Blinde wieder sehend machen – Zwischen Versprechen, Wissenschaft, Forschung, Scharlatanismus und Hoffnung
Sonntag trifft IGEL – der Sonntagstalk mit Jennifer Sonntag und dem Inklusator Sascha Lang
19.10.2025 59 min Sascha Lang & Jennifer Sonntag
Zusammenfassung & Show Notes
Nach der Woche des Sehens und rund um den Tag des weißen Stocks am 15. Oktober sprechen Sascha Lang und Jennifer Sonntag über ein sensibles Thema: die Frage, ob man Blindheit „heilen“ kann. Immer wieder tauchen Berichte über neue Implantate, Netzhaut-Chips oder Gentherapien auf, die Hoffnungen wecken – aber auch Risiken bergen. Sascha und Jenny diskutieren, wie wichtig es ist, realistisch zu bleiben und gleichzeitig Hoffnung nicht zu verlieren. Dabei geht es auch um Verantwortung in der Kommunikation, wenn Forschungsergebnisse zu schnell als Durchbruch verkauft werden. Ein weiterer Schwerpunkt ist der Umgang mit sogenannten Heilsbringern und Gurus, die mit falschen Versprechen Geld verdienen. Jenny spricht über psychologische Begleitung und Akzeptanzprozesse, Sascha über seine eigene Sicht auf „Wiedersehen“ und warum Akzeptanz nichts mit Aufgeben zu tun hat. Gemeinsam vergleichen sie das Thema mit der Erfahrung von Cochlea-Implantaten und stellen fest: Auch dort muss man neu lernen, zu hören – Sehen funktioniert nicht auf Knopfdruck. Außerdem geht es um Versorgungslücken in der Psychotherapie, das soziale und medizinische Modell von Behinderung und die Idee eines „Rettungsschirms“ für Patient*innen, wenn Firmen hinter MedTech-Produkten insolvent gehen. Am Ende rufen beide dazu auf, Erfahrungen zu teilen – ob mit Implantaten, Studien oder zweifelhaften Angeboten – und sich gegenseitig zu stärken, statt sich blenden zu lassen.
Links aus dem Podcast:
Norman Wolf:
Episode: will ich wirklich wieder sehen können
https://igel-inklusion-ganz-einfach-leben.letscast.fm/episode/will-ich-wirklich-wieder-sehen-koennen
Hier geht es zu Jennifer Sonntag:
Links zum IGEL Podcast
Podcast „IGEL – Inklusion Ganz Einfach Leben“
Webseite: http://www.inklusator.com
Socialmedia:
Facebook: https://www.facebook.com/igelpodcast
Feedback: sonntagtrifftigel@inklusator.com
Transkript
Mit DL-Produkten arbeitest du mit Rückenwind. Zu viel Rückenwind.
Der Podcast für gelebte Inklusion.
Mit eurem Inklusator Sascha Lang.
Podcast für gelebte Inklusion. Wenn meine Zahlmaschinerie gut funktioniert hat,
müssen wir heute bei der Episode 289 sein, wenn ich mich nicht verzählt habe.
Aber wenn, dann wäre es auch nicht so schlimm. Was ich aber weiß,
ist, dass wir heute Sonntag, den 19. Oktober 2025 schreiben.
Und was ich auch weiß, ist, dass ich jetzt meine wundervolle Jennifer Sonntag
am Mikrofon begrüßen darf im Studio hier. Hallo Jenny.
Vielen Dank, lieber Sascha. Ich grüße dich und ich grüße euch da draußen. Hallo.
Ja, wir sind sozusagen kurz nach der Woche des Sehens 2025.
Wir sind ein paar Tage nach dem sogenannten Tag des Weißen Stockes.
Der war am 15. Oktober übrigens, für die, die ihn verpasst haben sollten.
Für uns Hundefutzis ist ja ein anderer Tag wichtig.
Aber trotzdem ist der Tag des weißen Stocks für uns trotzdem eine ganz wichtige
Bedeutung, weil der weiße Stock ist weltweit das einzige ganz klare Zeichen
von Blindheit oder Sehbehinderung.
Und das schon übrigens fast über 90 Jahre, 2031 oder 2032, ich muss das nochmal
recherchieren, wird das Ganze 100 Jahre feiern, wo der erste weiße Stock in
Frankreich überreicht wurde und zwar in Paris.
5000 Stück wurden dort überreicht, dazu kommen wir aber irgendwann nochmal in
unseren Episoden, weil da wird ein Marsch auf Paris organisiert mit weißen Stöcken.
Das kann ich jetzt mal als kleinen Teaser vorausschicken, Jennifer.
Weißt du Bescheid? 2032.
7. Februar treffen wir uns in Paris, alle, mit weißen Stöcken.
Und ich mit meinem Kristallstock. Ich habe ja so einen Zauberstab in den Kristall.
Den Swarovski, der ist aber auch weiß, oder?
Der ist auch weiß, auf jeden Fall. Und ich hoffe, der hält bis dahin.
Also ich hoffe, ich rette den noch durch, weil der Designer,
der stellt ja nicht mehr her. Und das ist jetzt so, naja.
Vielleicht musst du die Reste, die Resteposten musst du jetzt noch aufkaufen.
Ja, das habe ich schon gemacht, Sascha. Ich habe mich ins Zeug gelegt.
Also ich bin dabei in Paris. Sehr gut.
Ja, liebe Zuhörer und Zuhörerinnen, schön, dass wir mit dabei sind.
Gab es zu unserer letzten Episode, Jennifer, über Mobbing?
Es gab ganz viel Feedback, ich weiß. Und ganz viele Leute haben auch unsere
Episode geteilt, haben auch darüber gesprochen.
Gab es Feedback in unserer Runde? Gab es Menschen, die uns was mitgeteilt haben?
Oder wollen wir das in eine gesonderte Episode einpacken im Winter?
Ich habe ein paar Feedbacks. Ich habe die mal zusammengefasst.
Die können wir ruhig besprechen, weil ich habe die auch anonymisiert,
weil es ein doch sehr vulnerables Feld ist, auf dem wir da unterwegs sind.
Und wir hatten uns ja darauf geeinigt, dass wir nicht unbedingt Namen nennen,
sonst dürfen wir das ja, vor allem die Vornamen, aber hier mache ich es mal
nicht, weil sich auch so Themen gebündelt haben, denke ich, kann ich das mal
ganz gut zusammenfassen.
Also es haben sich vor allem auch Eltern betroffener Kinder gemeldet,
weil es ist ja auch irgendwo klar, wir haben überwiegend von Mobbing in der
Schule gesprochen und da melden sich natürlich eher als Hörerschaft dann die Eltern der Kids.
Wir würden uns natürlich auch freuen, wenn Kids den Podcast hören.
Und so ein wichtiges Thema, was mich sehr berührt hat, war,
dass natürlich viele Kinder dann schon therapiebedürftig sind aufgrund des Mobbings
in der Schule und eine Karriere hinlegen im Grunde schon als PatientInnen und Patienten,
PatientInnen in dem Fall und nicht die Mobbenden eine Therapie besuchen,
um dort zu lernen, wie man vielleicht fair und sozial miteinander umgeht,
sondern natürlich die Betroffenen.
Und manchmal sind das dann so Wege, die sich da ebnen, weil man sich schon nicht
normal vorkommt und ausgegrenzt vorkommt.
Die keine gesunde, in Anführungsstrichen, Persönlichkeitsentwicklung ermöglichen.
Das geht manchmal bis hin zur Schulverweigerung.
Das war auch so ein Thema, was mich sehr berührt hat, weil ich früher auch mit
Schulverweigerern zusammengearbeitet habe als Sozialpädagogin.
Und ich hatte dann, bevor ich die noch nicht kannte, habe ich immer gedacht,
oh, das sind die ganz harten Jungs und Mädels, die jetzt kommen.
Und wer weiß, ob ich die als Blinde so bewältigen kann.
Und dann habe ich gemerkt, nee, das sind eigentlich ja ganz zarte Seelen Und
die sind aus ganz bestimmten Gründen in diese Situation geraten.
Und das sind Jugendliche gewesen, mit denen ich wahnsinnig gut zusammenschwingen
konnte, die sehr sensibel waren.
Und ich kriege im Moment gerade fast ein Kloß im Hals, weil ich das unheimlich
schade und überflüssig finde, wenn Kinder und Jugendliche so aus dem System
rutschen und aus dem Klassenverband rutschen.
Und danke nochmal für alle, die sich da den Mut gefasst haben und auch Fälle
geschildert haben, weil das natürlich auch für ein Kind, für einen Jugendlichen
kein schöner Start ins Leben ist.
Bei Schulverweigern ist ja oft mal der erste Gedanke, auch immer von Schulleitung
bis zu den Mitschülern, der erste Gedanke, der ist ja faul, der will gar nicht zur Schule kommen.
Es wird manchmal gar nicht hinter die Fassade geguckt, sondern einfach mal drauf
geguckt und das Erste, was man bei solchen Menschen oder auch manchmal Menschen,
die halt öfters auf der Arbeit krank gemeldet sind,
wird mal gar nicht weit tief geguckt, sondern es wird direkt abgestempelt,
ja, der hat ja keinen Bock, der ist ja faul.
Absolut. Und das sind meistens, oder ich habe keine Statistik darüber,
aber meistens sind es ja sehr kreative, fantasievolle, produktive Kinder und
Jugendliche mit einem großen Geist. Natürlich haben wir immer alles.
