicht in den ganzen U-Untersuchungen gewünscht hätte. Und dann war das relativ schnell auch klar, okay, da ist körperlich irgendwas nicht so, wie es vielleicht in der Norm sein sollte. Hat sich dann eben auch in der weiteren Entwicklung, wenn dann auch, ich sag jetzt mal so, über das Krabbeln und Schreien hinweg sich ein Kind weiterentwickelt, war dann auch relativ schnell klar, dass er sich eben auch in anderen Themen nicht so gut, entwickelt, wie man das jetzt vielleicht in den U-Untersuchungen gerne als Hausarzt und Kinderarzt abhaken wollen würde. Was haben wir dann getan? Wir sind dann im Prinzip auf Spurensuche gegangen, weil Thema Inklusion, sagst du, 2011 mag das schon mal ein Wort gewesen sein. Wir haben da bis heute auf dem langen Weg noch nicht ganz so viel davon mitbekommen, wie Inklusion vielleicht mal auf dem Blatt Papier skizziert, aber in der Realität dann doch nicht funktioniert. Also schwierig. Wir sind dann losgegangen, haben über verschiedenste Krankenhäuser, SPZs, also spezialisierte Krankenhäuser, auf den verschiedensten Ebenen versucht herauszufinden, was ist mit dem Burschen, was ist mit dem Kind, warum entwickelt er sich da eben auch langsamer, als das die Norm jetzt eben so vorsieht. Haben dann verschiedene genetische Tests auch gemacht. Also Ursachenforschung, sind von einem Facharzt zum nächsten gerannt. Und das Ergebnis ist, dass wir Stand heute immer noch nicht wissen, was es ist. Also es gibt jetzt keinen Befund, wo man sagt, er hat jetzt XY oder Z und das ist das Resultat und das Ergebnis daraus. Also wir wissen faktisch heute noch immer nicht schwarz auf weiß, was er hat, außer dass wir eben sagen können, er ist offensichtlich entwicklungsverzögert, in diversen Bereichen und ich würde behaupten, hochbegabt in anderen Bereichen. Also es sind immer so Stellen, die dann in Autismus rutschen, die in andere dann auch belegbare Profile passen. Aber es ist in Summe fehlt dann immer trotzdem noch so dieser letzte Zentimeter oder die letzten paar Prozent, um zu sagen, ja, es ist dieses Bild. Und wir haben es dann irgendwann aufgegeben und haben gesagt, gut, es ändert nichts, also nur wissen, dass er jetzt XYZ ist, hat. Dass man es benennen kann, bringt uns ja auch nicht weiter. Und es ändert an der Tatsache nichts, dass er so ist, wie er ist. Ein wunderbares Kind, den wir alle nicht missen wollen. Und wir müssen jetzt eigentlich schauen eher, wie geht im Prinzip auch die Zukunft für ihn weiter. Und was müssen und können wir als Eltern, als Familie tun, um ihm dann eben in seinen Möglichkeiten auch wirklich eine gute Zukunft zu bieten. Und das ist jetzt das, was wir im Prinzip seitdem wir da so ein bisschen gesagt haben, naja, Ergebnis kommt keins, lässt sich medizinisch nicht belegen. Jetzt geht es quasi, jetzt sind wir gefordert und müssen ihm, wie gesagt, eben diese Zukunft manifestieren. Jetzt sind wir natürlich aber in einer Gesellschaft... Wahrscheinlich ist dir das auch schon öfters begegnet. Ohne Diagnose, also nicht ohne Moos ist nichts los, sondern ohne Diagnose ist nichts los. Das heißt, die Gesellschaft, das System tut sich ja schwer, wenn man nicht auf Papier irgendwo geschrieben hat, der Junge hat das oder der Junge hat das und der Junge hat das. Ist es dir begegnet, dass das dir auch Stein in den Weg gelegt hat, schulisch, inklusiv oder sonst wo, wo gesagt wird, ja, aber es wäre einfacher, wir wüssten, was er hätte, dann könnten wir es besser einstufen oder dann können wir es besser bilanzieren oder so weiter. Ist das euch auch aufgefallen oder ist das etwas, wo ihr heute sagt, dann ist es eben ohne? Ja, klar. Also das kommt immer wieder. Also das Thema, was ist es denn? Und dann müssen wir eben mit den Schultern zucken und sagen, wir wissen es nicht. Es steht nicht schwarz auf weiß. Es gibt keinen Befund, den wir euch jetzt hinlegen können. Fängt es im Prinzip ja überall wieder von vorne an und erst jetzt in der Inklusionsschule. Da haben wir wirklich richtig, richtig Glück, dass diese Schule wirklich sehr, sehr, sehr gut ist. Also auch auf diese ganzen Themen gar nicht groß jetzt Wert legt, sondern sagt, okay, die Kinder in allen Spektren, die da kommen, sind, wie sie sind und am Ende arbeiten wir mit jedem Kind sehr, sehr individuell. Das macht unser Leben, glaube ich, jetzt leben hier sehr ländlich in Wipperfürth, in der Nähe von Köln, im Bergischen Land. Vielleicht ist das unser großer Vorteil, dass es dort eben jetzt nicht großstadttechnisch nur nach Paragraphen geht und nach Befund, sondern dass man hier wirklich sehr individuell auch mit Noah arbeitet und. Wo wir es dann immer wieder natürlich merken, ist dann, wenn du Richtung Beamten gehst, wenn du Richtung Ämter gehst, weil hier ist letzten Endes ohne ein Schwarz-Weiß-Befund, können die nichts anfangen. Also das fängt an mit dem Behinderungsgrad, der dann willkürlich unserer Meinung nach herabgestuft wird, weil er fügt sich jetzt ja besser ins Klassenbild ein. Ja, okay, mag daran liegen, dass es einfach weniger Schüler und mehr Lehrer sind und deswegen die Wahrnehmung der Lehrer, die dann quasi protokollierterweise zu dieser neuen Einstufung geführt haben, eben natürlich ein anderes Bild dieses Kindes aufzeigen müssen, als wenn du vorher bei doppelt so vielen Schülern mit der Hälfte an Lehrern vielleicht auch unterwegs warst. Und das sind dann Dinge, gegen die du kämpfst, die dann eben auch relativ schwer wieder zurück zu manövrieren sind, bis hin zu so Aussagen wie, ja, dann müssten sie sich halt rechtlichen Beistand suchen, wenn sie dagegen vorgehen wollen. Wo du denkst so, ja, danke, wo haben wir denn hier jetzt gerade über Inklusion gesprochen und warum machen sie denn jetzt bitte gerade den Job, den sie machen, weil sie sollten zumindest eine gewisse Empathie mitbringen. Ansonsten muss ich sagen, ist es, Jetzt auf dem Papier eher ein seltenstes Problem. Es ist halt eher so dieser tägliche Umgang. Mit den Mitmenschen, die immer wieder dann natürlich auch die Situation mit Noah nicht einordnen können, die dann schon zu teilweise echt schwierigen und schwer verdaubaren Situationen auch führen. Da kommen wir noch drauf zu sprechen. Nochmal zurück. Also die Diagnose ist keine da. Was sind denn jetzt so die Bedürfnisse, die Noah hat? Also wo hat der Unterstützungsbedarf? Wo würdest du das