Wir wollen ja nichts irgendwie pauschalisieren. Aber oft ist ja wirklich das
Gegenteil der Fall. Und ich habe es in meiner eigenen Geschichte geschildert.
Also mir ging das temporär auch so, dass ich mich mal eine ganze Woche lang
nicht ins Schulgebäude getraut habe.
Da war ich noch längst kein Schulverweigerer. Aber ich glaube,
in Formvollendung entsteht dann so eine große Angst.
Das ist ja eine Wahnsinnsangst dahinter, sich einfach nicht mehr in die Schule
zu trauen, mit Eltern nicht sprechen zu können.
Es ist ja nicht jeder gleich irgendwie ein absolut radikaler,
harter Schulverweigerer aus Protestgründen, sondern da steckt ja was dahinter,
gerade bei so jungen Menschen.
Und das bestätigt das, was wir auch besprochen haben. Da ist viel zu tun von Erwachsenenseite.
Das kann man nicht immer alles auf das Kind abschieben und wenn es geht,
nur auf das behinderte Kind und sagen, das ist ja für sein Empowerment irgendwo
auch selbstverantwortlich, weil da an vielen Rädchen gedreht werden muss.
Ja, es ist wichtig, dass wir als Menschen insgesamt, glaube ich,
das hat wieder was mit der gesamten Einstellung des Menschen zu tun,
nicht zuerst mal immer das Negative und das Böse sehen.
Sondern den Menschen als einheitlich, ganz und zuerst mal hinter die Fassade
gucken, bevor wir verurteilen, beurteilen.
Ich glaube, das Bewerten ist ja auch das große Problem, was wir in unserer Menschheit
haben, dass wir ja zuerst mal bewerten, anstatt zuerst mal zu analysieren und
dann zu gucken, okay, wo könnte das alles herkommen, wenn wir da einen Schritt
auch in unserer Gesellschaft anfangen zu machen von...
Vom beruflichen Weg bis zum privaten, es geht ja auch schon im privaten,
wo wir unheimlich schnell jemand abstempeln, bewerten,
wenn das runterbrechen würden und runterschrauben würden, ich glaube,
dann wäre mehr Verständnis da, aber das, glaube ich, plädieren wir oder missionieren
wir beide ja schon in unseren Episoden.
Dass einfach von Anfang an mehr Verständnis aufgebracht werden muss.
Also es muss nicht alles akzeptiert werden, was man beim Gegenüber sieht,
aber mehr Verständnis und mehr Analyse, bevor geurteilt wird,
dann würden, glaube ich, einige Menschen und Kinder vorher früher entdeckt werden,
dass sie unter Mobbing leiden, auf der Arbeit oder privat.
Und dann könnte ihnen vielleicht auch früher geholfen werden,
weil ich sehe da auch heutzutage, wir sehen ganz viele Menschen,
die mit 40, 45 im Burnout landen.
Und wenn man da hinter die Kulissen schaut, sieht man, dass das nicht erst durch
die letzten 10, 15 Jahre passiert ist,
sondern dass da, ich habe auch keine Statistik, aber ich vermute,
dass da 70, 75 Prozent der Resultate, die wir heute sehen,
aus der Vergangenheit rühren, sei es aus dem Elternhaus, wo da keine Liebe gegeben
werden konnte, aus welchen Gründen auch immer, weil da schon Eltern durch den
Krieg Mobbing erlebt haben.
Es gibt so viele Gründe da, das ist ganz, ganz schwierig.
Ja, also das bestätigen auch die Feedbacks. Da tendierst du jetzt schon in die richtige Richtung.
Genau das haben uns auch Menschen zurückgemeldet, die mit Mobbing erwachsen geworden sind.
Also die das schon in der Schule erlebt haben, je nachdem, wie auch die Elternhäuser
damit umgegangen sind, die vielleicht auch schon vorgeprägt sind und über solche
Themen nicht gut reden konnten.
Und dann zieht sich das natürlich bis hin zum Arbeitsplatz. Das hatten wir ja
auch schon angesprochen.
Mobbing am Arbeitsplatz bei Menschen mit Behinderung ist nochmal ein ganz großes
Fass, was man aufmachen kann, vielleicht mal in einer gesonderten Folge.
Und dann geraten Menschen sogar in Erwerbsminderungsrente, weil sie so schwer
erkranken durch so eine massive Beschallung von Mobbing, obwohl sie vorher eine
gut kompensierte Behinderung hatten oder eine gut kompensierte chronische Erkrankung.
Und dann sind sie plötzlich immens auf Medikamente angewiesen,
müssen ins Krankenhaus, rutschen so mit dieser Erkrankung in den Keller oder
es kommt noch eine weitere obendrauf.
Und das sind gut qualifizierte, ausgebildete Menschen, wo du ja auch immer sagst,
wir haben Fachkräftemangel, wir brauchen eigentlich die Leute.
Und da ist auch so ein Wunsch von mir, ich finde das in Deutschland nicht gut
geregelt, dass man auch Leute haftbar macht.
Also Firmen, wo es Mobbing gibt, müssen an der Stelle wirklich auch irgendwie
für ihre Mobbing-Geschehnisse regresspflichtig gemacht werden.
Es muss da Sanktionen geben, weil ich kann nicht einen Menschen völlig aus dem System schießen.
Und Menschen mit Behinderungen, das haben wir auch schon festgestellt,
die können sich schlechter wehren. Die können sich schlechter aus ihren alten
Mustern und Glaubenssätzen freikämpfen.
Die haben vielleicht nicht so viele Privilegien.
Frau mit Behinderung ist vielleicht auch nochmal so ein Thema.
Aber das möchte ich gar nicht so betonen, weil es gibt auch genug Männer mit
Behinderung, die Mobbing erlebt haben.
Also schlimme Sachen, manipulative Sachen am Arbeitsplatz, wo ich aus allen
Wolken falle und denke, ich habe schon alles gehört und alles teilweise auch selber erlebt.
Aber ja, also das ist so ein Punkt.
Wo wirklich Inklusion nicht gelebt werden kann. Das ist ein großer Inklusionsverhinderer.
Also deswegen lohnt es sich vielleicht wirklich auch nochmal speziell,
über erwachsene Menschen zu reden und was man da tun kann.
Aber danke an der Stelle für eure Feedbacks. Wir haben gemerkt,
das ist wirklich ein Thema, was weh tut und was man wirklich auch bewegen muss und ansprechen muss.
Zum Schluss noch, ich habe mich vor kurzem noch mit jemandem unterhalten,
wo wir auch das Thema Mobbing, weil wir gerade über unsere Kinder damals am
Telefon gesprochen haben und er auch unsere Folge mitbekommen hat und dann haben
wir darüber gesprochen und er hat mir empfohlen,
einen Menschen, der auch in die Schulen geht, bei Kindern,
also in Schulen, wo Mobbing halt, ja, was einer unserer Themen war,
Norman Wolff eben auf YouTube zu finden.
Sehr interessante Persönlichkeit, der in Schulen geht und der auf YouTube einiges
darüber zu berichten hat.
Wer Lust hat, sich das mal anzugucken, wir setzen den Link auch nochmal in unsere
Shownotes, Auch wenn wir heute nicht über das Thema Mobbing so im Gesamten sprechen wollen.
Aber ich glaube, die zehn Minuten oder Viertelstunde, die wir uns jetzt genommen
haben, um den Einstieg zu schaffen in diese Episode, war ganz wichtig.
Nochmal darauf hinzuweisen, es ist ein Thema, wo man nicht genug sensibilisieren kann.
Ich wäre froh, wir bräuchten es nicht, aber leider müssen wir es tun.
Ein anderes Thema, liebe Jennifer. Lass uns mal darüber spekulieren.
Wir beide, du bist nicht von Geburt an blind, sondern spät erblindet.
Ich bin mit drei Jahren erblindet.
Und was wir ja ganz oft hören, ist die Frage, ja, würdest du denn gerne mal
sehen? Ich habe die Diskussion auch, glaube ich, vorgestern Abend mit meinen Eltern gehabt.
Da ging es darum, dass meine Mutter sich wünscht, dass ich einfach mal nur zehn
Minuten sehen könnte, um zu sehen, wie sie aussieht, wie mein Stiefvater aussieht,
meine Kinder und so weiter.
Und da habe ich gesagt, das ist dein Wunsch, aber nicht mein Wunsch.
Jetzt gibt es ja, ploppen ja immer in unseren Informationen.
Ich habe ja gesagt, wir haben den Tag des Weißen Stockes gerade gefeiert,
die Woche des Sehens. Jetzt ploppten ja ganz viele Forschungsergebnisse und
hier ein Implantat und da kann man wieder sehen und dies kann man wieder und hier kann man operativ.
Ist ja ein Thema, mit dem wir uns heute beschäftigen wollen.
Mach du mal den Einstieg.
Ja, Blinde wieder sehend machen, das schwebt so über mir.
Und ich habe schon eine ganze Weile den Wunsch darüber zu sprechen,
also so zwischen Hoffnungsschimmer und Heilsversprechen. Und ich bin da natürlich
hin und her gerissen, weil ich ungefähr so lange sehen konnte, wie ich jetzt blind bin.
Also ich bin da natürlich auch immer wieder Sehende in mir und möchte auch gern wieder sehen können.
Das ist vielleicht ein bisschen auch der Unterschied zu dir, Sascha.