einstufen? Was braucht ihr? Sind es Hilfsmittel? Sind es Unterstützung? Wo liegt da die Notwendigkeit? Also zum einen, und das ist so ein bisschen dieses Autistische in ihm, jeder Tag hat seine klaren Abläufe, die müssen ganz klar strukturiert sein, jeder Tag hat seine Farbe. Ein Traumanschmal für uns wäre das, als Beiberufler wäre das ein Traumanschmal. Ja, sensationell, hört sich auch erstmal schön an, ist dann in der Realität aber schwierig. Also wenn jetzt am gelben Tag die gelben Socken gerade nicht greifbar sind, weil die dann doch vielleicht mal von der Maschine gefressen wurden, dann ist das ein relativ großer Aufschlag und ein relativ großer Alarm. Das geht bis hin zu, wenn die dann in die Schulfreizeit fahren, dass dann wirklich jeder Tag auch farbgenau gepackt werden muss, weil ansonsten ist wirklich Drama hoch 10. Es sind ganz pragmatische Dinge. Er kann, ich sage jetzt mal, er kann sich kein Butterbrot schmieren. Er kann jetzt auch nicht wirklich eine Glasflasche. Also diese feinmotorischen Themen sind für ihn ein ganz, ganz, ganz großes Thema. Da hat er wirklich ein absolutes Defizit und das macht natürlich dann in der Konsequenz ein tägliches Leben schwierig. Also er kann viele, viele Dinge mittlerweile, wo wir früher uns gehofft hätten, dass er die irgendwann kann. Das ist sensationell. Er kann keine Zähne putzen. Er kann mittlerweile in Anführungsstrichen alleine duschen. Aber es ist halt auch dann so eher so semi, einmal kurz eingerieben. Dann kann es passieren, dass er dann aber auch mit eingeseiftem Kopf noch aus der Dusche wieder rauskommt, weil Haarshampoo habe ich dann vergessen, wieder aus den Haaren zu waschen. Es sind so wie gesagt auch da diese letzten Prozente, die für uns selbstverständlich sind, die er dann eben motorischerweise und auch vom Auffassungsvermögen her eben nicht umgesetzt bekommt. Er kann nicht schreiben, er kann jetzt klassisch nicht lesen, er kann sich Bücher, die wir ihm vorlesen, merken und kann sie danach aber auch frei vortragen. Das ist dann wieder so dieses Hyperintelligente bei ihm, wo ich denke, wow, okay, gestern gelesen und heute kannst du es frei vortragen, das ist irre. Also das sind so die Dinge. Er hat ein Handy, weil er Bilder liebt. Die kann er auch über WhatsApp abrufen. Aber er kann faktisch dieses Handy auch nicht bedienen. Er kann jetzt nicht sagen, ich rufe jetzt Papa an. Oder ich schreibe jetzt mal eben eine WhatsApp oder eine Nachricht. Das kann er nicht. Und da würde man eben sagen, bei einem 15-Jährigen im normalen Spektrum ist das ja mittlerweile ganz normal, Und da tut er sich, wie gesagt, zu diesen feinmotorischen Themen extremst schwer und da braucht er auch definitiv immer noch eine Rundumbetreuung. Es sind auch Dinge, wenn wir dann im Hotel sind, er nachts aufwacht, auf Toilette geht, dann kann es auch immer passieren, dass man ihn auf dem Flur wiederfindet, weil Tür ist Tür. Also die Zuordnung von Räumen fällt ihm dann auch oft schwer. Und dann braucht es eben im besten Fall auch gewohnte Umgebungen, die es ihm dann tatsächlich im Leben einfacher machen. Zu Hause läuft er blind links durch alle Räume und findet seinen Weg zurück. Das ist dann gar kein Thema und im gewohntem Umfeld. Aber alles, was Neues ist für ihn dann immer auch extremst schwierig, bis es dann mal auf der Festplatte auch gespeichert ist. Bevor wir zur Schule nochmal zurückkommen. Das hat ja zu Hause sicherlich natürlich Auswirkungen. Du hast gesagt, du bist selbstständig, der ältere Bruder, dann deine Partner, deine Frau. Das ist ja wahrscheinlich eine Rundumbetreuung. Wie konntet ihr das organisieren? Gab es da auch die notwendige Unterstützung? Und du sagst, es ist schon schwierig, einen Behindertengrad vernünftig definiert zu bekommen. Dann denke ich mal, dass es aber auch schwierig ist, da Unterstützung zu kriegen und eventuell gegebenenfalls auch Entlastung. Also wir haben das große Glück, dass meine Frau, die Mutter von Noah, tatsächlich auch Familienunternehmerin, dann irgendwann auch in Corona spätestens gesagt hat, okay, ich bleibe zu Hause. Wir haben das große Glück, dass jetzt seine Schule bis nachmittags um 15.30 Uhr geht, also er um halb acht geholt wird, um 15.30 Uhr dann wieder zu Hause ist. Das heißt, der Tag ist doch schon relativ gut abgedeckt. Den restlichen Tag braucht er eine Rundumbedreuung. Jetzt hat er Oma und Opa nebendran wohnen, was gut ist, wo er auch dann selbstständig rüber geht. Dort abgedeckt ist, ich habe meine Firma genau gegenüber. Das heißt, selbst wenn dann mal zu Hause niemand ist und bei Oma und Opa niemand ist, dann kann er auch immer noch in die Firma. Im Zweifel auch nur, wenn Mitarbeiter da sind, die auch alle mit ihm wunderbar umgehen. Und er sich dann auch hier geborgen fühlt. Er geht nicht verloren, das ist gut. Auch das ist wieder ein Riesenvorteil in einer Großstadt, wo wir vielleicht komplett alleine leben würden. Das macht schon wirklich viel aus. Wir hatten auch schon vom Kindergarten das große Glück, dass er da wirklich komplett integriert war. Es war ein normaler Kindergarten, aber auch nur, weil dort eben auch die Kindergartenleitung wirklich sich sehr, sehr rührend um ihn gekümmert hat. Immer so die Sonderthemen letztlich dann auch mitgegangen ist, die er nun mal brauchte. Und ansonsten funktioniert es eigentlich nur mit einer wirklich stabilen Freundeskreis-Familien drumherum, die auch immer wieder dann mal einspringen, helfen und dabei sind. Es wird dann halt am Wochenende wird es intensiv, in den Ferien wird es intensiv. Jetzt haben wir hier noch im Bergischen das große Glück, dass von verschiedenen, Vereinen und Institutionen hier auch dann tatsächlich eine Ferienfreizeit angeboten wird im Bereich Inklusion. Dass wir samstags alle 14 Tage einen tollen Club haben, wo er hingehen kann. Der Fledermausclub, den er auch wirklich liebt, von morgens um zehn bis mittags mit einer tollen Betreuung. Auch das wissen wir ist tatsächlich nicht selbstverständlich. Also es gibt ganz, ganz viele, die das nicht haben. Das merken wir immer wieder daran, dass dann zu diesen jeweiligen Aktivitäten und Aktivierungen teilweise Eltern, Hunderte Kilometer anfahren, also er ist jetzt auch zum Beispiel heute Abend hat er Turnen hier in einem Nachbarort, auch ein inklusives Turnen, da machen die Judo, da machen die