Und ich bin auch bei Proretina Kuratoriumsmitglied. Ich unterstütze alles,
was damit zu tun hat, Forschung zu fördern.
Aber ich habe gemerkt durch die vielen Forschungsnewsletter,
die ich auch lese, es wird so eine bestimmte Art von Hoffnung geschürt,
auch in Betroffenen, die man auffangen muss.
Weil bei jedem neuen kleinen Versuch, bei jeder unausgegorenen Idee,
die noch gar nicht am Markt ist, haben natürlich Betroffene sofort die Vision,
oh, ich möchte das nutzen können, ich möchte wieder sehen können.
Und da ich viele, viele Jahre auch mit späterblindeten Erwachsenen gearbeitet
habe, weiß ich, wie schwer die Menschen sich getan haben, ihre Erblindung zu akzeptieren.
Und manche haben komplett in dieser Hoffnung gelebt und sich Reha-Maßnahmen,
Reha-Maßnahmen ist auch so ein Wort, aber Maßnahmen zur Akzeptanz gar nicht
stellen können, weil sie so sehr in dieser Hoffnung gesteckt haben.
Und da bin ich ein Teil davon auch.
Ich hoffe auch noch immer, aber ich hoffe nicht so stark, dass ich am Leben vorbeigehe.
Und ich sehe da auch so eine Verantwortung darin, dass man Menschen nicht immer
wieder Ergebnisse präsentiert, die eigentlich noch gar nicht greifbar sind. Und wie siehst du das?
Also um das nochmal ein bisschen zu differenzieren, das ist nicht so,
dass ich nicht gerne wieder sehen würde.
Ich bin jetzt mittlerweile ja, das wissen ja die einen oder anderen,
Oktober 2025 50 Jahre alt und 47 Jahre erblindet.
Ich habe nur das Problem, dass ich, und das war ein sehr langer Prozess für
mich, ich habe an sich vor 25 Jahren erst wirklich akzeptieren können, es ist so, wie es ist.
Und ausschlaggebend waren unter anderem natürlich auch die Tatsache,
dass ich 1992 bei einem Professor Dardenne in Bonn war, der gute Mann lebt leider
nicht mehr unter uns, und er hat damals gesagt, außer einer Augentransplantation
kann dir nichts mehr helfen.
Und wir sind so weit weg von Augentransplantation 1992, wie wir auch noch 2025
weg sind von diesem Thema. Vielleicht vielleicht ein bisschen näher dran.
Und dann habe ich für mich entschlossen, habe ich auch acht Jahre gebraucht,
bis ich das akzeptiert habe und gesagt habe, gut, dann ist es eben so.
Und wenn ich heute die Möglichkeit hätte, wieder sehen zu können, würde ich das a.
Nicht nur für eine kurze Zeit wollen, sondern für dauerhaft. Und b.
Muss es zu 100% funktionieren. Ich sage immer, wenn eine Augentransplantation
möglich ist, bin ich nicht der Erste, der in der Reihe steht,
sondern ich warte ab und wenn 100 Leute vor mir 100 Mal das getestet haben und
ein Jahr lang wirklich auch sehen konnten und was davon haben,
und zwar nicht abstrakt oder schwarz-weiß, sondern sehen.
Und für mich gehört sehen alles dazu, Farben, alles, was das Sehen anbelangt.
Dann tue ich es erst. Warum?
Weil wenn ich das will, dann finde ich es natürlich ganz oder gar nicht,
weil ich auch sehr zufrieden bin, dass ich ganz blind bin.
Ich bin froh, dass ich nicht sehbehindert bin, nicht jetzt gegen die Menschen,
die sehbehindert sind, aber für mich ist das, wenn ich so meine Freunde,
die sehbehindert sind, um mich herum höre, sehr anstrengend und ich bin so dankbar,
dass wenn ich halt blind oder sehbehindert sein muss, dass ich wirklich komplett blind bin.
Entweder ganz oder gar nicht, das klingt brutal und deshalb will ich auch diese
Experimente, ich lasse mir da keinen Chip einpflanzen,
wo ich dann irgendwas Abstraktes sehen, was computergesteuert ist,
was mal gar nicht mein, ich kann mir gar nicht vorstellen, dass mein Gehirn das wahrnehmen kann,
sondern es wird mir irgendwas suggeriert, was da gesehen wird und solange mein
Gehirn, also meine Seele, mein Geist das nicht wahrnehmen kann, ist es für mich.
Überhaupt kein Thema, dass ich mich damit beschäftigen will,
das zu sehen, weil, wie du gesagt hast, man entwickelt da Hoffnungen,
man muss ja dann auch, wenn man wieder sehen lernt, für mich wäre das ja ein komplettes Lernen.
Ich kenne zwar Farben, die würde ich wieder erkennen, aber man muss ja trotzdem
das Sehen lernen. Das ist ja für den einen oder anderen eine ganz neue Welt.
Und das ist ein Aufwand, der muss sich lohnen, in meiner Hinsicht.
Und das ist so ganz pauschal einfach so, ja, es wäre doch schön,
wenn du jetzt dann deine Kinder sehen könntest. Ja, natürlich wäre das wunderschön,
aber ich sehe sie auch so.
Ich sehe sie anders, aber ich sehe sie auch so. Für mich ist das jetzt nicht
der ausschlaggebende Punkt oder das Relevante. Und deshalb bin ich der Meinung,
dass wir wirklich, wenn wir in die Richtung gehen sollten, es gibt Erkrankungen, die heilbar sind.
Und wenn das machbar ist, ist es super. Aber Augentransplantation,
da sind wir noch ganz weit weg.
Und deshalb müssen wir da ganz, ganz, ganz behutsam drangehen,
um nicht auch falsche Hoffnungen zu schüren.
Absolut. Also mit diesem Netzhautchip habe ich auch eine absolute Berg- und
Talbahnfahrt hinter mir.
Also einfach nur, weil viel Druck von außen auf mich ausgeübt wurde.
Und ich habe damals ja fast täglich Seminare angeboten für sehende Gäste,
um über Blindheit und Sehbehinderung aufzuklären.
Und in jeder Gruppe, also es gab so klassische Fragen, die mir immer wieder gestellt wurden.
Und eine davon war, wir haben sie noch nicht von diesem Netzhautchip gehört.
Das wurde ja durch die Medien dann auch ziemlich publik. und was aber durch
die Medien nicht erklärt wurde, war,
wie wenig der eigentlich kann und natürlich einen Umriss zu sehen oder den,
für mich wäre es ja ein Riesenhighlight zum Beispiel, den Unterschied zwischen
Straße und Fußweg wieder zu erkennen.
Das wäre ein Riesenkosmos von Mobilität, der sich mir da wieder erschließen würde.
Das kann Gold wert sein, aber die Leute hatten ja eine wahnsinnig falsche Vorstellung
davon, was dieser Chip leisten kann.
Und viele unserer Rehabilitanten damals hatten auch Ängste und haben gesagt,
ich lasse mir dann vielleicht diesen Chip in den Netzhaut tackern.
Und dadurch entsteht vielleicht ein Problem im Auge, was mir dann zukünftige
Innovationen verwehrt, weil meine Netzhaut dann für weitere Operationen verdorben ist.
Es kann ja sein, dass dadurch bestimmte Eingriffe einen Netzhautschaden,
eine Netzhautnarbe oder was auch immer bewirken. Und die Firma ist auch insolvent gegangen.
Ich weiß, dass viele Patienten im Nachhinein dann unbetreut geblieben sind,
der Chip nicht wieder entnommen werden konnte.
Dadurch auch medizinische Versorgung nicht möglich war, weil man dann kein MRT durchführen konnte.
Also im Detail kann man da wenig drüber lesen. Ich weiß auch nicht,
ob da im Nachhinein mit der Firma nochmal in irgendeiner Form in Kontakt getreten wurde oder so.
Es würde mich interessieren, wenn jemand von unserer Hörerschaft mit so einem
Chip im Auge lebt, der jetzt im Prinzip nicht wieder rausgenommen werden kann.
Ich war nah dran, das auch zu machen. Und ich habe da wirklich,
ich habe geträumt vom Wiedersehen können.
Und das ist natürlich kein vergleichbares Sehen, das muss man wissen.
Das ist nur ein ganz kleiner Ausschnitt, der ein bisschen hell-dunkel macht,
der eine Treppe in Streifen oder Strichen abbildet.
Aber man hat viel schneller getastet, als sich ganz, ganz konzentriert mit dieser
Technik auf eine Treppe zu konzentrieren.
Also der andere Sinn greift im Prinzip viel schneller. Es ist jetzt schwer zu
erklären, dieses komplexe Thema zuzulösen.
Und ich finde auch, dass bei allem, was auch jetzt entsteht,
Menschen wissen müssen, es ist kein vollständiges Sehen, was dann wieder hergestellt wird.
Und das ist aber das, was viele denken, auch viele Betroffene denken.
Ich wäre wahnsinnig dankbar für alles, was da geht.
Aber ich hätte auch Angst, dass wieder genau diese Sache passiert.
Also eine Innovation und dann steht man unbetreut da. Ja, das Problem ist aber,
dass in diesen Forschungsarbeiten und auch in diesen Erklärungen,
dass da oft dieses Sehen, was du jetzt sagst, dieses gute Sehen suggeriert wird.
Also es wird ja verkauft, als würde man dann besser sehen können und so weiter.