Ballspiele, da kommen Eltern teilweise 80, 90 Kilometer mit ihren Kindern angefahren aus Leverkusen, aus großen Ballungszentren, weil sie sagen, das gibt es bei uns nicht. Dafür müssen wir, um den Kindern überhaupt diese Möglichkeit zu geben, müssen wir eine Stunde, anderthalb durch die Gegend fahren, warten dann anderthalb Stunden vor der Turnhalle, um dann wieder nach Hause zu fahren. Und da haben wir Glück, dass es so ein Setup um uns herum gibt. Dass die Schule klasse ist. Aber das ist absolut nicht selbstverständlich. Und wir bangen jedes Mal wieder, hoffentlich von Schuljahr zu Schuljahr, hoffentlich findet das Turnen am Freitag statt. Hoffentlich bleibt dieser Fledermaus-Club alle 14 Tage am Wochenende bestehen. Hoffentlich gibt es im Oktober in den Herbstferien wieder eine Ferienfreizeit, weil ansonsten heißt es, 24 Stunden irgendeinen Plan haben. Er will auch immer beschäftigt werden. Also es ist auch nicht so, dass man sagt, okay, jetzt liest man ein Buch. Kann er ja nicht. Er hört dann halt seine Geschichten, seine Hörbücher hoch und runter. Aber das ist ja auch endlich. Und man will ja auch, dass das Kind wirklich in Aktivitäten und ja auch im besten Fall in soziales Miteinander kommt. Und das ist, wenn diese ganzen Themen nicht stattfinden, heißt es für uns durchplanen, Zoo hier, Zoo da, einkaufen gehen und, und, und, und, und, dann muss es einen ganz klaren Tagesablauf geben, sonst fällt dem Burschen dann auch mit Recht irgendwann die Decke auf den Kopf, und dann wird es unangenehm. Du hast die inklusive Schule angesprochen, was in so einer ländlichen Region schon etwas außergewöhnlich ist. Gib uns mal ein bisschen mehr Input zu dieser Schule. Wie funktioniert die? Ist das inklusive Schule heißt für dich, Menschen mit und ohne Behinderung treffen sich da oder ist es einfach, wie würdest du für dich diese Schule so definieren als Vater? Genau, also das ist eine Inklusionsschule im Sinne von, dass du alle Spektren hast. Also was du nicht hast, sind nicht in irgendeiner Form beeinträchtigte Kinder, sage ich jetzt mal. Sondern du hast wirklich das komplette Spektrum von leichten geistigen Spätentwicklungen über leichte körperliche Beeinschränkungen, bis hin zu wirklich hochgradigst schweren. wäre... Behinderungen, wo du wirklich bettlägerig und und und, also einfach das komplette Spektrum durchweg, aber eben alle mit einem gewissen Art der Einschränkung, und das ist wirklich auch da beeindruckend zu sehen, wie die Schule, wie dann auch die Lehrer, wie dann auch die Praktikanten aushilfen etc. Wirklich diese Arbeit auch aufnehmen. Und ich sage auch immer im Vergleich zu der normalen Schule unseres großen Sohnes. Wenn ich höre, was da gejammert wird und wie schwierig das alles ist und wie schwer es ist, die Schüler in den Zaum zu halten und, und, und, dann denke ich mir manchmal, macht mal drei Tage in solcher einer Schule oder genau in dieser Schule. Und ich glaube, ihr würdet ganz, ganz, ganz anders auf euren Job schauen, weil das ist wirklich Wahnsinn, was dort geleistet wird und mit welcher Hingabe und Passion die Lehrer dort wirklich auch auf jedes einzelne Kind eingehen. Das ist schon schwer beeindruckend und da kann man auch immer wieder nur den Hut vorziehen. Also ich kriege immer Gänsehaut, wenn ich da reinkomme, gar nicht aus dem Faktum, dass eben ganz viele Menschen dort anders sind, sondern weil ich immer wieder denke, das ist wirklich ein Ort, wo Inklusion in jeder Pore gelebt wird. Und was, glaube ich, für viele, viele ein riesengroßes Vorbild sein könnte, wenn man das mal live und Farbe erlebt. Ja. Jetzt hast du gesagt, Noah ist in der normalen Kindergarten gewesen. Gab es danach die Option zu einer Regelschule oder war das für euch als Familie ganz klar? Natürlich auch, Gott sei Dank war der älteste Sohn ja schon vier Jahre dann voraus. Der hat ja schon ein bisschen gezeigt, wie das normale Schulsystem funktioniert, nämlich auch nicht für Kinder, die sogenannte normale Kinder sind, ist es nicht so einfach, im normalen System klarzukommen. War das für euch ganz klar, da geht der Weg nicht hin? Und ihr habt direkt von Anfang an geguckt, wo geht es danach weiter? Wie war dieser Werdegang? Weil viele Eltern sind ja der Meinung, mein Kind muss inklusiv beschult werden. Das geht nicht anders, weil sonst kommt es nachher nur in eine Werkstatt und so weiter. Wie war das bei euch? Für uns war das nie eine Diskussion. Also für uns war klar, auch aus dem Learning von Louis, unserem Großen, dass der in einer normalen Schule komplett untergehen wird. Sowohl im Lehrerkollegium als aber auch bei den Mitschülern. Und jetzt kann man sich überlegen, was ist eigentlich das Schlimmere von beiden? Und meistens sagt man ja, dass Kinder tatsächlich das Schlimmere übel sind untereinander. Das war für uns 0,0 eine Diskussion. Wir haben da nicht eine Sekunde drüber nachgedacht, sondern immer im Prinzip dann eher mit diversen. Ärzten auch geschaut, Okay, was ist denn dann die wirklich für ihn auch beste Beschulung? Wo können wir ihn dann eben inklusiv in welche Schule bringen? Ja, dann die ersten drei Jahre Grundschule tatsächlich auch nochmal in einer anderen Inklusionsschule verbracht, mehr mit dem Hintergrund eben auf motorische Entwicklung. Ist dann jetzt gewechselt, was gar nicht schlecht ist, weil es die näher liegendere Schule ist, wo beide Spektren eben auch gleichermaßen abgedeckt werden. Aber für uns war von Anfang an klar, dass normale Schule mit Inklusion hin oder her eine Chance. Wir haben auch im erweiterten Bekanntenkreis von seinem Patenonkel auch wieder, Nachbarsjunge ist autistisch. Der hat in der normalen Grundschule und dann auch in der weiterführenden Schule begonnen, und ist dann irgendwann auch auf die gleiche Schule gewechselt wie Noah, weil eben dann umso älter auch er wurde, umso älter auch die Mitschüler wurden. Das Kind saß nur noch heulend unterm Tisch. Die Lehrer wussten gar nicht mehr, wie sie mit ihm klar werden sollen, haben ihn teilweise einfach sitzen lassen. Also wir haben da wirklich auch die gruseligsten Geschichten gehört, wo wir gesagt haben, das wollen wir unserem Kind auch, das können wir dem Kind auch nicht antun. Und sind, wie gesagt, himmelfroh, dass diese Schule, in der er ist, ist. Er sich da wohlfühlt, dass er da gut aufgehoben ist, dass die sich wirklich rührend kümmern, einen Plan haben, wie die Reise auch aussehen kann in den Möglichkeiten dessen, was nun mal unser Land so ein Stück weit vorgibt. Und das gibt schon Sicherheit und Halt und Ruhe auch für uns als Eltern, weil du da eben nicht permanent und ständig Sorge haben musst, dass der jetzt übertrieben gesagt von Mitschülern vermöbelt, gehänselt und, und, und wird und von den Lehrern halt auch keinen Rückhalt bekommt, weil sie gar nicht wissen, wie sie ihn letztlich auch zu nehmen haben und zu handeln haben. Jetzt sind wir fast 25 Minuten in diesem Podcast drin und ich bin positiv überrascht, weil ich habe jetzt noch keinen Papa gehört, der gesagt hat, es funktioniert alles nichts, alles scheiße, es geht nicht, es ist hier und es ist da. Und trotzdem gehst du mit der Geschichte in die Öffentlichkeit, du zeigst dich mit deinem Sohn, du zeigst eure Geschichte, du willst darüber sprechen. Warum? Es ist am Anfang natürlich super schwierig. Auch klar, in der Familie ein bisschen diskutierter geht man mit dem Thema nach außen. Ich glaube, es gibt zwei ganz große Aspekte. Zum einen ist für uns Noah, wie gesagt, das normalste Kind auf Planet Erde. Also es gibt eigentlich nichts, warum man nicht vielleicht eventuelle Missstände, Unregelmäßigkeiten, Stolpersteine etc. adressieren sollte. Und das Zweite ist, dass ich jetzt mittlerweile durch mein Unternehmertum eben auch eine gewisse Visibilität habe, eine gewisse Reichweite habe, also auch eine gewisse. Stimme habe, die ich gerne nutzen möchte. Gar nicht für uns, weil wir kommen in unserem Rahmen wirklich auch extremst gut klar und wir sind auch, wie gesagt, mit Noah da wirklich noch glücklich dran, wenn ich andere Familien sehe. Wo deutlich härtere Fälle sind, die kämpfen, die um jeden Rollstuhl kämpfen, wo die Kinder nicht in die Schule können, weil der Taxiunternehmer gar kein rollstuhlgerechtes Auto hat, das Kind zu Hause bleiben muss, weil es eben dann gar nicht in die Schule kommt und, und, und, und, und. Und ich möchte einfach da wirklich versuchen, denen vor allem auch ein Gesicht zu geben und eine Art Stimme zu geben, vielleicht auch zu helfen, indem man wirklich auch mal sagt, diese Inklusion ist in großen Teilen leider noch ganz, ganz lange nicht da, wo sie hin muss und gerade in unserem Land hin müsste. Und das ist so eigentlich das, was mich am meisten treibt. Wie gesagt, mir geht es nicht um unsere Story. Das ist sicherlich immer einer der Gründe, warum man sagt, okay, das ist eine Geschichte, den kann man einladen, sondern mir geht es eher darum, um wirklich dem ganzen Thema einfach ein Gesicht zu geben und auch da nicht. In den Kummerkasten, in den Jammerkasten einzuzahlen, sondern einfach zu sagen, so ist es nun mal da draußen, und wir kämpfen, wir machen, wir tun, wir sind in einer prädestinierteren Position als viele, viele andere, für die es wirklich richtig, richtig, richtig hart ist, und wenn ich denen in irgendeiner Form helfen kann, indem es dann mehr Sichtbarkeit gibt, indem man sich vielleicht auch selber manchmal raustraut aus der vermeintlichen Schamposition, das ist ja auch das, was man immer wieder hört, Viele, viele Eltern, betroffene Familien trauen sich nicht zu sagen, weil man sich immer so schambehaftet fühlt. Man fühlt sich immer irgendwie in der Gesellschaft so ein bisschen ausgegrenzt, schlechter, weil es eben so ist, wie es ist. Wo ich immer sage, ja, okay, nein, bitte nicht, geht raus, zeigt euch, redet drüber. Ist ja, das ist ja nichts Böses, ja und ihr seid ja im Umkehrschluss, eigentlich seid ihr ja wirklich gebeutelt und die Gesellschaft sollte euch akzeptieren und auffangen, wie die Situation ist und nicht auch noch, gefühlt verbal auf euch eintrügeln oder euch im schlimmsten Fall komplett im Stich lassen und das ist eigentlich das, was mich am meisten triggert und wo ich wirklich immer Himmel, Himmel, Himmel froh drum bin, wenn es dann solche Menschen gibt wie dich, die sagen, ich sehe das ähnlich und ich lade zu so einem Format wie deinem ein. Weil davon gibt es leider auch noch viel zu wenig. Jetzt hast du natürlich, deine Frau auch, als Familien, also als UnternehmerInnen, schon so ein bisschen einen gewissen Panzer aufgebaut, bevor die Kinder auf die Welt kamen. Und gerade, wenn man dann noch ein Kind bekommt, was in der Gesellschaft etwas kämpfen muss, ist man ja schon etwas härter noch im Nehmen. Spielt das, hast du das Gefühl, dass das schon eine große Rolle gespielt hat, auch für euch, um für alles das, weil das ist euch ja auch nicht zugeflogen, das, was da jetzt alles passiert ist. Also ich glaube ja nicht, du musstest ja wahrscheinlich ganz viel recherchieren. Natürlich habt ihr das Glück, dass das in eurem Umkreis ist, Aber das war ja auch, ihr habt ja nicht den Umkreis gewählt. Also ihr wohnt ja schon länger da, wo ihr wohnt. Das heißt, hast du das Gefühl, dass aber auch dein Unternehmertum, deine Selbstständigkeit und auch die von deiner Frau euch diese gewisse Härte, Klammer auf, Klammer zugegeben hat, um dieser Gesellschaft solchen Herausforderungen standzuhalten? Ob schon ich weiß, als selber Betroffener und als Vater eines Kindes mit Förderstatus lernen, den sie mittlerweile absetzen konnte, sie hat sie aufgebrummt bekommen von irgendeiner Förderlehrerin und wäre fast in einem Förderzentrum, gelandet, wenn ich nicht mit meiner Erfahrung gegengewehrt hätte. Aber das sind ja trotzdem Momente, wo man denkt so, wo bin ich hier? Was mache ich hier? Wie komme ich da raus? Man ist enttäuscht, man ist traurig. Das gibt es sicherlich Momente aber auch. Ich denke, hat euch diese Energie im Unternehmertum zu bestehen vielleicht auch ein bisschen geholfen, Kraft zu haben, den Willen zu haben, sich durchzubeißen, weil auch unzudem hat man Höhe und Tiefen? Absolut, absolut. Man würde im Neudeutsch Resilienz sagen. Ich glaube, es ist ein bisschen anders umschrieben. Ja, also natürlich. Du bist ein Stück weit natürlich auch als Unternehmer gewohnt, die Extrameile zu gehen. Ein Nein oder ein Gehtnicht gibt es im Unternehmertum halt auch nicht. Und natürlich haben wir das auch in ganz, ganz vielen Situationen, wo es hieß, Geht nicht. Können wir nicht. Wissen nicht weiter. Haben wir uns mit der Aussage von vielleicht Arzt 1, Schule, Lehrer 1, 2 nicht zufrieden gegeben, sondern haben