Und dann würde man sehen können.
Und das ist ja nicht das Sehen, was wir Menschen, die sehend sind,
also wir nicht, aber die, die sehend sind, was die unter Sehen erklären und verstehen.
Also es ist eine Art von Sehen, aber es ist ein Künstliches Sehen.
Ne, KS heißt das ja dann eher.
Und das ist für mich nicht das Richtige. Da muss man sich für sich auch entscheiden,
mal unabhängig von der Tatsache, was du gesagt hast, dass so eine Firma insolvent
gehen kann. Ist das ein Thema, wo man ganz, ganz vorsichtig sein muss?
Auch Herzimplantationen wurden nicht einfach so auf den Markt geschmissen und
sagen, wir probieren mal aus, sondern da wurde lange dran gearbeitet,
bevor sowas auf den Markt gesetzt wurde.
Und ich finde das ganz wichtig, dass wir da auch, dass die Forschung,
dass da kein Wettrennen ist.
Das darf kein, wie sagen wir das, es darf kein Kommerz daraus entstehen,
weil hier geht es wirklich um die Zukunft von uns Menschen,
von uns blinden und sehbehinderten Menschen und da darf nicht gespielt werden,
weil wir spielen ja auch nicht mit den Menschen, die ein Herzimplantat bekommen
haben. Da wird ja auch nicht mal ein paar Mal probiert.
Klar, natürlich müssen auch mal Tests durchgeführt werden, aber man ist erst
dann auf den Markt damit gegangen, wo man sich aber zu fast 100 Prozent oder
95 Prozent sicher war, dass es funktionieren würde.
Und da finde ich, wenn ich die News da lese, ständig irgendeiner,
der wieder was entwickelt hat, wo erzählt wird, dass wir jetzt sehen können.
Das macht mich ein bisschen wahnsinnig, weil ich einfach auch weiß,
wie schwer es ist, wenn es dann nicht funktioniert und du gehst da in so eine
OP rein, du hast da Hoffnungen und dann kommst du raus und dann entweder sind
die Hoffnungen umgesetzt worden, dann ist es gut.
Aber ich denke immer an den zweiten Schritt. Stell dir vor, das Gerät oder der
Chip oder was auch immer, das geht kaputt oder das Implantat funktioniert nicht.
Und dann hängst du wieder da und musst wieder feststellen, Shitte,
ich bin jetzt auf einem Punkt, wo ich wieder mich damit abfinden muss.
Und ich glaube, dass je älter du wirst, dass es schwieriger wird, damit sich abzufinden.
Also wenn ich jetzt mit 50 erblindet wäre, ich kann das nachvollziehen,
wenn Menschen zu mir sagen, ich habe da Schwierigkeiten, mich damit abzufinden,
weil ich auch selber schon mit drei Jahren erblindet bin und selber meine Schwierigkeiten
hatte, damit mich abzufinden. Also ich kann das nachvollziehen.
Ich kann natürlich heute sagen, es ist alles weniger halb dramatisch und ich
bin froh, dass ich nur blind bin.
Und wenn ich in meinem Alltag ganz viele Menschen mit anderen Behinderungen
erlebe, dann bin ich wirklich, auch das klingt vielleicht brutal,
aber sehr dankbar, dass die Schöpfung mir nur die Blindheit gegeben hat und nichts anderes.
Aber trotzdem, wir müssen uns da wirklich Gedanken machen und vorsichtiger damit
umgehen und sensibler damit umgehen auch.
Am Ende sind es natürlich überwiegend kommerzielle Interessen und das pusht
ja auch die Industrie dahinter.
Das kann dann auch wieder gut sein, damit endlich was passiert,
weil aus anderen Gründen wird ja keiner einen Finger rühren und für uns aktiv werden.
Das ist ja das Dramatische an der ganzen Sache, ja auch bei anderen Erkrankungen
und das sind leider noch relativ seltene Erkrankungen.
Oder was heißt noch? Also es sind seltene Erkrankungen und da wird man nicht
so viel reinbuttern wie in zum Beispiel Parkinson und Co.
Und da bin ich ja auch ganz froh. Also da bin ich ja ganz froh über das Wettrennen
und dass Leute da versuchen, eine gute Idee nach der anderen zu haben.
Und einer soll ja endlich mal gewinnen, damit da was getan werden kann.
Oder auch bei ME-CFS, eine Erkrankung, mit der ich lebe und wo wir so eine große
Hoffnung auf Forschung haben. und damit man endlich entschlüsselt,
wo ist denn nun der Kern und was können wir da nun tun, wo können wir ansetzen.
Viele andere Erkrankungen, die wir auch kennen, Depressionen und so weiter.
Es ist so wichtig, dass wir da Medikamente haben.
Meistens in diesem Bereich sind es ja Zufallshunde gewesen.
Da hat man viel investiert in Pharmaforschung und die Medikamente,
die da greifen, die sind gar nicht explizit aus diesem Forschungszweig entstanden,
sondern es waren andere Medikamente. Und dann hat man gemerkt,
die wirken ja auch positiv auf die Psyche.
Aber bei diesen Medikamenten oder Therapieansätzen für die Augen oder auch bei
anderen Behinderungen, da ist es so, dass ich da schon scharf drauf wäre.
Also beim Auge ist es jetzt so,
dass man da auch von Impfungen und Vektorimpfstoffen und sowas spricht.
Also dann ist so ein Traum, okay, man kriegt eine Spritze ins Auge und kann wieder sehen.
Juhu, das wäre super. Das wäre super und das ist auch gar nicht so weit weg
von der Idee her. Und wenn man,
diesen Wirkstoff aber dann im Auge hat, dann ist auch die Frage, bleibt es dann?
Und welche Auswirkungen hat er auch vielleicht auf andere Organe?
Man muss ja immer auch die Grenzen sehen.
Ich werfe kurz mal für deinen Gedanke gleich, ich werfe kurz nochmal so eine
ganz spannende Idee in den Raum, die mir gerade so gekommen ist.
Weißt du, in den Banken, bei Banken, das klingt, der Vergleich,
ich weiß, einige schütteln jetzt schon den Kopf, ich sehe sie schon alle vor
den Eltern, jetzt kommt er mit Banken.
Bei den Banken gibt es Rettungsschirme. Ja, da gibt es dein Geld,
was du da auf der Bank parks, ist bis 100.000 Euro gesichert.
Ich finde es richtig, wenn wir Forschung, und da bin ich völlig mit dir,
Forschung unkommerzialisiert wird wahrscheinlich nicht zu dem Erfolg führen,
wenn sie kommerzialisiert ist,
aber ich finde, dann müsste irgendeine Lösung hin, wo wir diese Unternehmen,
die dann mit einem Produkt auf den Markt kommen.
Die scheitern ja ganz oft daran, weil das war teuer zu forschen,
sie haben nicht vielleicht alle Gelder gekriegt.
Und dann ist der Umsatz natürlich auch nicht der, den sie erwarten,
weil die Masse nicht die ist.
Aber solche Firmen, wie du jetzt vorhin auch erzählt hast, die dann einen Chip
installieren und dann insolvent gehen und dann keine nach.
Da müsste so ein Rettungsschirm, nenne ich das mal so, entwickelt werden,
dass dann aber diese Menschen, die das dann gekriegt haben, also die ihre 100.000
Euro Anlage gemacht haben, deshalb der Vergleich, dass sie dann geschützt sind.
Das heißt, dass da irgendeine Möglichkeit besteht, wer auch immer,
das wird ja dann wahrscheinlich der Staat sein oder wer auch immer, der das dann auffängt.
Dass das nicht so in dieses, und das geht nicht nur für blind und seelbehindert,
sondern insgesamt, wenn wir mit Forschung arbeiten und da geht eine Firma,
baut ein Chip ein oder was auch immer geht an den Moment, dass wir da eine gewisse,
also gerade wenn es schon am Menschen geht,
experimentiert oder ausgeübt wird. Also das ist auf dem Markt und es wird schon
ausgeübt. Da muss ein Rettungsschirm entstehen und deshalb habe ich den Vergleich mit den Banken gemacht.
Unsere Einlagen werden gesichert, aber solche Sachen werden nicht gesichert
und da würde ich eher hingehen, das vielleicht so zu sichern.
Das wäre doch eine spannende Lösung. Absolut, absolut.
Also das war auch so meine große Hoffnung, als ich das da gehört habe,
so bei den Patienten, weil ich habe einen Wahnsinnsrespekt vor Leuten,
die da Vorreiter und Vorreiterinnen sind und den Mut haben, weil die ja für
uns auch Ergebnisse erzielen, die wir brauchen.
Ja, wir müssen ja am Menschen erstmal gucken, wie wirkt sich das auch langfristig
aus, auch bei allen Innovationen, die da jetzt passieren.
Da brauchen wir einfach viele Menschen, die sich daran trauen,
die sagen, ja, macht es an meinem Auge und die gegebenenfalls auch erleben müssen,
dass sie vielleicht erneut erblinden.
Also man muss immer noch sagen, das hast du ja auch schon mehrfach betont,
wir wären da nicht automatisch sehende Menschen,
Unterm Strich sind wir vielleicht dann immer noch Blinde, die aber einfach ein
bisschen mehr Sehvermögen, ein
bisschen mehr Lichtwahrnehmung zurückbekommen, was Gold wert sein kann.
Also was würde ich dafür geben, einfach die Kontur von Straße und Fußweg wieder
unterscheiden zu können? Weil ich kann mich an meinen Sehrest erinnern.
Ich war da viel behändler, viel mobiler, als einfach so komplett im Wald zu stehen.
Und ich könnte auch mit dem Hund einfach deutlich mobiler sein,
wenn ich so Konturen, Strukturen und sowas wieder sehen könnte.
Aber ich hatte immer die Angst, auch erneut zu erblinden, weil sich so einen
Impfstoff, Wirkstoff, wie auch immer, ich bin da Laie, ich möchte jetzt nichts
Falsches sagen, weil der sich vielleicht wieder biologisch abbaut,
weil der nicht nochmal neu nachgeimpft werden kann,
weil man ja so eine Art Immunität dann entwickelt.
Also ich habe versucht, mich da ein bisschen reinzulesen, aber ich finde,
da ist auch die Gefahr, der Laie liest sich da rein.
Ich fand es jetzt gut, dass ProRetina nochmal einen Newsletter hinterher geschickt
hat und gesagt hat, Leute, Leute, wir haben ja ganz viele Anrufe bekommen von
Betroffenen und Angehörigen.
So schnell geht es noch nicht. Wir hatten da neulich was über innovative Forschungsrichtungen
rumgeschickt, aber soweit sind wir noch lange nicht, weil da gibt es ja Phase,
was weiß ich, 1, 2, 2b, 3 und 4.
Und ich finde, das muss man vorher erst mal den Leuten erklären.
Was bedeutet das eigentlich? Wo stehen wir? Wie viele Jahre wird das noch dauern?
Wann sind wir da eigentlich wirklich abhängig?
Direkt auch mit dem Augenarzt im Gespräch drüber und auch dann,
das hast du vorhin schon gesagt, würde ich mir ein paar Durchläufe erstmal angucken
an anderen Patienten. So feige wäre ich.
Und das ist ja nicht verwerflich.
Ich bin so dankbar, was diese Leute betrifft, die da Vorreiter sind und da rangehen
und sagen, mein Auge, mach mal. Also das wäre ich definitiv nicht sein.
Ja, ich auch nicht. So geil auf Wiedersehen bin ich dann doch nicht,
weil ich aber auch, ich glaube, das ist auch sehr individuell und deshalb möchte
ich da auch keinen verurteilen, der, wenn heute so eine Nachricht käme,
der sich morgen dann unters Messer legen würde, das verübele ich gar keinem,
weil es gibt leider noch ganz viele Menschen, die das für sich noch nicht so
abgeschlossen haben, das Thema, wie ich es zum Beispiel abgeschlossen habe.
Du hast ja auch gesagt, du haterst noch manchmal, sagst jetzt so,
halbes Leben gesehen, halbes Leben nicht gesehen.
Ich kann das alles nachvollziehen und das ist völlig in Ordnung.
Deshalb ist das auch individuell, wie die Menschen entscheiden.
Aber ich würde für mich wirklich, einfach diese Hoffnung, weißt du,
dieses, du gehst dann da, du freust dich schon ein paar Tage vorher drauf.
Du sagst, wow, was passiert danach?
Und dann sag ich mal, kommst du da raus aus dem OP, du kommst in den Warteraum,
vielleicht hast du noch eine Augenklappe auf.
Ich stelle mir das einfach jetzt mal so vor, wie das ablaufen würde.
Hast du eine Augenklappe auf, die bleibt auch noch ein paar Tage drauf,
aus Sicherheitsgründen und so weiter,
dann kommst du ins Zimmer und dann, oh, die Hoffnung, jetzt wird die Klappe
abgenommen und du kannst sehen und dann wird die Klappe abgenommen und du siehst
nichts oder du siehst irgendwas irgendwie kompliziert oder,
ja, und dann auch dieses Mentale, diese Eindrücke, also ich bin.
Ich bin wirklich manchmal froh, wenn ich die Menschen höre, was sie alles sehen
und wie sie manchmal auch vom Sehen überfordert sind.
Ich bin manchmal wirklich froh, dass ich sagen kann, boah, ja gut, das ist schön.
Mir reicht die akustische Überforderung, die die Gesellschaft gerade auch fabriziert.
Aber das Sehen auch noch dazu überfordern kann.
Ja, aber wie gesagt, es ist sehr individuell, sehr speziell.
Und ich hätte einfach Angst vor dem Moment, wo die Klappe runtergenommen würde
und ich würde nichts sehen. Oder das, was ich sehen würde, wäre einfach so grauenhaft.
Aber nicht vom Inhalt, aber von dem, was wahrgenommen würde.
Also vom Verständnis her. Nicht vom Inhalt, ob die Welt draußen grauenhaft ist oder nicht.
Ich meine, das ist auch eine Perspektive. Das siehst du auch so,
ja. Das sehe ich auch so, genau.
Das ist eine Interpretationsgeschichte. Aber einfach dieser Moment,
wo du dann die Klappe runter und dann sagst, dann stellst du dir,
das ist aber nicht das sehen, was ich mir vorgestellt habe. Weil die stellen sich ja auch das was vor.
Gerade die, die noch nie gesehen haben, die stellen sich ja da was ganz Besonderes, super, mega Geiles vor.
Die, die schon gesehen haben, die haben ja schon ein gewisses Wissen, was Sehen bedeutet.
Aber die, die nichts gesehen haben oder wenig oder wie ich, der sich fast kaum
an irgendwas erinnern kann, der hat ja wahrscheinlich eine traumhafte Vorstellung,
wie geil das Sehen sein könnte.
Aber den Effekt, den gibt es ja auch nicht. Das ist ja das Missverständnis.
Also es wäre ein mega hartes Training, dieses Sehen zu lernen oder dieses Lernen
von, ja, ist Ist das jetzt eine Cola-Dose?
Ist das ein Regenschirm? Was ist das Rote? Ist das jetzt ganz nah dran? Ist das weit weg?
Das ist ja dieses Üben, kann man ein bisschen vergleichen, vielleicht mit einem
Cochlea-Implantat bei Gehörlosigkeit, Hörbehinderung.
Das war ja auch ein sehr schwerer Prozess, wieder hören zu lernen,
weil das ein sehr technisches Hören ist, wo man dann erst mal lernen muss,
knischt jetzt hier ein Papier oder ist das Braten von Schnitzel oder Einlassen von Badewasser?
Also das zuzuordnen, was ist dieses Geräusch?
So ähnlich würde es bei Wiedersehen lernen auch sein, je nachdem wann man erblindet ist.
Was sind das hier für huschende Impulse von links und rechts.
Bevor das wirklich ein Bild werden kann? Ich glaube, das ist wirklich sehr individuell
und dieses Augenklappe ab und wieder was sehen können.
Also das hat jetzt ein sehbehinderter Freund von mir erlebt,
da gab es diesen Effekt, aber der konnte schon sehen, inzwischen sehr schlecht.
Aber man hat ihm das Augenlicht wieder hergerichtet, so hin zu einem Stadium,
was er als Jugendlicher hatte.
Und der ist natürlich wirklich aus allen Wolken gefallen, wer da dachte,
oh, also so war das. also ein,
Wenn er jetzt über den Marktplatz geht, dann muss er nicht mehr an alles ganz
nah ran mit seiner Nase, sondern sieht schon von Weitem, ah,
okay, hier gibt es Früchte und hier gibt es Kerzen und da gibt es Gebäck und
hier ist was ausgeschildert.
Der kann also überall mit seinen Augen drüber fliegen, kann das ganz schnell
scannen und vorher musste er mühsam an alles ran.
Und das hat so viel Energie gekostet. Und wenn er mir das so beschreibt,
denke ich, boah, wie leicht haben das Sehende. Die können das ja immer.
Also der konnte mir das wirklich plastisch machen und bei ihm gab es diesen
Effekt, so Augenklappe ab.
Bei uns Blinden, die wirklich mit so einer neuen Technologie wieder ein Stück Licht zurückbekommen,
wird das ein ganz langsamer Prozess sein, einen Umriss zu erahnen,
eine Form zu erahnen und ob das jetzt weit weg ist, nah dran,
ob die Hand jetzt vor meinen Augen sich bewegt.
Auf diesem Niveau wird das dann funktionieren. Aber sicher bei Menschen,
die jetzt wie du spät erblindet sind, das wird wahrscheinlich ein Unterschied sein zwischen dir.
Wenn wir jetzt beide zusammen die OP machen würden, würde es ein Unterschied sein.
Wahrscheinlich, weil du ja trotzdem irgendwo im Gehirn, im Unterbewusstsein
hast du ja Sehvermögen abgespeichert. Das ist ja nicht alles weg.
Also ich weiß es ja nicht. Ich kenne jemand, der mir erzählt hat,
dass er mit 18 Jahren ganz spontan, also ganz urplötzlich erblindet ist und
der kann keine Farben mehr sehen. Also der...
Also Faden mehr sehen heißt für mich, wenn einer mir sagt, das ist rot,
dann sehe ich wirklich dieses Rot vor meinen Augen.
Ich habe noch die Wahrnehmung des Rot oder des Blau, des Orange und er kann
sich da nicht mehr dran erinnern.
Das heißt, die Frage, die ich mir stelle, wenn er jetzt auf einmal so von Holterdiepolter
sehen könnte wieder, also Klappe ab und ob er dann schon einiges doch eher wahrnehmen
würde, weil er es mal wahrgenommen hat.