gesagt, natürlich, es gibt immer noch einen Plan B. Es gibt immer noch einen Plan C. Und im Schlimmsten auch noch ein D und ein E und ein F. Ja, es gibt immer einen Ausweg aus einer Situation. Und natürlich bist du als Unternehmer im besten Fall eine Kämpfernatur. Du bist aber auch ein Pragmat. Du kannst natürlich auch manche Dinge tatsächlich anders einordnen, wo du vielleicht auch einfach mal sagst, okay, es lohnt jetzt in diesem Fall gar nicht gegen diese Mühlen, des Beamtentums, der Bürokratie und so weiter zu kämpfen, weil du weißt, es ist einfach wirklich nur Zeit und im dümmsten Fall viel Geld verbrannt für etwas, was du nicht ändern wirst. Aber du hast andere Mittel und Wege, eventuell für zukünftige Dinge dagegen zu wirken. Und das ist dann wieder genau der Grund, warum ich das jetzt heute mit dir auch mache. Es gibt vielleicht das eine oder andere, wo ich sage, da lohnt es sich gar nicht, einen Anwalt für teuer Geld draufzusetzen. Aber wenn ich dem ganzen Thema vielleicht eine Sichtbarkeit gebe, irgendwann trägt es vielleicht auch Früchte und es hat einen weiteren Kreis, der dann vielleicht das eine oder andere in dieser Richtung ändern wird. Weil vielleicht doch die Wahrnehmung sich dann auch da mal etwas enthärtet. Aber ja, Resilienz. Und auch da sind wir Prädis, also wir sind halt wirklich in einer hervorragenden Positionierung. Wir haben unsere eigenen Arbeitszeiten. Wir können auch mal sagen, okay, heute um 15 Uhr ist jetzt einfach mal Schicht, weil schönes Wetter und Noah will in den Zoo. Das haben Millionen anderer betroffenen Familien, haben das nicht. Die haben Eltern, die müssen in Schicht arbeiten, damit sie überhaupt über die Runden kommen, damit sie überhaupt Brot und Butter nach Hause bringen und sich dann noch kümmern müssen. Und, und, und, und, also wir haben, Wir sind absolut, glaube ich, in einer. Nicht zu diskutierenden Diskussellung, was uns angeht. Aber ohne Resilienz, ohne Durchhaltevermögen und ohne unternehmerischen Pragmatismus, gehst du gnadenlos unter. Jetzt hören wir ja aus der Politik, Kürzung bei der Kinder- und Jugendhilfe, Eingriffshilfe soll gekürzt werden, hier wird gekürzt, da wird gekürzt. Das ist schon für Menschen, die jetzt nicht unbedingt mit Kindern, mit besonderen Bedürfnissen oder mit Behinderungen unterwegs sind, eine Herausforderung, was derzeit kommt. Reformen sind wichtig, darüber diskutieren wir gar nicht. Aber was macht das mit dir? Was macht das auch für die Zukunft von Noah? Was macht das mit euch? Hat man da auch, du hast gesagt, jedes Jahr, ja, hoffentlich ist die Schule noch da, bleibt die Schule, hoffentlich ist das Angebot noch da oder wird es vielleicht ein anderes Angebot geben. Was macht das mit euch, wenn du diese Nachrichten hörst und diese ganze Diskussion, dass die Menschen mit Behinderung, die wir als ganz besonders empfinden und die unsere Schätze sind, als Belastung und zu teuer angesehen werden? Es macht dich maßlos frustriert. Also das ist wirklich so Momente, wo du wirklich als gestandener Unternehmer und Mann mit fast 50 zu Hause sitzt, und Tränen in Augen hast, weil du einfach denkst, wie kann das sein? Und ich glaube, das große Problem generell, und es geht jetzt ja gar nicht um Politik und generell hier, sondern ich glaube, unser großes Problem, was wir in Berlin haben, ist, dass wir, zu wenig Menschen dort haben, die Entscheidungen aus der Perspektive der Betroffenen. Und eben nicht die Situation ganzheitlich verstehen. Und das ist auch gar kein Vorwurf jetzt an die Politik, weil das kann sie auch gar nicht in der Gänze leisten. Aber ich würde mir manchmal wünschen, auch da, dass man vielleicht einfach mal, eine Woche hospitiert in einer dieser Inklusionsschulen, die das wirklich mit Herz und Seele machen. Und wenn ich dann teilweise höre, dass an der Schule einfachste Gerätschaften nicht mehr besorgt werden können, weil es kein Geld mehr da vom Land ist, oder sich die Kommune mit dem Land streitet, wer jetzt dann wieder, eventuell die nächste Investition für einen ganz notwendigen Aufzug, bereitstellt oder Zirkusprojekte nicht stattfinden können, die an normalen Schulen, Grundschulen standardmäßig vom Land finanziert werden und hier nicht mal der Förderverein genug Geld hat, es auf der Inklusionsschule letzten Endes möglich zu machen, weil das Land einfach nur die Hände hebt und sagt, nee, also für eine Inklusionsschule schon zweimal nicht. Das macht dich einfach nur wirklich bitterst enttäuscht und da musst du teilweise auch als wirklich sehr wohlerzogener Mensch dich zurückhalten, dass du nicht wirklich lautlos brüllst. Und da würde mir manchmal, wie gesagt, zu dieser Perspektivwechsel guttun. Und ich will jetzt gar nicht darauf eingehen, dass im Zweifel wir Abermilliarden irgendwo anders hin verplempern und verschleudern und uns da komischerweise gar nicht von Interesse ist, dass man diese Gelder raushaut und sie an anderen Punkten einfach so, Aus dem Nichtwissen heraus entschieden werden oder wahrscheinlich von irgendeiner großen Unternehmensberatung wurde man dort dann als Regierung beraten für teuer Geld und dann hat die Unternehmensberatung der Wirtschaftsprüfer oder wer auch immer gesagt, das ist doch ein schöner Ansatz. Guck mal, da reichen doch anstatt drei, reichen doch auch anderthalb. Dann haben wir doch schon wieder ein paar Milliarden gespart. Vielleicht sollte sich, wie gesagt, der eine oder andere aus Berlin mal sogar gerne auch in die Schule hier von Noah begeben für eine Woche. Vielleicht würde er dann anders denken und würde dann auch anders handeln. Und ja, klar, wir müssen sparen als Land, definitiv. Aber ich glaube, der Topf, wenn ich es höre, ist immer noch so groß, dass wir ja anscheinend, auch Gelder noch in ganz viele Kanäle stecken können, wo wirklich sich, glaube ich, 80 Prozent der Bundesbürger an den Kopf langen und sagen, sorry, aber dafür haben wir Geld und dafür haben wir kein Geld. Aber es betrifft ja nicht Inklusion, es betrifft ja generell das Schulsystem. Also auch da, wenn du siehst, dass bei meinem Sohn auf der Realschule wochenlang die Toiletten gesperrt waren, weil leider alle Toiletten defekt waren, wo du sagst, okay, und jetzt müssen die in den Wald gehen oder was ist euer Plan? Oder dann arbeiten die zu zweit an einem Röhrenfernseher, Bildschirm, weil Bildschirm und Computer für jedes Kind, um Gottes Willen, das gibt es nicht, können wir uns gar nicht leisten. Nur du denkst, ja, okay, sind wir jetzt wirklich, also reden wir jetzt über Deutschland oder reden wir jetzt über irgendwie ein Drittland? Also das ist schon abstruszt teilweise. Lass uns mal nach vorne schauen. Noah ist jetzt 14. Er wird demnächst in den Übergang zum Erwachsen sein. Eventuell, ihr werdet älter. Du hast gesagt, bist 49, noch blödjung. Aber trotzdem wird man älter. Man macht sich ja als Eltern dann auch Gedanken, wie kann der Bursche eventuell weiterleben, wenn wir vielleicht nicht mehr da sind. Und die Garantie, dass der Bruder sich immer um ihn kümmern muss, ist ja natürlich auch nicht gegeben. Ist auch nicht das Lebensziel des Bruders, sage ich jetzt einfach mal so. Sind das schon Gedanken, mit denen ihr euch jetzt beschäftigt und deine Frau? Oder sagt ihr, so schieben wir noch ein bisschen weiter weg? Ich glaube nicht. Also ich würde dich jetzt einschätzen, sind das schon Gedanken, mit denen ihr euch beschäftigt? Und was sind das für Gedanken? Wie denkt ihr darüber? Ja, also zum einen, das sind hochemotionale Gedanken. Und wenn du die Frage stellst, habe ich auch schon wieder direkt ein Kloß im Hals. Weil wir diskutieren da schon ganz lange und wir haben noch nicht wirklich den Plan. Wir wissen, was wir nicht wollen und das ist der normale Werdegang eines solchen Kindes. Und das ist das, wo ich sage, mit auch da wieder unseren Möglichkeiten und mit dem, was wir nun mal jetzt auch vielleicht andere Wege gehen könnten, darf das eigentlich nicht unser Plan sein. Das sind hochemotionale Gespräche, hochemotionale Diskussionen, die wir da in der Familie führen, die aber bisher noch nicht zu dem Ergebnis geführt haben. Und ja, faktisch wäre es so, also er ist 15 schon tatsächlich, nicht 15, sondern 15. Er sitzt dann auch bei sich in der Inklusionsstufe, quasi so in dem letzten Drittel dessen, wo sie jetzt dann auch auf das Leben, das pragmatische Leben draußen vorbereitet werden. Und in das Praxis, also weg vom rein schulischen hin in das Praxisleben eingeführt werden. Und da ist jetzt im Prinzip auch schon, es gibt jetzt Tagespraktika in Inklusionswerkstätten und so weiter und so fort. Also der Weg ist schon relativ klar skizziert, rein von der Schule aus und von dem, was vorgesehen ist. Ich bin immer noch, wo ich sage, ich kann mir nicht vorstellen und will mir nicht vorstellen, das ist gar nicht böse gemeint, dass mein Sohn in einer Inklusionswerkstatt, sitzt und bis dann zu seinem 70., 80., keine Ahnung, 60. Lebensjahr, wann auch immer, dann behinderte Menschen in Rente gehen dürfen, morgens mit dem Bus dahin gekarrt wird, abends wieder nach Hause gekarrt wird. Ich will mir das einfach nicht vorstellen. Also da bin ich tatsächlich ein bisschen anders als bei dem Thema Schule, wo ich sage, das ist nicht das, wo ich meinen Sohn sehe. Und. Da muss es auch andere Wege geben. Und das ist unter anderem Teil auch unserer Überlegungen, wie wir eventuell aus diesen klassischen Rastern heraus Möglichkeiten, nicht nur für unseren Sohn, sondern für viele andere Familien, die ja Gleiches betrifft, vielleicht auch mal eine Alternative schaffen können. Also ich sage jetzt mal Inklusionsbauernhof, Inklusionsrestaurant, Inklusionshotel, also schon auch wirklich auch wieder unternehmerisch gedacht. Gar nicht jetzt Profit kommerziell, sondern unternehmerisch im Sinne von, man macht es halt mal anders. Und das sind, wie gesagt, hochemotionale Diskussionen, die wir da führen, wo wir leider bisher aber noch nicht zu dem Punkt gekommen sind. Jetzt haben wir noch drei Jahre, beziehungsweise zweieinhalb bis nur 18 wird. Und dann ja wirklich ein anderes Leben auch für ihn, auch rechtlich ein anderes Leben, auch für uns dann rechtlich ein anderes Leben startet. Und bis dahin brauchen wir einen Plan. Wenn du jetzt sagst klassischer Weg, also mit Wohnheim etc. Pp., dann wären wir jetzt eigentlich schon zu spät. Also wenn du, Stand heute in Deutschland, dein Kind mit Behinderung mit 18 im Lebensjahr dann irgendwann in ein betreutes Wohnen überführen möchtest in jeglicher Form, dann musst du, eigentlich jetzt schon mit 12, 13, eher sogar Richtung 11 anfangen, solche, Wohnheime zu suchen, dich zu bewerben und darauf zu hoffen, dass du dann mit 18 dort auch einen Platz bekommst. Das ist ein Armutszeugnis für ein Land wie Deutschland. Wie gesagt, das ist, da darf eigentlich auch nicht unser Standards ansprechen. Das ist ähnlich wie bei den Pflegeheimen. Du musst dich schon mit 20 anmelden, wenn du mit 50 in ein Pflegeheim. Weil 70 in ein Pflegeheim willst. Das ist ja fast ähnlich mit den Wohnheimen. Ungefähr, genau. Oder so wie früher in der ehemaligen DDR. Du musst schon mit Geburt ein Trabi bestellen oder ein Wartburg. Ansonsten hast du mit 18 halt kein Auto für dein Kind. Genau, so vergleiche ich es immer so ein bisschen mit einem Schmunzeln. Meins auch gar nicht so, aber so fühlt es sich immer so ein bisschen an. Und nochmal, das bin ich der Meinung, wir leben hier in einem der hochsozialisiertesten, hochentwickelten, hochtechnologischsten Ländern der Welt. Mit dem besten, noch immer besten sozialen Backup, was es weltweit wahrscheinlich gibt. Und dann führst du solche Gespräche und da sitzt du dann wirklich auch da, und nochmal, da drückst du mehr als eine Träne weg, weil das tut so weh, das auch zu realisieren, dass das so vielen Menschen einfach da draußen, genauso geht und da läuft es dir eiskalt den Rücken runter. Also kriege ich jetzt auch gerade schon wieder Gänsehaut, wenn ich darüber rede. Das darf nicht der Anspruch in Deutschland sein. Das ist auch der Grund, warum ich solche Podcasts und auch solche Interviews führe, weil ich genau darauf auch hinweisen will. Ich glaube, das ist ganz, ganz vielen Menschen da draußen gar nicht bewusst, was du neben dem vielleicht ja sowieso schon harten Leid, was du ja miterlebst jeden Tag und mit durchkämpfst, dann auf der anderen Seite auch noch gegen solche Mühlen arbeiten musst und teilweise so alternativlos vor Dinge gestellt wirst, wo du sagst, wie unmenschlich ist das eigentlich. Steven, du hast mir gesagt, also du hast dir in diesem Podcast ganz klar verständlich gegeben, ihr habt. Mit eurem Einsatz, mit eurem Leben, auch mit dem, was ihr geschaffen habt