Das ist die Frage, die ich mir da stelle. Also bei uns wäre es ja dann gleich,
du hast ja schon gesehen, würdest du dann schneller wieder sehend sein wie ich,
weil ich das ja noch nicht mehr so kenne oder nicht. Ich glaube,
das ist auch sehr individuell dann einfach.
Das Training müsste auch sehr individuell angepasst werden. Ich glaube.
Man sollte schon bis zu seinem zweiten Lebensjahr noch gesehen haben.
Also wenn man davor nicht gesehen hat, sind ja bestimmte visuelle Anlagen im
Gehirn einfach überhaupt nicht vernetzt gewesen.
Aber bei früher blindeten Menschen kann das schon sein, dass das Gehirn dann
wieder auf was zurückgreifen könnte.
Also auch vielleicht bei dir, wo du dann staunen würdest.
Aber das ist wirklich hoch individuell. Das fände ich auch mega spannend,
aber man muss davon ausgehen, dass man da neurologisch und auch psychologisch
wahnsinnig viel durchmacht und dass es halt nicht so ist,
wie wir knipsen jetzt auf den Lichtschalter und wir sind auf dem selben Niveau
wie ein vollsehender Mensch und das denken natürlich aber auch vollsehende Menschen.
Also neulich im Nagelstudio hatten wir so eine Diskussion und meine Nageldani
meinte auch, also wenn du das machst, dann sollst du aber auch wieder komplett
sehen können und Autofahren und alles drum und dran. Und so wird es nie sein.
Also ich werde nicht mal mehr Gesichter erkennen können, weder von anderen noch
von meinem Hund oder mir selbst.
Ich wäre schon wahnsinnig dankbar, über solche Geschichten wie Orientierung im Raum zu sprechen.
Orientierung im Gelände, so Schattierungen wiedersehen, das ist schon sehr,
sehr hilfreich. Ist das sehr spannend? Ja, Entschuldigung?
Nee, sag erst mal, ich habe nur noch einen ganz anderen Punkt dann.
Okay, ich finde das sehr spannend, weil wir, und ich glaube,
wenn wir jetzt noch zehn andere hier im Gespräch hätten, dass jeder was anderes
sich erwartet und wünscht von dem Sehen, was er da bekommen würde.
Also bei mir ist ja, wie ich vorhin gesagt habe, entweder ganz oder gar nicht.
Das heißt, mir würde die Orientierung alleine nicht ausreichen,
weil ich für mich aber, muss ich natürlich zugeben, als 47-jähriger erprobter
Blinder ein gutes Orientierungsvermögen angeeignet habe oder dass mir das leichter fällt.
Das hat ja auch gar nicht unbedingt immer was mit Blind oder Sehbehinder zu tun.
Es gibt ja auch Sehende, die absolut desorientiert durchs Leben laufen und zwar
nicht mental oder psychisch, sondern einfach physisch, die einfach keine Orientierung
haben, weil das einfach nicht in ihren Genen liegt.
Das ist so spannend, weil jeder was anderes in dem sieht, was er gerne sehen
würde. Das finde ich sehr spannend.
Also das stimmt total. Der Nächste würde sich vielleicht wieder Fotos,
Filme, Dinge angucken wollen.
Das fällt mir auch ganz viel ein. Ja, Kunst und Kultur und alles,
was mir jetzt so mühsam vorkommt.
Und ich erinnere mich natürlich, wie leicht das früher war, als ich noch gesehen habe.
Und da habe ich schon nicht besonders gut gesehen, aber diese fünf Prozent,
die waren schon die Welt für mich.
Und ja, was ich auch noch ganz wichtig finde zu sagen, es gibt ja dieses soziale
Modell von Behinderung und das medizinische Modell von Behinderung.
Und viele von uns aus dieser ganzen Behinderten-Community oder behindertenpolitische
AktivistInnen wehren sich ja auch gegen dieses medizinische Modell,
weil man immer den Wunsch hat oder hatte, uns zu heilen,
uns wieder normal zu machen und wieder richtig zu machen.
Und das zerstört natürlich auch behinderte Identitäten, weil man möchte ja auch
sagen, wir sind okay, wie wir sind. Und diese Vielfalt ist auch wichtig.
Und man kann eben nicht jeden Menschen nicht behindert machen,
weil Behinderung auch dazugehört. Und dann muss man sich den Vorwurf gefallen
lassen, naja, ach so, du möchtest behindert sein, du möchtest hier im Start
auf der Tasche liegen, was damit überhaupt nichts zu tun hat.
Man muss nur einfach akzeptieren, man kann nicht jede Behinderung heilen.
Das ist nicht wie bei einem gebrochenen Bein, wo natürlich jeder Mensch weiß
und hofft, das wird wieder gut.
Und sobald jemand irgendwie einen Unfall hat,
Denkt man ja nicht darüber nach, oh, wird der die Behinderung behalten,
sondern man hofft immer erstmal, hoffentlich wird er wieder laufen können,
hoffentlich wird alles wieder gut.
Habe ich auch bei meinem Partner erlebt, bei Menschen mit Behinderung ist das oft anders.
Die bleiben eben zurück in der Behinderung.
Meistens kann man da nichts tun und damit muss eine Gesellschaft sozial eben
umgehen können und sagen, wie heißt das Credo, wir sind nicht behindert,
wir werden behindert. Also wir sind eigentlich, wie wir sind, okay.
Und die Behinderung kommt eigentlich durch sozialen Umgang zustande,
wenn wir nicht akzeptiert werden und wenn uns Hürden in den Weg gestellt werden,
wenn es keine Barrierefreiheit gibt.
Und das hat ja auch ganz viel mit Akzeptanz und Verarbeitung zu tun.
Wenn man irgendwann versteht, okay, man kann jetzt medizinisch nichts machen.
Ich habe eine Behinderung und bin eigentlich in Ordnung so.
Und dann sollen nicht alle von außen ständig immer fragen, also warst du damit schon mal beim Arzt?
Ich habe da im Fernsehen gesehen, da kann man doch was machen,
so als hätte man nicht alles dafür getan, ein nützliches Mitglied der Gesellschaft
zu sein. Weißt du, wie ich meine?
Ja, das wäre jetzt ein ganz anderes Fass, aber dann müssen wir den Begriff Behinderung
mal aus unserem Wortschatz schmeißen und den Begriff durch Beeinträchtigung setzen.
Also wir sind beeinträchtigt und an sich werden wir behindert durch die Gesellschaft,
durch das, was uns in den Weg gestellt wird.
Das ist ein Hindernis, wird uns hingestellt und wir sind ja nicht das Hindernis.
Wir werden durch ein Hindernis behindert.
Und ich glaube, vielleicht müssen wir uns da mal Gedanken machen,
ob dieses Wording, dass wir Menschen mit Behinderung sind, sondern wir sind
Menschen mit Beeinträchtigung.
Was ich immer wieder pflege zu sagen, und wir beide wären jetzt der perfekte
Vergleich, aber ich habe ja auch andere Menschen, mit denen ich mich vergleichen kann.
Ohne Vergleiche, das ist ja nicht wichtig, sich zu vergleichen.
Aber wir sind beide blind, aber wir werden anders behindert.
Also es gibt Behinderungen, die dich behindern, die mich nicht behindern.
Und es gibt Sachen, die mich behindern, die dich nicht behindern.
Und deshalb sage ich eher, wir haben eine Seheinschränkung, Sie sind sehr beeinträchtigt
und werden wirklich halt differenziert durch diese Gesellschaft,
durch das, was wir tagtäglich erleben.
Jetzt kommt noch das Phänomen dazu, Mann, Frau. Das sollte man auch nicht unterschätzen.
Das hat auch wiederum eine Einkerbung.
Dann ist unsere Einschränkung differenziert aufgetreten. Das heißt,
du bist später erblindet, ich früher erblindet.
Also das sind so viele Faktoren, die in dieser Beeinträchtigung auftauchen und
dadurch sind wir auch unterschiedlich behindert. Vielleicht müssen wir lernen.
Auch da mal drüber zu diskutieren, wie wir diesen Begriff Behinderung definieren.
Und deshalb, dann wird die Gesellschaft auch verstehen, dass das an sich...
Die Behinderung nicht weggeht, die geht nur weg, wenn die Gesellschaft inklusiv wird.
Dann geht auch noch nicht alles weg. Wie ich gestern in einer Eröffnungsrede
gesagt habe, wir sind eine progressive Gesellschaft und progressiv heißt,
wir entwickeln ständig weiter.
Das heißt, wenn morgen vielleicht alles scheint 100 Prozent inklusiv zu sein,
kann es übermorgen schon wieder ein kleines Problem geben, weil die Gesellschaft
sich weiterentwickelt.
Und da müssen wir einfach hingehen und sagen, wir sind da in einem Prozess,
der sich immer wieder weiterentwickelt und die
100%, ich meine auch die UN-Behindernrechtskonvention ist schön und nett,
aber ich bleibe bei meiner Überzeugung, dass wir keine 100%ige Barrierefreiheit
und keine 100%ige Inklusion schaffen können, weil das geht gar nicht.
Das glauben mir viele nicht und viele sagen, ja, du willst das nicht.
Doch, ich will das gerne, aber das wäre utopisch.
Und deshalb glaube ich, dass wir den Begriff Behinderung überdenken müssen.
Gerade in der deutschen Sprache.