in eurem Leben, das große Glück, dass ihr Noah bis jetzt ein sehr gutes, ja, strukturiertes, gutes Leben bieten konntet, dass ihr Glück hattet vom Kindergarten bis zur Schule, auch mit Verein, Familie, deinem Team. Der Firma, die sich mit Noah beschäftigen können, die das nicht als, die da keine Ängste haben. Also er ist integriert im Familienleben, integriert in der Schule, integriert in einem Inklusionsverein, da ist er integriert. Dein Ziel ist es, Menschen aufzuzeigen, wie es A gehen kann, aber auch, wo der Schuh drückt und zu sagen, das, was wir haben, ist toll, aber wir wissen, dass es ganz viele andere Menschen sind, die es nicht toll haben. Was würdest du gerne in diesem Podcast jetzt Menschen mit auf den Weg geben, die sagen, ja toll, Herr Baumgärtner, das klingt alles wunderbar. Bei mir ist es aber ganz anders. Was würdest du diesen Menschen gerne mitgeben? Wo würdest du gerne Motivation, Ansatz spenden und sagen, hier, da können wir, das wäre gut, probiert das mal aus. Garantie gibt es ja natürlich keine, weil jede Lebenssituation ja so anders ist. Aber trotzdem kann man aus jedem Gespräch, so geht es mir immer immer, aus jedem Gespräch holt man immer ein bisschen was mit, was man umsetzen kann. Was würdest du da mit auf den Weg geben? Also ich glaube zum einen, das ist das, was ich eigentlich am liebsten immer sage, langen Atem, gar nicht für einen selber, sondern für primär mal die Kinder, die ja dann betroffen sind. Durchhalten und die extra Meile gehen. Das hört sich jetzt auch wieder so einfach an und mag auch vielleicht ein Stück weit überheblich klingen. Aber ich glaube, wichtig ist, dass man wirklich aktiv sich Hilfe sucht im Sinne von, Es gibt diese Inklusionsschule, die dein Kind sehen will, die das Kind wahrnehmen will, wo das Kind gut aufgehoben. Es gibt diesen einen Fledermaus-Club, auch wenn der vielleicht ein paar Kilometer weiter entfernt ist. Aber er mag auch vielleicht um die Straßenecke sein. Also reden, sichtbar bleiben, Kontakte aufnehmen, um wirklich das Beste von dem Wenigen, was es da doch gibt, irgendwo zu finden, aufzusaugen und letzten Endes dann auch das zu nutzen, was da ist. Ich glaube, das Schlimmste, was man machen kann, ist, und das ist sicherlich natürlich für den Menschen, ist sich irgendwann, ich sage mal, in der Not, und in dem Ganzen so ein bisschen zu ergeben und zu sagen, okay, es ist jetzt, wie es ist und da gibt es keine Hilfe und wir finden niemanden und es gibt nichts. Also auch da wirklich auf Menschen, vielleicht auch auf Menschen wie mich zuzugehen und zu sagen, ja. Finde ich super inspirierend. Wir haben gar keine Möglichkeiten. Hast du eventuell eine Option? Und das sehen wir eben immer wieder. Also auch diese einzelnen Aktivitäten, die hat meine Frau wirklich kleinteilig sich zusammensuchen müssen. Über andere Eltern aus der Inklusionsschule, über andere Sportvereine. Ich denke, wirklich wichtig ist, dass man sich nicht zu Hause einigelt, sondern dass man wirklich überall diese kleinen Puzzleteile, die vielleicht auch drei Häuser weiter irgendwo zu finden sind, dass man die sucht, dass man den Inklusionssport findet, weil man mit Menschen, die ähnliche Themen haben, redet. Und so hat meine Frau wirklich mühseligst, ob das der Fledermaus-Club ist. Der kam dann wieder über irgendeine Hausärztin von irgendeinem anderen. Ach, da gibt es einen Club übrigens bei euch, ein Dorf weiter. Die machen jeden Freitag sogar für solche Kinder mit körperlicher Behinderung, Beeinträchtigung, geistiger Bein. Machen die Judo und, und, und. Dass man die wirklich über Gespräche findet, dass man trotzdem immer noch die Energie aufbringt, rauszugehen, mit anderen zu sprechen, sich auszutauschen, sich zu helfen. Und ich glaube, das ist elementar wichtig. Und ja, ich weiß, manchmal würde man am liebsten einfach nur sich ins Bett verkriechen und die Decke über den Kopf ziehen. Und das hilft aber ganz am Ende des Tages keinem was. Und deswegen, ja, die letzten Energiereserven rausholen, rausgehen, offen damit umgehen und auch nach Hilfe fragen, aktiv nach Hilfe fragen und sagen, wir haben das und das Problem. Hat da einer eine Lösung für und dann, ist es zumindest ein Stück weit erträglicher und vielleicht ergibt sich dann doch das eine oder andere, wo man sagt, ach guck mal, das macht unser Leben, lebenswerter, das macht das Leben unseres Kindes lebenswerter und gibt uns vielleicht auch mal einfach nur... Drei Stunden Zeit, um in Ruhe samstags einkaufen zu gehen, wenn er dann im Fledermaus-Club gerade beschäftigt ist und die wieder im Monopoly schlägt oder was auch immer. Du hast vorhin noch im Podcast das Thema des Schamgefühls oder der Schamgefühle angesprochen. Ich kann mich an eine Situation erinnern, als ich in der letzten Schule von meiner Tochter war, die ja diesen Förderstatus hatte, den sie durch den ESA dann abgelegt hatte, Gott sei Dank und los war. Aber trotzdem habe ich noch die Schule ein bisschen begleitet für die Entwicklung eines Elternbeirats für Kinder mit Förderstatus. Da war auch dieses Thema aufgekommen und dann haben wir einen Brief geschrieben. Ich habe den Brief geschrieben als A Betroffener und B Betroffenes Elternteil. Und wir haben es danach geschafft, 20 Eltern statt zwei Eltern zu dem nächsten Elternabend zu kriegen und vier Eltern als Vertreter für diese Eltern mit Förderbedarf zu kriegen. Also dieses Schamgefühl, das war eines der Themen, wo auch angesprochen werden. Was kannst du Leuten empfehlen, die ein solches Schamgefühl haben, weil sie ein Kind mit besonderen Bedürfnissen haben, was natürlich auch sicherlich die ein oder andere mal aneckt oder auffällt, weil dieses Schamgefühl ablegen bedeutet ja einerseits zu akzeptieren, mein Kind ist mal so, wie es ist und macht aber auch, glaube ich, dann die Türen auf, um in diese Kommunikation zu kommen, um diesen Austausch, den du gerade angesprochen hast. Der sagt, die erzählt dir das, was da stattfindet. Der andere erzählt dir davon, hat er gehört, hat er gelesen. Erst dann entstehen ja diese Gespräche. Was würdest du eventuell mit auf den Weg geben, wie man so dieses Schamgefühl beiseite legen kann? Gibt es da überhaupt eine... Eine Strategie? Nee, es gibt, glaube ich, kein Patentrezept. Und ich glaube, es ist komplett natürlich, weil es durch unsere Gesellschaft getriggert