Ich weiß gar nicht, wie es in der französischen oder englischen Sprache damit
sich verhält. Aber in der deutschen Sprache finde ich, dass das irreführend
mittlerweile geworden ist.
Ja, und das hat dann auch wieder was mit Verarbeitungsprozessen zu tun und dass
Menschen schlechter annehmen können, weil es gibt dann immer nur das ein oder
das andere und keine Zwischentöne.
Ich finde auch, was du sagst, man muss akzeptieren, dass es nicht 100 Prozent
Inklusion geben kann, obwohl wir das anstreben.
Es gibt aber auch nicht 100 Prozent Heilung, obwohl ich mir das auch wünschen
würde für bestimmte Erkrankungen.
Ich hatte es vorhin schon mal gesagt, zum Beispiel Parkinson.
Ich sehe das jetzt bei meiner Mom.
Das ist ein Abbau von Gehirnsubstanz und das sehenden Auges.
Was für eine blöde Formulierung von einer Blinden. Aber jeden Tag mitzuerleben
und auch die Angst zu haben, das selber zu bekommen, weil das in unserer Familie
liegt, das lässt mich natürlich schon sehr hoffen auf Heilung und dass es da
ganz schnell vorwärts geht mit der Forschung.
Das ist einfach menschlich und das wünsche ich mir auch in so einer modernen Gesellschaft.
Aber ich wünsche mir auch die Akzeptanz, dass man manche Dinge einfach nicht
lösen kann durch eine Tablette.
Und wir brauchen auch diese Bereitschaft, Dinge psychisch verarbeiten zu müssen,
bevor wir gleich irgendwo eine Spritze holen, das Messer ansetzen,
was eben nicht immer geht.
Und das ist auch so ein Punkt, der mir interessiert.
Nochmal klar geworden ist, da hatte ich sogar selber mitgemacht,
es gab jetzt auch wieder eine Forschung, aber da ging es um die psychische,
psychologische Unterstützung von blinden und sehbehinderten Menschen und hat
auch Pro Retina rumgeschickt und es kam raus,
dass blinde Menschen, sehbehinderte Menschen da sehr schlecht versorgt sind
auf dem Sektor. Überrascht mich überhaupt nicht.
Da habe ich auch sehr viel Aufklärungsarbeit zu dem Thema gemacht.
Und das war immer so ein bisschen verpönt, weil man so gesagt hat,
naja, irgendwie wir Menschen mit Behinderung, wir haben keine psychischen Probleme.
Ich hatte jetzt nie eine Depression wegen meiner Blindheit. Also das zum Glück nicht.
Ich hatte eine Depression wegen Mobbing.
Aber es gibt, und das ist auch völlig verständlich, viele Menschen,
die wegen eines Erwerbs einer Behinderung auch psychische Probleme bekommen
und im Blindenbereich dann sehr, sehr schwer versorgt werden,
weil es wenig therapeutische Angebote gibt für blinde Menschen.
Und dann hat man natürlich noch mehr Hoffnung auf Heilung, weil man dann so
denkt, ja, bald bin ich ja nicht mehr blind, bald gibt es ja diese Spritze,
bald gibt es ja diesen Chip und dann ist das alles wieder weg und dann ist mein
Leben wieder in Ordnung.
Anstatt vorher anzusetzen und zu sagen, vielleicht gibt es diese Möglichkeiten
und dann nutze ich die auch.
Aber vorher muss ich diese Behinderung erst mal verarbeiten,
psychisch verarbeiten und gucken, was mache ich denn jetzt aus meinem Leben?
Und wer bin ich? Was kann ich? Wo sind meine Potenziale?
Und da haben wir so eine Versorgungslücke, dass Menschen erst mal so in diesen
Verarbeitungsprozess reinkommen können und auch akzeptieren.
Es gehört dazu, dass man vielleicht nicht alles immer wegmachen kann.
Also in der Zeit, wo ich erblindet bin, gab es das definitiv nicht.
Da war ich ja ziemlich klein, hätte vielleicht auch mit einem Kinderpsychologen
eine Hilfe sein können. Ich habe es.
Glaube ich Gott sei Dank nicht gebraucht. Ob ich andere Kollateralschäden durch
die Beeinträchtigung habe, weiß ich nicht.
Aber das ist ja das, was immer, es wird dann, wenn dann, ich nenne das jetzt
ganz bewusst so Kollateralschäden, weil es ja einfach durch die Behinderung
geht, wie man sie erlebt.
Wir erleben, haben ja gesagt, unter anderem Mobbing ist eines der Sachen,
die man erlebt oder Nichtanerkennung in der Gesellschaft.
Also es gibt ja so viele Facetten, Vereinsamung, die daraus resultieren können.
Ich glaube, dass das Problem einfach ist, dass dann auch nicht direkt der Link,
wie du gesagt hast, weil die Angebote nicht da sind, aber auch das Wissen bei
den Psychologen oder Psychiatern nicht da ist, dass es da auch die Ursache, also wir gehen ja.
Jetzt kommt wieder der Bogen zwischen, Wir sind ja überall nicht auf der Suche
nach den Ursachen, sondern wir behandeln ja überall nur die Symptome.
Auch bei den Erkrankungen.
Ja, deine Beine tun weh, dann kriegst du ein Medikament für den Schmerz,
aber du kriegst nicht die Analyse, warum tut mein Bein weh. Habe ich vielleicht
einen Bandscheibenvorfall?
Du musst lange suchen, bis dir jemand diesen Weg öffnet, dass die Beinschmerzen
gar nicht vom Bein kommen, sondern von was anderes.
Das heißt, wir gehen viel zu wenig, und das ist das, was mich in der Medizin,
in der ganzen Behandlung, auch mentalen Behandlungen, wir gehen viel zu wenig
auf die Ursachen ein, sondern wir behandeln die Symptome und denken dann,
dass die Ursachen von alleine verschwinden.
Und das sehe ich auch so mit der Beeinträchtigung oder mit, wenn psychologische
Folgen entstehen, gehen wir gar nicht gucken, wo kommen die eigentlich her,
wie wir vorhin gesprochen haben, wenn Jugendliche mit 18, 19 depressiv sind.
Wir gehen nicht gucken, was ist an sich der Ursprung? Was sind diese Angstzustände,
die bei den Kindern entstanden sind?
Wo kommen die her? Wer behandelt die nur? Schicken sie in Tageskliniken?
Ich finde, da geht zu wenig in die Tiefe.
Total. Und was mir auch noch einfällt, wenn Menschen schlecht versorgt sind,
also aus welchen Gründen auch immer, weil sich Ärzte mit Dingen nicht auskennen
oder weil sie Vorurteile haben,
weil Menschen mit Behinderung hinten runterrutschen, landet man auch schnell
bei, ich habe mir das jetzt hier aufgestellt, Gurus, bei sogenannten Gurus.
Also es gibt wunderbare Heilpraktiker, da möchte ich jetzt Menschen in Schutz
nehmen, die das wirklich mit Herz und Verstand machen.
Aber es gab auch so merkwürdige Vereine.
Ich weiß noch, als ich Sozialpädagogin aktiv war,
meldeten sich bei mir immer sehr suspekte Vereine, die dann so Spenden gesammelt
haben für Operationen in Kuba, glaube ich sogar, Augenoperationen von RP.
Wo ich wusste, RP kann man noch nicht heilen.
Also ich habe eine Augenerkrankung, die ist nicht heilbar zurzeit.
Und man hofft und forscht und tut.
Das war aber so dieses Heilsversprechen.
Und die waren sogar dann mal irgendwann im TV zu sehen, auch im Nachmittagsfernsehen,
im ganz seriösen Nachmittagsfernsehen.
Und ich dachte, das kann doch nicht wahr sein. Die wanzen sich jetzt an schwer
verzweifelte Menschen. Ein Bekannter von mir, der hat das auch gemacht und ist
natürlich trotzdem erblindet.
Und man kann sich natürlich sagen, okay, er ist vielleicht dadurch zwei Jahre später erblindet.
Aber man gerät dann auch schnell an so Gurus, esoterische Helfer.
Ich habe mal das Buch gelesen von Dörte Mark, das heißt Aus Trümmern ein Schloss bauen.
Dörte ist eine recht bekannte blinde Speakerin, war früher Einradfahrerin beim
Zirkus, ist dann erblindet und konnte das dann auch nicht mehr machen.
Und sie war so auf der Suche nach vielen Möglichkeiten, diese Blindheit aufzuhalten
und sogar auch in China. Und ich dachte, boah, ein Glück habe ich das alles nicht gemacht.
Und dann habe ich mal so in mich reingelauscht und dachte, ich hatte zum Glück
nicht die Möglichkeiten, das alles zu machen, aber vielleicht hätte ich das auch gemacht,
weil im Rahmen meiner kleinen finanziellen Handlungsfenster habe ich auch ganz
schön viel ausprobiert und merkwürdige Leute kennengelernt, die zu mir gesagt haben, naja,
das ist vielleicht dein Karma, vielleicht hast du in deinem vorherigen Leben
ganz schlimme Sachen gemacht und bist jetzt mit Blindheit gestraft.
Und ich weiß noch, wie mich das wochenlang beschäftigt hat, weil ich so dachte.
Wenn ich was ganz Schlimmes gemacht habe, wer weiß, was da noch für Strafen kommen.
Und in einem schwachen Moment braucht man also auch nicht solche Gurus oder so.