wird, dieses Schamgefühl. Weil wir halt, das hast du ja eingangs auch mehrfach erwähnt, wir sind halt aus der Norm. Und die Norm bestätigt dann die Regel. Und alles, was außerhalb der Regeln ist, ist immer, entweder ist es dir komplett egal und du ignorierst es einfach. Oder du bist natürlich mit dieser gewissen Zurückhaltung Scham behaftet, weil du selber für dich definierst, okay, wir sind nicht normal. Ich glaube, der erste Punkt ist tatsächlich für sich zu bestimmen. Dass es vollkommen normal ist, dass dein Kind komplett normal ist, dass es eben nicht in diese Regeln, die halt nun mal die Gesellschaft jetzt gesetzt hat, aber mein Gott, die hat die Gesellschaft gesetzt. Ja, aber das ist ja nicht, deswegen muss sie ja nicht unsere Norm sein und du darfst ja deine Normen auch selber bestimmen, weil wir tun ja nichts Illegales, also wir bewegen uns ja nicht außerhalb gesetzlicher Regelungen, sondern, wir definieren einfach eine Norm anders als der Rest der Gesellschaft und ich glaube, wenn du dieses so ein bisschen für dich selber, definierst, dann gehst du auch ganz anders damit um, aber trotzdem ist es auch immer wieder, Ich merke es selber in der Reaktion von vielen anderen Menschen, weil es natürlich dann auch immer wieder auch direkt so, ja, guck mal, die haben ihr Kind nicht im Griff und guck mal, der macht ja, was er will und wer das unserer wäre. Und dann erwischst du dich trotzdem immer wieder so in der Verteidigungshaltung, wo du sagst so, verdammt, warum? Ich muss mich nicht verteidigen. Und da ist dann so ein bisschen Angriff die beste Verteidigung, indem man dann auch aktiv darauf zugeht auf diese Menschen und einfach sagt, hört mal zu, Leute, so und so ist es. Und glaubt mir beim besten Willen, seid einfach nur froh, dass es bei euch nicht so ist. Aber bitte, bitte versucht nicht uns jetzt zu erklären, was wie wo eurer Norm nach normal sein müsste, weil wir sind ganz weit weg von normal. Und glaubt, wir haben ganz andere Probleme, mit denen wir uns tagtäglich rumstreiten und rumkämpfen. Und nur weil ihr glaubt, ihr habt jetzt gerade hier recht und könntet uns in irgendeiner Form belehren, vergesst es bitte ganz einfach, ganz schnell. Und dann hast du die Leute auch ganz schnell runtergeholt. Und dann ist es halt auch oft Unwissenheit. Dass die einfach was sehen, aufnehmen, verarbeiten und es dann ins Normverständnis versuchen zu bringen. Und wenn du da aktiv drauf zugehst, ist, glaube ich, wie gesagt, Angriff ist die beste Verteidigung in dem Fall. Und wenn dann halt auch mal jemand dabei ist, der es dann halt nicht verstehen will, ja, okay, dann ist es so. Dann dreh dich rum und Augen zu und weiter, dann musst du damit halt auch leben. Aber ich sage mal salopp, Idioten gibt es auch in der normalen Welt schon genug und die gibt es dann natürlich auch in dem Kontext leider vielleicht ein bisschen häufiger, das eine oder andere Mal. Aber wir versuchen wirklich immer das Positive zu sehen, das Positive auch überall rauszuziehen. Aber wie gesagt, dieser eigene Sinneswandel ist, glaube ich, das erste Wichtige, wirklich zu sagen, okay, wir definieren unser Normal für uns jetzt erstmal selber. Hingehört. Menschen erzählen Teilhabe. Das ist unsere Rubrik, in der wir uns heute befinden und wir sprechen mit Steven Baumgartner, und nicht nur für seinen Sohn, sondern für alle Menschen mit Inklusionsbedarf. Die eine Unterstützung brauchen, die Motivation brauchen. Steven, zum Schluss packe ich meine Glaskugel aus und würde dich darum bitten, mir zu erzählen, was wünschst du dir für Noah und was wünschst du dir für euch in der Zukunft? Ich wünsche mir für Noah ganz, ganz einfach ein selbstbestimmtes Leben, wo er etwas findet, wo er Erfüllung hat, wo er sich selbst verwirklichen kann, wo er Mensch sein darf, wie wir alle unser Leben leben. Und nicht nur, in Anführungsstrichen, nur auf fremde Hilfe angewiesen ist, sondern wirklich Dinge selbstbestimmt bestimmen darf und kann. Und das kann er. Man muss nur den Rahmen dafür schaffen. Und das wünsche ich mir tatsächlich auch für alle anderen in der Form, dass sie ihrem Kind im Rahmen dessen, was die Behinderung mit sich bringt, wirklich eine gewisse Selbstbestimmung. Ich weiß, das ist für viele gar nicht möglich, weil die viel, viel, viel heftiger betroffen sind als wir. Aber ich wünsche mir das. Und für uns wünsche ich, also auch als Familie wünsche ich mir, dass er einfach so bleibt, wie er ist und dass er den Weg geht. Und wir irgendwann mal alle an einem Tisch sitzen und sagen, jawohl, super, der Kerl hat ein tolles Leben, das hat er so oder so, aber er hat auch über diese 18 Jahre dann, wenn es wirklich so in dieses Eigenverantwortliche dann auch reingeht, in ein anderes Rechtsverständnis, er geht da seinen Weg und macht sein Ding und hat Spaß im Leben, freut sich am Leben, alles andere ist mir erstmal komplett egal. Er soll Spaß haben, Freude haben und sich irgendwie seinen Weg gehen dürfen. Steven, herzlichen Dank, ganz liebe Grüße an deine ganze Familie und danke, dass ihr bereit wart, eure Geschichte auch preiszugeben, um Menschen Motivation zu machen, aber auch um deine Message weiterzubringen, dass es wichtig ist, auch dahin zu gucken, wo es dann nicht so gut läuft, weil das ist ganz wichtig, und wir probieren beides immer abzudecken im Podcast, sowohl die Seite, die nicht so gut läuft, aber auch die Seite, die gut läuft und deshalb vielen Dank für deine Zeit und für dein Engagement. Vielen lieben Dank. Wir haben Danke zu sagen, lieber Sascha und vielen lieben Dank, dass du so einen Podcast machst, weil ich glaube, das ist immer nicht wichtig, dass man so Themen thematisiert, die vielleicht nicht immer ganz so angenehm erscheinen, aber dass man sie auf jeden Fall auch dann Gehör findet und hoffentlich, hören das ganz, ganz viele Menschen und fühlen sich ein Stück weit abgeholt und gehört. Danke. Die Kontakte zu Steven findet ihr im Linkitin-Portal und da ist der Link in unseren Show Notes zu finden. Herzlichen Dank fürs Zuhören. Mein Name ist Sascha Lang. Viel Spaß. Bis demnächst. Euer Inklusator Sascha Lang. IGL. Inklusion. Ganz einfach leben. Wird dir präsentiert von Inklusator. Infos zum Inklusator und weitere Folgen findest du unter www.igelmedia.com. Du möchtest uns kontaktieren? Dann schreibe uns eine Mail an moin.eaglemedia.com.