Also da möchte ich auch absolut warnen, verzweifelte Menschen,
egal ob Blindheit oder vielleicht, ja, man sagt ja, Lahme wieder gehend machen
und Blinde wieder sehend machen.
Auch Kirchenmenschen haben mich auf offener Straße angesprochen,
ob sie für mich beten sollten.
Ich auch. In Brüssel am Bahnhof stehe ich da bei der Schlange für mein Ticket zu kaufen.
Oh nein. Dann kommt da einer, legt mir die Hand und so weiter.
Wo ich auch gedacht habe, okay.
Aber zu deinen Gurus, ich muss ganz ehrlich gestehen, also ich nicht,
sondern da war ich 13 oder 12 oder 13 und weiß, Eltern wollen ja dann,
dass ihre Kinder wieder sehen und so weiter. Ich mache meinen Eltern auch gar
keinen Vorwurf dadurch, aber ich habe es ja mitgemacht.
Und da haben wir auch irgendwie, hat jemand gesagt, ja, in Trier gibt es einen
wunderbaren Heilpraktiker, Praktika, der kann und der macht dir Spritzen in
die Füße und dann wird das und so weiter und natürlich probiert man das aus,
Also gerade als Eltern damals. Und wir sind da jede Woche hingefahren nach Trier,
haben 75 D-Mark dem in den Hals geschmissen.
Oder war es sogar mehr? Ich weiß nicht mehr genau. Und er hat mir Spritzen in
die Füße gesagt, das ist wehgetan, weh die Sau. Es hat mir nicht bewusst geschadet.
Gut durchblutete Füße, sage ich.
Zwischen Zeh und Fuß. Weil da liegen ja anscheinend die Nerven der auch.
Und er hat mir da reingepiekt. Und das hat immer wirklich wehgetan.
Und ich habe das ausgehalten, weil ich gedacht habe, ja, vielleicht, wer weiß.
Und dann hat er mir auch noch Kassetten damals mitgegeben mit irgendwelchen
Meditationen und so weiter.
Die habe ich mir dann auch angehört, weil ich ja gedacht habe.
Meine Eltern wissen schon, was sie tun damals.
Und vielleicht hilft es ja. Und es hat natürlich nicht geholfen.
Es hat nur geholfen, dass ich da vielleicht dann schon gewarnt war,
dass solche Gurus mir nicht helfen werden und können.
Aber das nur zur Anekdote zu den Gurus. Ich finde das so eine schöne Geschichte
und danke, dass du das teilst, weil ich glaube,
manche Sachen sind einem vielleicht so ein bisschen, also jetzt sind die mir
nicht mehr peinlich, aber mir waren Dinge jahrelang peinlich,
weil ich auch Sachen ausprobiert habe, mir Heilsteine aufgelegt und Duftöle
und ich mache das auch immer noch, weil manche Dinge tun einfach gut,
ein schönes Massageöl, dies und das,
aber die Versprechen dahinter, die sind natürlich völlig unrealistisch.
Und es gab Phasen in meinem Leben, da habe ich mich sehr geöffnet dafür,
weil die Schulmedizin natürlich nicht weiter wusste.
Und ich kam eigentlich wirklich durch Dörte darauf, durch dieses Buch,
weil sie da sehr ehrlich war und ich so kurz dachte, Mensch,
krass, was die gemacht hat. Und dann habe ich mich selber ertappt und dachte,
ja, im Kleinen habe ich auch ganz schön schräge Sachen gemacht.
Also unsere Hörerschaft, egal welche Behinderung ihr habt, ihr braucht euch nicht zu schämen.
Wir haben jetzt auch... Ja, das werden auch geoutet. Genau, wir haben jetzt
unsere Leichen im Keller ja ausgepackt.
Und heute können wir vielleicht drüber lachen.
Aber ich weiß, manch einer kann es vielleicht auch nicht, weil da geht viel
Geld verloren manchmal in solche Schlünde.
Und die Leute sind dann einfach verzweifelt, rufen bei Astro TV.
Aber rufen bei AstroTV an und haben da irgendwie Fragen, wie wird jetzt meine
progressive Behinderung verlaufen oder so.
Und oft sind das ja Menschen, die eh schon nicht viel Geld haben.
Also da, ja, ich hoffe nicht, dass unsere Hörerschaft davon betroffen ist,
aber ich weiß, dass man da immer gern bei verzweifelten Menschen andockt.
Und das ist, wenn man zu sehr, da sind wir bei der Verarbeitung,
wenn man zu sehr auf Forschung hofft und auf Lösungen hofft und da findet man
keine und dann guckt man, wer kann da noch zaubern irgendwie.
Und manchmal geht es halt nicht. Da muss man gucken, was ist jetzt und was mache
ich jetzt am besten aus dieser Situation und wie kann ich die am besten auswählen.
Annehmen. Da sind wir bei Verarbeitungsmodellen, das hatten wir auch schon mal besprochen.
Wie bunt ist die Behinderungsverarbeitung und die ist bei jedem eben auch ein bisschen anders.
Liebe Zuhörer, wir haben uns geoutet. Vielleicht habt ihr auch Bock,
euch zu outen. Gerne auch anonym, wie immer.
Also schreibt das dazu, wenn ihr nicht wollt, dass wir eure Geschichte veröffentlichen.
Habt ihr auch schon mal irgendwelchen Gurus vertraut und gehofft,
dass die Behinderungen schwupps die Beine wieder wachsen?
Oder noch mehr Beine. Oder noch mehr Beine, der Rollstuhl verschwindet.
Seid ehrlich, wenn ihr wollt, teilt das gerne mit uns und natürlich auch gerne
erzählt uns, wie ist es bei euch, wenn ihr diese Nachrichten liest von Transplantaten,
von neuen Forschungsmethoden.
Wie seid ihr diesen Informationen ausgeliefert?
Weckt das Hoffnungen? Wir würden uns gerne in einer Feedbackrunde demnächst damit beschäftigen.
Was löst das bei euch aus, blinden, sehbehindert, aber auch andere Behinderungsarten?
Vielleicht hört ja auch jemand uns zu, der damals, als das mit dem Cochlea-Implantat
sozusagen sich entwickelt hat, das war ja auch so ein Thema.
Will ich das? Brauche ich das? Hilft mir das? Mich würde das gerne interessieren,
weil das war ja wirklich eine Lösung.
Und da musste ja auch jemand oder einige probieren, bevor diese Lösung,
also mich würde da auch gerne interessieren, wie ist eure Erfahrung und uns
würde gerne, also ich weiß nicht, ob dich das auch interessiert. Mich auch, mich auch.
Natürlich. Hält die Hände hoch.
Also wie hat das, was hat das für euch für Auswirkungen und vielleicht ist ja
jemand da, der ein Cochlea-Implantat nutzt.
Wie war das damals, als das auf den Markt kam, was waren da für Hoffnungen da? Mich würde das,
unheimlich freue, wenn ihr uns da Informationen schickt. Die Kanäle kennt ihr.
Die schreiben wir natürlich auch jetzt nochmal in die Shownotes.
Und für heute, an diesem Sonntag, 19. Oktober, würde ich einfach sagen,
die Hoffnung stirbt zuletzt.
Aber haltet euch nicht an irgendwas fest, was noch nicht umsetzbar ist und probiert,
Wege zu finden, mit dem, was gerade ist, umzugehen, im Jetzt zu leben und das
auch zu genießen. Das ist nicht immer einfach.
Das klingt so einfach, wenn man es theoretisch nennt.
Aber ich wünsche jedem, der da draußen zuhört, dass er versucht,
mit dem auszukommen, was sie eben gerade ist und trotzdem die Hoffnung nicht
verliert, aber das Beste jetzt daraus macht.
Und wenn irgendwann mal wirklich die Möglichkeit besteht, dass die Behinderung,
weggezaubert werden kann über legale Möglichkeiten ohne Gurus,
dann freuen wir uns darauf und dann sollte die Forschung auch da ihren Teil
dazu beitragen. Aber ich bleibe immer noch dabei.
Ich würde gerne eine Bank haben, eine bankenähnliche Situation,
was Forschung anbelangt, falls solche Firmen Insolvenz gehen,
dass da ein Auffangbecken da ist.
Auch da haben wir gewünscht, vielleicht gibt es jemanden, der unter sowas gelitten
hat. Also schreibt uns gerne Feedback. Wir freuen uns auf jede Nachricht, oder?
Das hast du super zusammengefasst, Sascha. Und ich verbleibe jetzt mit erheiterten
Gedanken an deine gut durchbluteten Füße.
Wunderbar, viel Spaß. Das war Sonntag trifft Igel vom 19. November 2025.
Herzlichen Dank, liebe Jennifer. Ich danke dir und liebe Grüße an euch da draußen. Ciao.
Wichtigste Links gibt es in den Shownotes. Herzlichen Dank an Jennifer Sonntag
für diese Ausgabe und wir hören uns mit Jennifer wieder am 16. November 2025.
Bis dahin alles Gute, euer Inklusator Sascha Lang. Das war der Podcast Eagle
Inklusion ganz einfach leben mit eurem Inklusator Sascha Lang.
Igel. Inklusion. Ganz einfach leben. Wird dir präsentiert von Inklusator.
Infos zum Inklusator und weitere Folgen findest du unter www.igelmedia.com,
Du möchtest uns kontaktieren? Dann schreibe uns eine Mail an moin.igelmedia.com.